三姉妹のママ☆末っ子は18トリソミー -7ページ目

三姉妹のママ☆末っ子は18トリソミー

日々の子達の成長記録と自分の気持ちの整理のために書き綴って行こうと思いまーす。

遡っての投稿です。
投稿が遅れててすみません


11月11日(木)
入院60日目



明日はいよいよ

気管切開術の日



今日、約1週間ぶりに面会してきました


10時に手術説明

その後面会


最初は寝ていました



そして、麻酔科の受診のため


一旦、退出


明日のオペに使用する


全身麻酔・気管内挿管


についての説明を受け


またICUに戻ると


導尿された為、起きていましたニコニコ





起きてるけど、目が開きません笑い泣き


お熱が40度超えるほど上がる時があるそうです

少し、感染の値も上がり始めたので

ルートも入れ替え、抗生剤開始します

何としても、明日の気切をやりきりたい
(乗り切りたい)

担当医が仰っていました


明日のオペ

成功して、呼吸が楽になりますように‼️





前回の続きです




覚悟を決めて、スッキリ寝られたおかげで

朝もスッキリ目覚めた私

お姉ちゃん達を学校に送り出した後

準備して病院へ

病院に行く道中

色んな励ましメッセージを読みながら

号泣笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き

感動の涙の嵐でした笑い泣き

夫は何にも触れてこなかった

そして、私も何も言わなかった

たぶん、私の涙につられそになってたニヤリ

そして、末姫の声帯の左側の麻痺の事を考えた

元々、飲み込む事が苦手な末姫

よだれが多くなると

オエーってして、飲み込めず

溺れ気味になる

もしかしたら、元々麻痺があったのか

それが、気管挿管で麻痺が広がったのか

それとも、元々麻痺はなかったけど

挿管の影響で麻痺が出たのか

オペの前後で検証しているわけではないので

今となっては不明です

ただ、現時点で苦しい思いをしていること

には違いない

むしろ、徐々に悪化していたのだとすれば

今見つけてもらえてラッキーだと

そうポジティブに考えた

気管切開して、メリット・デメリット

あると思いますが

うちの場合はメリットの方が確実にでかい

というか、メリットがなければ

そんな選択しないですけど滝汗

そんなこんな考え事しながら

病院へ到着

思っていたより、自分が落ち着いていた

夫はどうだったかわからないけど

ICUのインターホンを押し

通された部屋で主治医を待つ

コンコンとノック

扉は開いてますけどねニヤニヤ

一通り、書面と、絵と写真を使って

説明を受ける

私達は、一言、お願いしますと言った

それで、楽になるなら

それで、帰れるなら

宜しくお願いします!!

その後、末姫と面会ピンクハート

久しぶり〜ラブラブラブラブラブ

肌の色も良く、熱もない

爆睡してましたラブ


感染も落ち着いて、抗生剤も止まりました

微妙にCRPが残ってて0.3〜0.4付近を

うろうろしてます

お熱も夜上がったら上がらなかったり

原因も不明だそうです

早く呼吸が楽になると良いねおねがい

まだまだ入院生活が続きますが頑張ります!!

おうちに安全に帰る為に

これからも一緒にいられるように


いつも、パワーをくださる皆さまハート

本当にありがとうございます!!キラキラ


病院で頑張ってるお友達
体調崩してるお友達
私たちからもパワーを送りますグー
一緒にがんばるぞ‼️えいえいおーグーラブラブ


11月5日(金)
入院54日目


ちょっと色々あったので、長文になります

ここまでの経緯を綴りますねアセアセ


金曜日の転棟を心待ちにしていた昨日

夜まで電話がなかったので

着々と準備

ほとんどしてあったけど、微調整

そしたら、19時40分

主治医から電話がありました

前にも言いましたが

声のトーンでわかりやすい先生アセアセ

今回も悪いな、、、そう確信した



昨日の事なんですが、末姫ちゃん、また痰詰まりになりまして、バギングして、吸引してを繰り返し、今回は戻るまでに(サチュレーションの安定)2時間かかりました。(前回は1時間)
急遽、自院の耳鼻咽喉科の先生にファイバーで診てもらい、更に、違う病院の耳鼻咽喉科の専門医2人にファイバーの画像を診てもらって(前回診た画像)、それぞれに意見を聞いたところ、全く同じ見解でした。
大きな要因として
①舌根沈下
②声帯の左側の神経麻痺
③分泌物過多
④喉頭蓋の軟化
(喉頭蓋がぷらんぷらんだそうです)
であること。
急遽、昨日色んな人を巻き込んでカンファレンスを開いたところ全員一致で気管切開が良いという結論になりました。お父さんお母さんの承諾が得られれば、このままICUでオペまで在室という形にします。このままでは帰れません。帰る途中、救急車の中や車の中で重大な後遺症、もしくは命を落とす事になりかねません。
明日、転棟ではないですが、お父さんお母さんお二人で書面に説明を起こすので、来てもらえますか?

との事でした

元々、今日は転棟のつもり(付き添い)で

夫も有給を取ってくれていました
荷物運ぶのに車が欲しいけど車を持って帰って欲しいので

お母さん、末姫ちゃん、せっかくここまで頑張ってくれたけど、ここで諦めるのはやっぱり…
心配かけて本当にすみません。

って、、、

泣くのを必死で堪えてました

電話の後半で夫が帰ってきて

電話切った後、夫への説明に

声が震えて、うまく喋れませんでした

もちろん、お姉ちゃん達もいる前なので

泣くわけにもいかず、必死でした

夜、Instagramでストーリーズで

弱音を吐かせてもらい

たくさんの応援メッセージが届き

クヨクヨしてても仕方がない!

心臓のオペをする時

気管切開になるリスクだってわかってたはず

覚悟が足りなかった

いや、何となく、うちは大丈夫だと

タカを括ってた

だって、今まで一度も呼吸で躓いた事ないから

まさかと思ってた

悲しくて悔しくて、色んな感情だった

けど、ここで腹を括れた

だって、目標は変わってないんだもん

私たち家族は、末姫ともっともっと

永く一緒に居たい

その目指すゴールは変わってない

進む道があるなら、前に進むしかない

そう、覚悟を決めることができました









長くなるので、次に持ち越しますタラー