三姉妹のママ☆末っ子は18トリソミー -8ページ目

三姉妹のママ☆末っ子は18トリソミー

日々の子達の成長記録と自分の気持ちの整理のために書き綴って行こうと思いまーす。


10月31日(日)
入院49日目


今日は、面会に行くと起きて…る…?

と、覗き込むくらい目がつぶれてました滝汗

口をパクパクしてたので

起きているみたい

ヨダレが多く、横に垂れ流し状態

自分から吐き出すことができるので

詰まらずに過ごせてます

そして、明らかに痰も減って

明らかに体の色が良い、顔色が良い

熱っぽさも初めて感じないほど熱もない

熱こもりもない

こんなに調子が良い末姫を見たのは

オペ後初めてですハート

今日は、夫と面会だったので

2人で末姫にベタベタヨシヨシイエローハーツ


最後まで残すと言っていた

経鼻エアウェイは、昨日(土曜日)

抜去していましたアセアセ

1日1日と、状況がコロコロ変わりますが

落ち着いてくれていることに感謝です



そして、私は

借りていたマンスリーマンションが

今日で契約終了になる為

一旦家族の待つ自宅へ帰ります

調子の良さそうな末姫を見て

安心して帰れますブルーハーツ

一般病棟にあがる時に、また付き添いの為

戻ってきます!

それまで少し寂しいけど

荷物を整理して、付き添いに備えて

出直してきます!!

まっててね〜ハート



犬しっぽ犬からだ犬からだ犬からだ犬からだ犬からだ犬からだ犬からだ犬からだ犬からだ犬からだ犬あたま


11月1日(月)
入院50日目


私は、今日は朝から仕事ですアセアセ

そして、朝、仕事前に病院から電話が、、、


「調子が良いので、明日(火曜日)、病棟にあがります!」

と、連絡を受け

トンボ帰りだけど、早く退院出来るかもラブラブ

の期待を込めて、いざ、仕事へうずまき

久しぶりの子供達の笑顔に癒され

フルタイムで頑張ったグー

そして、終わりの時間にちょうど電話が…

病院からでした

先生の声のトーンで

良い方向か、悪い方向なんとなくわかる

今回は悪い方

「3時ごろ、痰詰まりから呼吸が苦しくなって、サチュレーションが80台前半に。全然戻らなくて、バギングして痰吸引を繰り返し、回復しました。また、念のため経鼻エアウェイを挿入し、今は落ち着いています。痰が詰まるまでは、ずっと呼吸状態も良く、落ち着いていたんですが…。
これが度々あるとなると、やはり気管切開した方がと言う話になってきます。」

的な事を話しました

そして

「今回、中心静脈の点滴を入れ替えるのに少し眠くなるお薬を使いました。そして、ちょっとぼやぼやしてるところにリハビリで、排痰を促した事、それぞれが重なってこうなってしまったのかもしれない」

ことも


また


「酸素の濃度を下げるとサチュレーションが下がる」

「酸素の機械の導入だったり、お家のセッティングやレイアウトなどの事もあるので、地元の病院に転院も考えてます」

的な事も、仰ってました

って、ここまで書いて止まっていました💦

なので、結論から言うと

明日は病棟には行かない事に決まりました

と、、、

安全を期して、ICUでもう少し管理します

病棟に上がる前に、病棟の看護師と手技や対処を

しっかりすり合わせしてからの方が

という事で、準備期間として

今週の金曜日に転棟予定

と申し受けました

まあ、安全を優先すれば

急いで、焦るより

しっかり管理体制ができるようにしてからの方が

良いに決まってる

むしろ、そこまで慎重になってくださって

感謝しかないです

まだまだ、かかりそうですが

ゆっくりマイペース、末姫ペースでいこうねニコニコ




10月29日(金)
入院47日目


今日の面会

今日は行くと起きてました

が、目がバイパップのマスクで

開き難く、開いてるか開いてないか

よくわかりません笑い泣き




起きてます滝汗


痰が絡み、ゼロゼロ感がすごい

経鼻のエアウェイが早めに届いたので

昨日(木曜)に交換済み

ひとまず安心だそうです
(チューブが誤って奥に入ってしまわない)

エアウェイonバイパップです

そして、それまでは喉頭蓋の

少し入ったところまで挿入されていたのに

エアウェイ交換と同時に

少し手前で挿入になりました

不安視されていた喉頭蓋の

機能はなんとか保たれているのか??

喉頭蓋とは、人がごくんって飲み込む時に、誤って気管に行かないように気管の上に蓋があります。それの事です。


画像拝借しました。


そして、末姫は、その喉頭蓋の周囲に

コブができているようです

先天的なのかどうなのか不明ですが

もしかしたら、これが何かの拍子に

邪魔になっているのかなぁ??と

主治医が言っていました

とりあえず、このエアウェイは

最後まで据え置きで行くことに決まりました

抜けそうだけど、冒険はしない

スタンスですね

感染系の数値も、軒並み良好

これで、病棟に上がる目処がついてきました

栄養は、1回140ccを1日4回

ミルクとイノラス少量

ゆくゆくは、イノラスに全量変更を目標

病棟に上がれる目処はついてきたものの

私が借りているマンションの契約満了日が

差し迫り、一旦自宅に帰ることに決定
(一度延長していて、これが限界でした。後に控えてる人がいたので。)

別のところで探そうかとも思いましたが

全く予定が立たず、借りる借りないの選択すら

できず、とりあえず帰って、予定の立て直し

病棟に上がるとなったら

付き添いセット持って、また戻ります

ここまで、本当にほんとーーーーーに

よく頑張ってくれています

あと少し!あと少しできっとおねがい

これは寝てます

手を揉み揉み、腕を揉み揉みマッサージしたら

寝てしまいました照れ

肌の色も少しマシになりましたショボーン

今日はリハビリで座位の練習もしたらしい


また日曜日いくね〜ハート

まっててね〜ハート






10月27日(水)
入院45日目


今日は面会に行くと起きていました


顔を良く見ると、口から出血🩸


息は切れ切れのような、苦しそうな呼吸


体の表面は網状で、色も悪い


見るからに、調子は悪そう


口からの出血は、唇かららしい


アズノール塗りましたって


本当に唇なの?って思えるほどでしたがタラー


呼吸が苦しそうで、痰絡みの呼吸音


でも、サチュレーションは100


しっかり痰吸引してもらって、少しスッキリ


今日は主治医が午後から


違う病院でお仕事らしく不在だったので


外科のDr.と現状と今後のお話


○CRP微増
○白血球約25000(月曜日約12000)
○ビリルビン値増→投薬
○ヘモグロビンの減→輸血
○熱発(朝は7.7  面会時は体感で8度超えてるかな?という感じ)
○新たに菌が陽性→抗生剤変更
○肺は綺麗(肺炎、無気肺はなし)
○朝のミルク嘔吐

画像と採血の結果をPC上で見せてもらいました


○呼吸に関して
今、鼻から入ってるチューブは、突貫的というか、試行錯誤の上な感じの対応ですが、気管までは入れてなく、喉頭蓋という、喉の蓋のところを少し開けて挿れてる状態。
末姫は、少し厚い?大きい?蓋の形で、それが息を吐くときに、開けられない状態であること、そこに痰も一緒に排出しようとすると、出口が小さく、苦しくなってしまうらしい。
(説明難しい滝汗)
なので、最後の最後までこのチューブは抜かない。もう、あとは気管だけだねってところまで体を持っていきたいと。

そして、今入ってるチューブは、突貫工事のような状態のため、このままでは、危ないということで、子供用の経鼻エアウェイを取り寄せているところ。そのチューブを交換するのが金曜日。
なので、金曜日に、ちゃんとした形になるってこと。

エアウェイを交換して、感染の値が良くなってこれば、転棟も見えてくるか??

金曜日までは、なんとも言えないなぁ


感染の値が良くなっても


体力が術前まで戻らないと


エアウェイ抜けないんじゃないかと


危惧しています


しかし、Dr.も


術前まで、自分で呼吸してたんだし


元に戻れないのは考えにくい


って、仰っていました


私もそう思うーーーー拍手


なので、そこは慌てず


焦らず、ゆっくりじっくり


時期を見てもらいたいと思います





お熱が出てしんどかったんだねえーん


ママはナデナデバイバイヨシヨシしかできなくて


がんばれーしか言えなくて


ごめんね笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き


頑張ってくれてありがとうハート


また金曜日、会いに行くねハート