退院しました

12月17日(金)

入院96日目〜退院〜

また日にちが経ってしまった

無事退院しました

退院日の朝、末姫がなんだかあったかく感じた

検温すると、38.2度

いかんいかんいかーん

慌ててアイスノンもらってクーリング

頭も胴も冷やして、熱を冷ます

当の本人は、ニコニコご機嫌

顔色も良し、サーチも良し

1時間半ほど冷やして、やっと36度台に…

きっと、帰るのがわかってる

だって、昨日の夜、言ったもん

明日帰るんだよ！

やっと、お姉ちゃん達に会えるね

って

ちゃんとわかってるんだな〜

だからこんなにニコニコして

興奮しすぎて熱上がってるよ

遠足の前みたいに

この日、パパはお休みが取れなくて

これまでめっちゃ取ってもらってるから

無理に取らなくて良いって私が言った

病棟から車まで5往復

分かる人もいるかと思います

3ヶ月分の入院の生活荷物

そして、2ヶ月分の物品、物凄い数の薬

呼吸器などの医療機器、架台、ベビーカー

軽く単身引越しの荷物

ベビーカーへの移乗も車への移乗も

誰も手伝ってくれない

ていうか、誰も部屋に来ない

放置ってやつ

末姫をベッドに置いて車への往復し

合間に吸引して、オムツ替え

を繰り返し、最後末姫をベビーカーに

呼吸器の回路替えて乗せる

病棟出口で看護師さん達にお別れして

また間を開けてくるね〜　なんて言って

9時から準備始めて、荷物乗せ終わって

書類揃う方が遅く

結局病院出たのは12時

13時には業者が家に来ることになってる

家までは近いので、幸い

途中で吸引することもなく無事に帰宅

家の駐車場に入る直前

涙がこぼれそうになる

やっと帰ってきたよ

本当にそんな気持ちだった

大袈裟かもしれないけど

みんなが揃う事が、こんなにも嬉しい

生まれて、Nを卒業してから

初めてこんなに家族と離れた末姫

がんばったね

(何回言うねん)

家に車を停めて、荷物の運搬

運び終わったら

医療機器のセッティング

配置、電源などを確認しつつ

どこが一番ベストか1人悩みながら

そうこうしてたら、業者がやってきた

もう、玄関もリビングも荷物でいっぱい

ここまで書いて、また時間が経ってしまった

そして新しい絵文字が加わってる

もう、疲れたよ

業者に機械のチェックやら電源のチェックやら

やってもらって、サヨナラ

気付いたら注入の時間も1時間遅れてる

片付けても片付けても片付かない

ヘトヘトになってたら

お姉ちゃん達が帰ってきた

もう、ここで嬉しさのあまり

姉達のマシンガントーク、宿題の相手

末姫のお世話、片付け

それに加えて夕飯の準備

無理

という事で、この日はピザを取りました

そんなこんなな退院でした

夜間のケアことや、その後のワンオペ

色々あるけど、なんとかやってこれてます

とりあえず、報告のつもりが

こんなに長くなってしまった

すみません

退院してきたら、落ち着いたのか爆睡

やっぱりおうちが一番だね

入院95日目

11月16日(木)

入院95日目

転院7日目

転院してきてからの1週間

怒涛のように過ぎてしまいました

とりあえず、明日退院します

わーい

呼吸器乗せ替えもオッケー

検便の再検査は陽性(CRE)

採血オッケー(肝機能、ビリルビン降値、ガス)

顔色オッケー

退院指導もオッケー

ベビーカー、車の移乗も指導済み

今日は退院時カンファレンスでした

私が使ってる施設の方々

訪問看護、ショートステイ、デイサービス、障害者支援相談員

医師、看護師長、受持看護師、CW(SW)、私

と、総勢11人集まりました

(密です)

利用しているヘルパー先を呼んでもらうのをわすれてしまいました

先生からの現状の病状説明

私からの補足

質疑応答

などなど

だいたい30分ほど

私も、皆さんに会うのが久しぶり過ぎて

率直に嬉しかった

こんなにも沢山の方に、末姫や私達家族は

生活を支えてもらってるんだと

改めて感動

先生から、お母さん何かありますか？

と言われ、私からの補足とまではいかないものの

たくさんの機械にお世話になって、線が色々繋がってるけど

本人は特に変わらない様子だという事を

お伝えした

この、「機械に繋がれてる」

というフレーズに

思わず涙が出そうになってしまい

グッと堪えて、本人は変わっておりません

で慌てて言葉を終えた

思ってたより、私も色々詰まる思いがあったんだ

と、認識した

たくさんの機械に頼ることになってしまったけど今は、以前と同じように、笑って過ごすことができてるよと、伝えたかったけど

うまく言葉にはできなかったなぁ

でも、きっと、この頑張りは伝わってるよね

明日の退院を前に

感極まって泣けることが

やっと、本当にやっとお家に帰れる

ここまで長かったけど

ここまでこんなに頑張ってくれた

って、末姫の顔を見て、ウルウル

ママ、何で泣いてるの？と言われそう

このオペの入院中

たくさんのお友達が、お空に還ってしまった

悲しくて、苦しくて、辛くて、悔しくて

たくさん応援してもらったのに

何にも恩返しもできてない

退院したら会いに行くね！

の約束も果たされないまま

この子達に、明日の約束なんてないんだ

そういう切なさを身に沁みて感じた

今日生きていること

今生きていること

全てがあたりまえじゃないこと

お家に帰れること

家族といること

とても、尊いことなんだと教えてくれました

そんな中、やっぱり、こんなに

頑張って乗り越えてくれた末姫を

誇りに思うし、お家に帰れるという幸せを

噛み締めています

(まだ、帰ってないけど)

みんな、生まれてきてくれてありがとう

そして、出会ってくれてありがとう

たくさんの縁を繋いでくれてありがとう

頑張っているお友達も

お空のお友達も

みんなが穏やかに過ごせますように

転院③

転院に際して、こちらでも色々検査したので

末姫の現状を記します

・三度房室ブロック

(完全房室ブロック、房室解離)

→ペースメーカー

ペースメーカーに関して

こちらの病院では、小児のペースメーカー、ましてや元々の疾患があるお子様(18トリソミー)のペースメーカーはフォローできないと言われたので、ペースメーカーに関しては、オペした病院に定期でかかってみてもらいます。

(電池交換でオペも必要なので)

・肝機能(肝酵素値)

→内服していた精神安定剤的なお薬の影響で数値が上がる

睡眠コントロールのために飲んでいたお薬を中止

・培養検査

→鼻　MRSA(薬剤耐性黄色ブドウ球菌) 保菌

→便　多剤耐性菌(CRE)  保菌

MRSAに関しては、NICUから持ってるので、今更ですが、倒しに行ってもなかなかいなくならない、しぶといやつ

CRE(クラブシエラ)は、今回多分オペ後に居着いたのか、いつから居るのか今のところ不明

これは、とても厄介な大腸菌

今のところは保菌者であり、感染者ではない

末姫は、一度ICUでの術後管理中に菌血症になり、長期に渡って抗生剤を投与

結構強力な抗生剤を使ったが、最初のうちは良かったが、最後、気管切開直前に使って、オペ後から薬剤の副作用が強く現れ、肝機能腎機能と諸々悪くなり、結果的にICUから出るのが延びてしまった。それを踏まえ、もし、今後、この菌が感染を起こした場合(尿路感染や、呼吸器など)

多剤耐性なので、限られた抗生剤しか使えません。しかも、限られた抗生剤が、強力な薬のため、薬剤を使う事により、命の危険があります。使わなくても、菌血症、敗血症などにより、命の危険がある。

とにかく、今は、感染を起こさない為に、オムツの処理や手洗い消毒の履行を徹底。

尿路感染の予防って、一言で言っても、本当に難しいのです。幸い、過去1度だけ尿路感染を起こしてますが、それからは一度もありません。

でも、元々「馬蹄腎」で、腎奇形があり、尿の逆流が起こりやすい体質なので、本気で慎重にしないといけません。

末姫、保菌者なので、コロナ患者のように、隔離されてます。ゴミひとつ部屋から出させてもらえません。

(私は部屋から出れるけど、トイレは分けられてます。)

部屋は、ゴミ箱だらけのゴミだらけです

仕方ないとはいえ、何か悲しい

・呼吸器の変更

→VIVO60→VIVO45LS

これが今回の大きなイベント

大きくて、重たくて、見難くて、持ち運ぶには不便だった60から

小さくて、軽くて、LEDのパネルで見やすくなり(相変わらず字は小さい)持ち運びに便利な45LSへ

呼吸器使ってる方にしか分からない情報ですみません

このVIVO45シリーズは新しく、またLSは更に最新です。換気モードが幅広く、小児の気管切開にも使用できるモデル。

末姫が気切してから、この呼吸器を切望していた私。先生にも何度もゴリ押し、メーカーさんにも詰め寄った

この機械、今日本に、いや、世界的にも台数が足りてなくて、日本に入ってくるのもごく僅か。

その情報をメーカーさんから聞き、呼吸器の変更は諦めていたのに、転院してきたら、機械があるではありませんか

もう、私、MEさんに抱きついてしまいそうなほど嬉しくて、泣きそうでした

(この気持ち伝わる？)

こっちにも、あっちにも電話して、とにかく早く機械を押さえてくれーって、きっと鬱陶しい患者家族だったはず

そんなこんなで

呼吸器の乗せ替えも合格

・眠り薬の変更

→コントール→アタラックスP

コントールで、肝機能の数値が爆上がりしたので、中止

→イライラ癇癪と、寝れない癇癪

→トリクロのみ・・・2、3時間で起きる、癇癪

→アタラックスPとトリクロ　夜中起きても、そんなに癇癪しないでまた寝る

てな感じで

とりあえず、アタPとトリクロで様子見

転院後、昼夜逆転で、昼間にめっちゃ寝る