転院に際して、こちらでも色々検査したので
末姫の現状を記します
・三度房室ブロック
(完全房室ブロック、房室解離)
→ペースメーカー
ペースメーカーに関して
こちらの病院では、小児のペースメーカー、ましてや元々の疾患があるお子様(18トリソミー)のペースメーカーはフォローできないと言われたので、ペースメーカーに関しては、オペした病院に定期でかかってみてもらいます。
(電池交換でオペも必要なので)
・肝機能(肝酵素値)
→内服していた精神安定剤的なお薬の影響で数値が上がる
睡眠コントロールのために飲んでいたお薬を中止
・培養検査
→鼻 MRSA(薬剤耐性黄色ブドウ球菌) 保菌
→便 多剤耐性菌(CRE) 保菌
MRSAに関しては、NICUから持ってるので、今更ですが、倒しに行ってもなかなかいなくならない、しぶといやつ
CRE(クラブシエラ)は、今回多分オペ後に居着いたのか、いつから居るのか今のところ不明
これは、とても厄介な大腸菌
今のところは保菌者であり、感染者ではない
末姫は、一度ICUでの術後管理中に菌血症になり、長期に渡って抗生剤を投与
結構強力な抗生剤を使ったが、最初のうちは良かったが、最後、気管切開直前に使って、オペ後から薬剤の副作用が強く現れ、肝機能腎機能と諸々悪くなり、結果的にICUから出るのが延びてしまった。それを踏まえ、もし、今後、この菌が感染を起こした場合(尿路感染や、呼吸器など)
多剤耐性なので、限られた抗生剤しか使えません。しかも、限られた抗生剤が、強力な薬のため、薬剤を使う事により、命の危険があります。使わなくても、菌血症、敗血症などにより、命の危険がある。
とにかく、今は、感染を起こさない為に、オムツの処理や手洗い消毒の履行を徹底。
尿路感染の予防って、一言で言っても、本当に難しいのです。幸い、過去1度だけ尿路感染を起こしてますが、それからは一度もありません。
でも、元々「馬蹄腎」で、腎奇形があり、尿の逆流が起こりやすい体質なので、本気で慎重にしないといけません。
末姫、保菌者なので、コロナ患者のように、隔離されてます。ゴミひとつ部屋から出させてもらえません。
(私は部屋から出れるけど、トイレは分けられてます。)
部屋は、ゴミ箱だらけのゴミだらけです
仕方ないとはいえ、何か悲しい
・呼吸器の変更
→VIVO60→VIVO45LS
これが今回の大きなイベント
大きくて、重たくて、見難くて、持ち運ぶには不便だった60から
小さくて、軽くて、LEDのパネルで見やすくなり(相変わらず字は小さい)持ち運びに便利な45LSへ
呼吸器使ってる方にしか分からない情報ですみません
このVIVO45シリーズは新しく、またLSは更に最新です。換気モードが幅広く、小児の気管切開にも使用できるモデル。
末姫が気切してから、この呼吸器を切望していた私。先生にも何度もゴリ押し、メーカーさんにも詰め寄った
この機械、今日本に、いや、世界的にも台数が足りてなくて、日本に入ってくるのもごく僅か。
その情報をメーカーさんから聞き、呼吸器の変更は諦めていたのに、転院してきたら、機械があるではありませんか
もう、私、MEさんに抱きついてしまいそうなほど嬉しくて、泣きそうでした
(この気持ち伝わる？)
こっちにも、あっちにも電話して、とにかく早く機械を押さえてくれーって、きっと鬱陶しい患者家族だったはず
そんなこんなで
呼吸器の乗せ替えも合格
・眠り薬の変更
→コントール→アタラックスP
コントールで、肝機能の数値が爆上がりしたので、中止
→イライラ癇癪と、寝れない癇癪
→トリクロのみ・・・2、3時間で起きる、癇癪
→アタラックスPとトリクロ 夜中起きても、そんなに癇癪しないでまた寝る
てな感じで
とりあえず、アタPとトリクロで様子見
転院後、昼夜逆転で、昼間にめっちゃ寝る