三姉妹のママ☆末っ子は18トリソミー

三姉妹のママ☆末っ子は18トリソミー

日々の子達の成長記録と自分の気持ちの整理のために書き綴って行こうと思いまーす。


続きです

病院着いて、すぐに部屋に通され
バタバタと廊下を走っていきました

部屋に入ると、色の悪い末姫が、、、

あーともぎゃーとも、うわーーとも、
言葉にならない言葉を発しながら
駆け寄り、抱きつきました

ごめーん、ごめーん、うわーんと発狂にも似た

そばに立ってた看護師さんに

"私、間に合わなかったの?ねえ、もしかして間に合ってない?"
そう言って、心臓に耳を当て
泣き叫びました

何度も何度も、パパを見て、看護師さんを見て
"間に合ってないの?"
"もう止まってるの?"

看護師さんは何も言わず、目に涙を溜めていました
もう、その表情でわかりました

ずっとずっと末姫に謝って、抱きしめて
お姉ちゃん達にも撫でてもらいました

ほどなくして、主治医がきて、宣告を受けました

しばらく泣き叫んだお陰で、平静を取り戻した私

先生に聞くと、お昼に旦那が電話して、急いだ方が良いと言った時あとくらいから、スッと脈が下
がって、たぶんその頃だと思いますって

気管切開して人工呼吸器だった上に、ペースメーカーが入っていたので、正直はっきりとはわからない

家族が揃うまで、呼吸器を止めずに待っていてくれた

看護師さんによると、旦那が電話してきた時、グッと脈が上がったそうです

"きっと、ママが来てくれるって頑張ったんだね"

(今、これを書きながら号泣)

間に合わなくてごめんね
付き添いをパパに交代してごめんね
そして、こんなにも頑張ってくれてありがとう

ありがとう、ありがとう、よくがんばったね



呼吸器を外し、お姉ちゃん達にも順番に抱っこをしてもらいました


お風呂を家族みんなで入れてあげました

最後の処置をしてもらって、病院を引き上げました


この日、本当にすごい雨だったんです

私の住む街は、洪水や冠水だらけで道が封鎖されたりで、15分で着く病院が、1時間もかかって帰ってきました

末姫がドライブしたかったんかな?
こんな雨だから早く帰りたかったのかな?

病院から帰る前、一斉にスマホが緊急速報がなってびっくりしてたくらいだからね

でも、こんな形で帰りたくなかったよ




人生で一番泣き叫んだ日になりました


お家について、とりあえずベッドに寝かせた

そしたら、末姫の顔が和らいだ

気のせいかもしれないけど、きっと気のせいじゃない

やっぱり自分のベッドがいいね



救急外来なんか行かなきゃよかったね
時間かかり過ぎてたんだもん、帰ればよかったよね

ごめんね


結局、血培の結果も出ないまま、原因も何かわからないまま、末姫は旅立ってしまいました



本当に、本当に、あっという間でした

主治医も驚くスピードで悪化していました
18トリソミーという基礎疾患があるので、悪化すると早いとは思っていたけど、想像を絶する速さでした。半日でこんなに悪くなるなんてって。


まあ、挙げればキリのない
あーしてれば、こーしてれば ですが
末姫は旅立った事実は変わらない

でも、後悔に襲われるのです





写真に入りきらないですが、たくさんのお花に囲まれて、お友達もたくさん会いにきてくれて、良いお別れができたと思います


今日はここまで


では、またパー






皆さま、ご無沙汰しております。

気がつくと、3歳のお誕生日で投稿が途切れてることに気付く…

そして、題名の通り
【ご報告】
です


6月2日 午後2時22分
とってもとっても愛しい
末姫が永眠しました

4歳と3ヶ月でした

応援してくださっていたフォロワーの皆様
ご報告が遅くなってしまたこと
お詫び申し上げます
そして、これまでありがとうございました


長くなってしまいますが、経緯を綴ります
読みたくない方は、どうぞスルーしてください



29日(月)
嘔吐。熱はなく、風邪かなー?くらいで、デイをお休み
30日(火)
注入すると嘔吐だったので、水分だけをゆっくり注入
31日(水)〜6月1日(木)
嘔吐がなくなったのでお昼から少量のミルク注入→嘔吐
脱水が心配になったので夕方救急外来
血液検査の結果は少しの脱水のみ
熱は37℃ちょっと

この日、とっても(異常に)救急が混んでて、なかなか病棟に上がれなかった
小児科病棟がパンパンで、部屋がなく、入れなかったのが原因


夕方6時半に救急外来行って、病棟に上がれたのは朝方4時半でした
それまで、ずっとバギーで横になってて、ベッドにも乗せてもらえず、こちらが申し出るまで呼吸器の電源ももらえなかった

(あとあと、ここをものすごく後悔することになる(


採血したのが 20時
結果を教えてもらったのが 22時
病棟上がってベッドに寝かせたのが 5時
私は5時40分ごろ添い寝で横になりウトウト
末姫はずっとずっと怒って?興奮して?一睡もしなかった(これがそもそもおかしかった)
(寝不足で寝てしまった自分にも後悔)

8時半ごろ 再び採血
この時、末姫の体がものすごく熱くてびっくり
熱を測ったら40℃だった

採血取りにくく、苦戦

採血後、痙攣

看護師を呼んで様子を見てもらい、痙攣ではないか確認

その後すぐ医師を呼ぶ

また痙攣

10分経っても治らず、痙攣止めを点滴から入れる

スッと収まったが、今度は全身脱力
眠っているのか死んでるのかっていうほど意識がなかった

その表情は今でも焼き付いている

採血結果を見て、主治医に家族全員揃うように言われる

ここで、震えながら旦那にLINE
旦那がお姉ちゃん達それぞれの学校に迎えに行き、病室に揃ったのがお昼過ぎ

(お姉ちゃん達には、この後給食食べられなかったことを怒られる)

先生の話は

何らかの感染から、血液凝固が始まり、多臓器不全になっている

今後の治療方針、救命措置もろもろのすり合わせ

だった

もう、末姫は心臓も根治術して、ペースメーカーも入ってるので、これ以上の心臓へのアプローチはしない、気管切開もしているので、救命措置はしないと決めた

ただ、できる治療があるのなら、なるべくやって欲しいと伝え、輸血だけすることに

その後すぐに、輸血開始

輸血も心臓に負担がかかるので、血清のみ

部屋移動

本来なら子供の面会はダメだけど、特別措置

その後輸血のおかげか少し顔色も良くなり、持ち直す

持ち直したので、部屋を追い出されるお姉ちゃん達

付き添いをパパに交代して、私とお姉ちゃん達帰宅

全ての予定のキャンセルを入電
(訪問系、特別支援学校の体験、デイなど)

6月2日(金)

無事に朝を迎える


この日、朝から雨がすごかった

でも、旦那から末姫の様子のLINEが入り、調子が良さそうとのことで、お姉ちゃん達を学校に行かせた

ただ、午後から大雨の予報だったので、いつもより早帰りの予定だった

お昼前、旦那から電話

"みんな連れてきた方がいい"

急いで学校に電話し、2人を迎えにいく

ただ、大雨で長女の学校が早く帰宅させてて、学校に連絡がつかず、長女と落ち合えなかった

学校内をウロウロしてたら旦那から電話

"早く来れる?もう危ない"って

半泣きで長女を探し、発狂してた

ずぶ濡れの長女を見つけ、怒り狂ってた
(これも後から後悔)

半狂乱のまま、大雨で運転するのは危な過ぎたので、自分で深呼吸させて、落ち着かせて
"大丈夫、大丈夫、絶対大丈夫、間に合う、間に合う"

って、呪文のように唱えてた

お姉ちゃん達もとても辛い時間になってしまったな(反省)



長文になりましたので、次に回しますお願い









ご無沙汰しておりますニコニコ


気が付けば、3月ですガーン

報告したいことは山ほどありますが

まず!!!!

だいぶ過ぎてしまいましたが

2月20日で

末姫、3歳になりました{emoji:088.png.キラキラ}キラキラキラキラ





こんなに大きくなりました泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い


サイズはそんなに変わってないけど笑い泣き


表情が、本当に変わりましたおねがい


とにかく、生まれてきて


3歳のお誕生日を迎えられたこと


そして、お家でみんなで誕生日を


お祝いできたこと


どれほど尊いことか


当たり前でないこと


たくさんたくさん、ありがとうニコニコ飛び出すハート愛


そして、ここで応援してくださっている


お友達、フォロワーの皆様


いつもいつも、ありがとうございますハート


そして、これからも宜しくお願いしますおねがい



2019年2月20日 午前9時1分


小さな小さな産声をあげて生まれてきてくれた


それは子猫の鳴き声のように小さく、可愛く


にゃあと泣いたあの声


とても小さくて、か弱く泣いたけど


それでも、泣き声が聞こえたことに安心した


今でも忘れられません


エコーで2500はあるね!って先生言ったのに


生まれて見たら2042g

(18っ子の中ではとても大きいです)


先生に聞き返したな〜


??2000??????


?未熟児ですか??って聞いた笑い泣き


週数が満たされて生まれたから


未熟児じゃなくて低出生体重児って


いうんだよって、丁寧に教えてくれた笑い泣き


この時は、まだ心疾患しかわかってなかったから


少し余裕だったんだな〜


その後NICUで管理され


染色体異常を指摘され……


末姫よくがんばったな〜泣き笑い泣き笑い泣き笑い


思えば、こんなに振り返ったのは


実は初めて知らんぷり


久しぶりに生まれた時からの写真見たり


テレビとスマホ繋いで


動画を流して、家族で観てた笑い泣き


振り返るって大事だな照れ


こういう時しかなかなか振り返らないからタラー








3歳は、たくさんお出かけしたいなイエローハート


コロナ禍からなかなか抜け出せないけど


それでも、たくさん"楽しい"


を見つけたいなイエローハート



生まれてきてくれて

ありがとう