皆さま、ご無沙汰しております。
気がつくと、3歳のお誕生日で投稿が途切れてることに気付く…
そして、題名の通り
【ご報告】
です
6月2日 午後2時22分
とってもとっても愛しい
末姫が永眠しました
４歳と3ヶ月でした
応援してくださっていたフォロワーの皆様
ご報告が遅くなってしまたこと
お詫び申し上げます
そして、これまでありがとうございました
長くなってしまいますが、経緯を綴ります
読みたくない方は、どうぞスルーしてください
29日(月)
嘔吐。熱はなく、風邪かなー？くらいで、デイをお休み
30日(火)
注入すると嘔吐だったので、水分だけをゆっくり注入
31日(水)〜6月1日(木)
嘔吐がなくなったのでお昼から少量のミルク注入→嘔吐
脱水が心配になったので夕方救急外来
血液検査の結果は少しの脱水のみ
熱は37℃ちょっと
この日、とっても(異常に)救急が混んでて、なかなか病棟に上がれなかった
小児科病棟がパンパンで、部屋がなく、入れなかったのが原因
夕方6時半に救急外来行って、病棟に上がれたのは朝方4時半でした
それまで、ずっとバギーで横になってて、ベッドにも乗せてもらえず、こちらが申し出るまで呼吸器の電源ももらえなかった
(あとあと、ここをものすごく後悔することになる(
採血したのが 20時
結果を教えてもらったのが 22時
病棟上がってベッドに寝かせたのが 5時
私は5時40分ごろ添い寝で横になりウトウト
末姫はずっとずっと怒って？興奮して？一睡もしなかった(これがそもそもおかしかった)
(寝不足で寝てしまった自分にも後悔)
8時半ごろ 再び採血
この時、末姫の体がものすごく熱くてびっくり
熱を測ったら40℃だった
採血取りにくく、苦戦
採血後、痙攣
看護師を呼んで様子を見てもらい、痙攣ではないか確認
その後すぐ医師を呼ぶ
また痙攣
10分経っても治らず、痙攣止めを点滴から入れる
スッと収まったが、今度は全身脱力
眠っているのか死んでるのかっていうほど意識がなかった
その表情は今でも焼き付いている
採血結果を見て、主治医に家族全員揃うように言われる
ここで、震えながら旦那にLINE
旦那がお姉ちゃん達それぞれの学校に迎えに行き、病室に揃ったのがお昼過ぎ
(お姉ちゃん達には、この後給食食べられなかったことを怒られる)
先生の話は
何らかの感染から、血液凝固が始まり、多臓器不全になっている
今後の治療方針、救命措置もろもろのすり合わせ
だった
もう、末姫は心臓も根治術して、ペースメーカーも入ってるので、これ以上の心臓へのアプローチはしない、気管切開もしているので、救命措置はしないと決めた
ただ、できる治療があるのなら、なるべくやって欲しいと伝え、輸血だけすることに
その後すぐに、輸血開始
輸血も心臓に負担がかかるので、血清のみ
部屋移動
本来なら子供の面会はダメだけど、特別措置
その後輸血のおかげか少し顔色も良くなり、持ち直す
持ち直したので、部屋を追い出されるお姉ちゃん達
付き添いをパパに交代して、私とお姉ちゃん達帰宅
全ての予定のキャンセルを入電
(訪問系、特別支援学校の体験、デイなど)
6月2日(金)
無事に朝を迎える
この日、朝から雨がすごかった
でも、旦那から末姫の様子のLINEが入り、調子が良さそうとのことで、お姉ちゃん達を学校に行かせた
ただ、午後から大雨の予報だったので、いつもより早帰りの予定だった
お昼前、旦那から電話
"みんな連れてきた方がいい"
急いで学校に電話し、2人を迎えにいく
ただ、大雨で長女の学校が早く帰宅させてて、学校に連絡がつかず、長女と落ち合えなかった
学校内をウロウロしてたら旦那から電話
"早く来れる？もう危ない"って
半泣きで長女を探し、発狂してた
ずぶ濡れの長女を見つけ、怒り狂ってた
(これも後から後悔)
半狂乱のまま、大雨で運転するのは危な過ぎたので、自分で深呼吸させて、落ち着かせて
"大丈夫、大丈夫、絶対大丈夫、間に合う、間に合う"
って、呪文のように唱えてた
お姉ちゃん達もとても辛い時間になってしまったな(反省)
長文になりましたので、次に回します