障害児に何を求める? | クソレベル主婦の障害児子育て記録

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てんかん、脳の形成異常いろいろ、だと言われたけど笑顔が可愛い娘の成長記録です♡

今日も通院デー魂が抜ける

すごく混んでて1時間くらい待ってたのよ。

療育センターだから色んな特性をお持ちの色んな年代の方が待っていらっしゃったんだけど。

ダントツでずっと落ち着きのない我が子よ絶望

すごいなー相変わらず元気。

娘の心臓もバクバクなってたよ。

表情もコロコロ変わってねにっこり

ずっと楽しそうでにっこり

めちゃくちゃ可愛いんだわ笑

自分がここまで親バカになるとは思ってなかったよ。

でさ、私はそんな娘のこと大好きでそのままでいてほしいなって思うんだけどさ。

その一方でどうしようもない事だけど、

好かれる障害児であることを世の中は求めるよね

これがさ、痛感すればするほど受け入れたくない。障害児だってありのままの姿を受け入れてほしい。ありのままの娘が好きなんだよね。

だけど、障害児の場合その先に(支援)がある。支援する側からやっかいな難しい特性があると判断されると福祉サービスも不利になる。福祉サービスが受けられないと生活が立ち行かなくなる、親が困る、親は好かれる(求められる、支援しやすい)障害児にさせようとする、無限ループ。

福祉サービスって平等だと思ってたけど、実際全然平等じゃないんよね。怖い。ここでも競争社会だったわ大泣き

親の情報収集力→弱い。友達おらん。w

親の交渉力→弱い。

親の財力→弱い。

居住地域→東京の中では弱い。

行っている学校

タイミング

本人の特性や性別

めちゃくちゃ色んな事柄が合わさってるからまじでほんと福祉サービスを受けるのがハードル高く感じる。

私の理想は可愛い可愛いありのままの娘を受け入れて、娘が楽しく人生を生きられるような場所を見つけること。

そのために親がめちゃくちゃ頑張らないといけない。

その事実がとてつもなくしんどい時が、ある。。。

キックザカンクルーの歌、カメとピューマとフラミンゴ娘もこう思えるようになって欲しいなって思った。まじで鬼リピートしてる名曲。

やっとわかった。誰かになりたかったけどやめとくんだ僕がいいよ。カメとピューマとフラミンゴhttps://m.youtube.com/watch?v=4nhtIHCTjxE