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五十路は人生半ばなり

2014年7月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(アレルギー性肉芽腫性血管炎、チャーグ・ストラウス症候群)という難病を発症。
退院後4カ月でプレドニンの処方も0mgになり、現在はほぼ健康人と同じ生活。あたふたと再起のための仕事の準備を進めている。

ちょっと別の病気のことを調べていて、推定患者数4,760人で「10万人中3.9人」という」記述があったのが気になって、そういえば好酸球性多発血管炎性肉芽腫症に関してはそういう記述を見ないなと・・・患者数が分類し切れていないのかなと思っているのだけど、試しに計算してみた。好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(チャーグ・ストラウス症候群、アレルギー性肉芽腫性血管炎)の推定患者数は1,900人。難病情報センターによる最新のデータだが、確かに大ざっぱな印象は拭えない。これを信じるとするなら好酸球性多発血管炎性肉芽腫症の患者数比率は「10万人中1.6人(1.556人)」ということになる。私が住む市など総人口が7万2,000人だから、同じ市に私と同じ病気の人はいない可能性が高いということだ。

息子が高校生になって、今までと生活パターンも変わってくるようになった。中でも中学の時は給食だったのが、高校ではお弁当になったのが中々に大きい変化だ。妻にまかせると大変なことになってストレスが嵩みそうだから「僕が作るよ」と言ってしまったのが運の尽きで、毎朝の結構な時間をお弁当作りに費やされることになった。

 

お恥ずかしい話し、たかがお弁当を作るのに1時間以上も掛かってしまう。慣れれば時間は短縮できるだろうけれど、それより何より許せないのができ上がったお弁当のクオリティ。最初は見た目重視で「こんなの楽勝」とばかりにカラフルに仕上げていたのだが、ものは試しとお弁当に詰め切れずに残ったおかずでもう一つ自分用のお弁当を作って、お昼に食べてみて驚いた。全く美味しくないどころか、全部を平らげるのは正に苦行とも言えるような代物。これじゃ駄目だ。

 

なにしろ3年間のことだから、お弁当の時間が楽しい時間になるようにと、それ以後は同じ弁当箱で自分用の弁当も作るようにし始めた。そのことで息子と弁当評価の話も弾むようになったし、色々な工夫も張り合いがあるというものだ。

 

そんな生活が始まってから、体の方にも微妙な変化が表れ始めた。もう変化無しかなと思えていた体重は微妙に落ち始めて体脂肪率も低下、筋肉量は増えて中々に良い動きになっている。これは朝っぱらからせかせかと動き回りながら、朝食を食べている時間がないから弁当の味見やら端切れを口に放り込むだけで朝ご飯の代わりにしているのが功を奏したか、思い掛けないご褒美のような感じだ。これでまた弁当作りに精を出す意味合いが増えたというものだ。

 

ところでちょっと気になった某巨大掲示板についての、のんたんさんのブログ記事。ご本人はじっくり読んでみる気にもなれないだろうから前後関係を読み解いてみると、そういうことではなくて、掲示板の中で言い争いになっていたのを誰かがなぜか当てずっぽうで(言い合っている人の)正体を「のんたんさん」であろうと・・・根拠なんか無いわけだけど。それを鵜呑みにした発言なわけで、ブログとは無関係。阿呆はどこにでもいますから。

 

今日もいい天気だ・・天気がいいと「洗濯しなさい」と急かされているような気がして、なぜか溜め息が出る今日この頃。

「お客様のLINEアカウントに異常ログインされたことがありました」というメール。LINEなんかやっていないし、日本語が変だ。確認しろというリンクは表示と違って、中国サーバーのアドレスになっている。最近はWEBの知識がない人も当り前のようにインターネットを使っているから、引っ掛かる人は引っ掛かるのかも知れない。

 

本日は息子の高校入学式。妻がめかし込んで出かけて、私は留守番だ。もちろんそれが私の望みなので、別にすねているわけではない。私自身の高校入学の時にも親は来なかったし、高校生にもなって「どうなのかなあ」とは思うものの、最初で最後の一人息子だから仕方ないかなあとも思う。素直で可愛い息子だしね。

 

中学生の時は家で私が勉強を教えていたが、高校生になるとどうかな。ちょっと自信がないかも知れない。数学と物理は一気に難しくなるし、化学なんか非日常レベルだ。覚えたって使わないものを学ぶのに時間を費やすのは如何なものか・・・とまあ、教えられるかなという不安が言い訳を先走らせているだけだろうけど。

 

足は随分自由に動かせるようになったけれど、痺れはなくならない。踏ん張りが効かないようだけれど、慣れてしまって踏ん張らなくて済むような体の使い方をしている。小走りはするけれどまだ本格的に走れるかは、ちょっと怖くて試していない。骨も弱っているようだし、走らなくとも生活はできる。薬を飲んでいる限りは、他の不安要素は皆無だ。

 

上体は筋トレでかなり筋肉が戻ったが、足は駄目なようだ。思うようには筋肉が付かない。左右の筋肉の付き方も違うし、たぶん痺れの度合いに比例しているのだろう。歩ければ万万歳だ、贅沢は言うまい。週末は曇りの予報だが暖かいようだし、混むだろうが花見にでも出かけてみよう。