リボトリール問題 | ALS記

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2023年2月13日に診断されて、現在進行中。とりあえず仕事は続けています。進行がとても遅い症例のようで、その状況を記録して発信していこうと考えています。

 手足がピク付くのはずっと続いていて、特に就寝時にひどくなると眠れなくなる。太腿は割と常にピク付きがあるため、やむを得ずうつ伏せに寝て抑え込んだりもしている(前に一度土下座ポーズで眠ったらスカッと眠れたものの、その後の足の痺れが猛烈でちょっと再挑戦できていない)。

 

 ピク付きがひどい時は、両手両足がもうピクピクしまくってしまい、低周波治療器の風呂に入っているかのような不快感。これは結構きつい。昔から寝不足業務が多かったからか、寝不足でつらいというのはそんなに厳しくないのだけど……。それを主治医に伝えたところ、リボトリールという抗てんかん薬を処方された。ピク付きを抑えてくれるということで、確かによく眠れる。しかし、服用を続けて3日も経つと指に力が入らなくなってしまった。キーボード入力にかなり支障があって、何とか続けていたタイピングがほぼできなくなった。

 

 ここから一旦服用を休止したのだけど、1月中旬から週に1回程度、両足が大規模に長時間攣るようになってしまった。立ち上がれなくなり、這うようにして行火を準備してリボトリールを飲んで事なきを得た。両足のスネからふくらはぎに広がり、やがて膝を越えて太腿の裏側に及んで筋肉が変形していて、ちょっと危険だった。余りに痛いので試しに足の力を抜いてみたら、結構和らいだ。踝から発して脛が攣ることや、ピク付きから筋肉が勝手に動くことがトリガーになっていることから見ても、通常の攣り方ではないなと思う。

 

 とはいえ、やはりこの薬を使うと手の動きが悪くなる。服用すべきかどうか……悩ましいところ。

 

 ちなみに、ラジカットが経口投薬になった時に10日連続で服用したのだが、次のラジカット投薬手前でピク付きがひどくなった。これに懲りて、2日服用して1日休むというロングスパンに切り替えている。