ちょうど1年前の2023年2月13日、ALSという診断を受けた。その直前まで「PLSかも」と言われていたものの、9日に受けた針筋電図の結果で上位・下位ともに異常があるということで、ALSであることが決定的になったとのことだった。
この時に「リルゾールとラジカットという薬があって延命効果があると判っている。服用を始めましょう」と言われた。リルゾールは錠剤で1日2回服用するだけ。ところがもう一方のラジカットは点滴で14日おきに10日入れるという。しかも、一番最初の処方は14日連続投与＆入院前提だったため、このまま入院を継続することになってしまった。
1月30日に検査入院を開始してから2週間。このあと、点滴のためだけに2週間入院するのかと思うと憂鬱だったものの、一旦退院すると次の入院予定確保に時間がかかりそうなこと、早めの投薬が望ましいことから、2月27日まで入院を延長することとなった。
この日の夜、眠る前になって罹患した病気の恐ろしさが無性に怖くなり「自分はどうなってしまうんだろう。なぜこんな病気になってしまったんだろう」と、意識が奈落に引き込まれるような感じがした。ただ、薬が効いていたのか、その後はすんなり快眠で、それまでは手足のピク付きでなかなか眠れなかったのが嘘のようだった。
かれこれ1年経ったので、これまでにあったことや現状を発信していこうと思う。どうやら進行がとても遅いらしいので、状況に対応する過程が細かく記していけるかもしれない。