闘病222日目-1 みく まま だいすき  | まま忘れないよ

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本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.11.10(木) 退院163日目 ろくろ木の器作り コテージあまごや泊




朝:プチダノン、みかん、KFCビスケット1/4

おやつ:みかん1個

昼:音吉 土瓶蒸し、白米

夕:わらび野 しんじょの出汁、白米、ハーゲンダッツまっちゃ



麻痺レベル:よだれ多いの変わらず


お通じ:








今日も2回に分けてアップします






今日から長野へ1泊でお出かけ。

朝7時半出発に向けて、6時に起きてママは準備。


みくちゃんが起きた時に

呼んでくれてわかるように、ドア開けて置いたら

7時くらいに

「ママー」って声が聞こえて。



ベッドルームに迎えに行ったら、みくちゃん起きてちょっと泣きそうな感じだったけど


何回も呼んでくれた?それとも今呼んだのが最初かな?と聞くと、今呼んでくれたようで

ちゃんと気付けたみたいで良かった。


朝は声出にくいのに

頑張って呼んでくれたんだね。

ありがとうね。




朝ごはんは

いつものプチダノンとフルーツ










あーちゃんが迎えに来た時

お誕生日おめでとうーって言おうねって言ったら


「ハッピーバースデーあーちゃん おたんじょうびおめでとう」って上手に練習で言えてる^_^

言い方が可愛い😍




そしてあーちゃん来た時

ママの「せーの」に続いて


「あーちゃんお誕生日おめでとう」

って1人で言えたね。



「あーちゃん、おたんじょうび」辺りで声がうまく出せなくて

「おめでとう」が息が漏れるような感じになってたけど頑張って言ってた。


あーちゃん、すごく喜んでくれて泣いてたね。

ママも泣けてきたよ。

声を振り絞って、「おめでとう」も

「おめ、おめでとう」みたいにスッと言えなかったけど、ちゃんと最後まで言えたし、すごい。







長野県に向けてレッツゴー!

車の中はプリキュアのDVDで楽しみながら

「みかん〜」ってリクエストで食べたりして。





朝食の時

キッザニアで作ったブリザードフラワーを見て

日に当てちゃダメ〜って

先生に言われた事しっかり覚えてるね^^





長野に到着し

木の器をろくろで作る体験へ!


じいじが手動でろくろ回すのをやってて

みくちゃん興味ありの表情w

指さしてやりたいアピールしてて

一緒にやる?にうなづく^_^

この笑顔↓








いちにいちに、って上手に回せてるね^_^






余裕のピース✌️




楽しそ〜✨




今度はパパと一緒に木を掘る方にチャレンジ。








触って見てごらんって言われて触ってる









その後は、木のお皿に絵を描くみくちゃん。

2枚あるので

まずはあーちゃんのお皿にお絵描き。


どういう風に書いてもいいよ〜と言うと

ハートを周りにたくさんたくさん描いて

「みく」のサインと、裏には日付と「あーちん」

って^_^








「なんようび〜?」って聞いてくれてて

日付を書こうとして

今日が何日か聞きたかったんだね^^




右手疲れて日付書くの大変かなと思って

ママ書こうか?って聞いても

ちゃんと自分で書くって意思表示しっかり

さすがみくちゃんだな




あーちゃんのお皿仕上げる^^




今度はみくちゃんハウス用のお皿にお絵描き。

上手にハートをたくさん描いて、

みく まま だいすきって書いてくれて😭


パパが「パパは?」って言ったら、その後

ぱぱって書いてたけど、だいすきは書かなくて


あーちゃんが「だいすきも書いてあげる?」に

首を横に振るみくちゃんw


ホントにいつも特別にしてくれてありがとう。

みくちゃんがいてくれるから、本当にままは幸せです。

こんな私をママ、ママって大事にしてくれて

本当にこんなことって他にない。






ぱぱにだいすきは書かないという意思w





次は

電気のコテでみくちゃんが描いたえんぴつのお絵描きをなぞっていく。



木の焼ける匂いに

「いいいおい〜」ってみくちゃん^^

野焼きの匂いもいいにおいって前に言ってたから

こういう香り好きなんだね☺️





パパとあーちゃんが電気コテ使って

みくちゃんのお絵描きをなぞってくれてて

みくちゃん総監督してるニコニコ












途中からは

みくちゃんも一緒に^_^








お皿、完成ー!

表と




裏も!




あーちゃんと!




裏側には「みく」ってサインもあり




日付もバッチリ👌










自分1人でも電気ゴテ持って書けたね!

「みく」を書いて

何描いてもいいよーお絵描きだからね〜って言うと

「まま」って書いてくれてたニコニコ飛び出すハート

嬉しい。







2週間後に綺麗に仕上げて送ってもらえることに。

楽しみだなぁ。

このお皿でみくちゃんにパンやお菓子とか出してあげたいな^_^





お昼ごはんは音吉。

土瓶蒸しがある和食屋さん。


みくちゃん、ゆっくりだけど土瓶蒸し一つ全部飲んでごはんもしっかり食べたね。

YouTube見ながらだから、ゆっくりってのもあるけど😂








車の中でふうせんガムの実をみて

「ママやって〜」って言うので、ガムをいっぱい噛んで大きく風船を作る!


みくちゃん「アドベンチャールド、はじめ」

って言ったのが、懐かしい!

そうだったそうだった、これやる時、絶対言うよね🤣👌

可愛いわーこのスタートの合図!




ママの風船ガムが大きく膨らむと

みくちゃんのお顔も輝いて嬉しい😆


みくちゃんがおててで風船潰したり触ったりしてガムがおててについて大変なことにw


ママの携帯で写真撮ろうとして「棒〜」って

写真撮る時使う自撮り棒をリクエストするからつけるけど


携帯が重すぎて傾き、ちょっとうまく撮れず。

みくちゃんのカメラで写真撮ってくれたね!


少し前は持ててたけど、前より少し右手も力入りずらいのかもしれない。

最近のスプーンの持ち方やペン持つ時の持ち方が気にはなってたし。







少しねんねしよって言って

ディズニーのいつもの曲かけたらすぐねんね。

1時間半くらい車でぐっすり寝れたね。





あーちゃんのバースデーケーキ取りに行くのに

イオンへ寄ると

みくちゃんも一緒に行くことに。


プリキュアのナップサックみたいな袋に入ったお菓子をクリスマスコーナーで見つけて

それがいいと^_^

そうだよね〜こういうの好きだよね☺️

買ってもらって嬉しそうだったな!








次回へ続きます