闘病221日目 ままだいすき〜 | まま忘れないよ

まま忘れないよ

本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.11.9(水)  退院162日目 PT


朝:みかん、十勝ヨーグルト

昼:家で紫陽花ラーメン1/3くらい、抹茶アイス1/2

夕:ヒレカツ、抹茶アイス




麻痺レベル:よだれ多く、呂律回りづらいのかわらず


お通じ:出た! 中 






みっくん泊まってたので朝から折り紙↓





朝食後は久しぶりにマリカー!

みくちゃん腕落ちてなくて

4レース中3レース1位^_^


必死でもなく、楽勝そうだった☺️

4レースすると流石に疲れるみたいで終了。




「いちばん〜」って

みくちゃんが1位である事教えてくれるw




パパをコチョコチョして

勝つための手段は選ばない!w

きっちり1位になり

ママが「腕衰えてないなー!」って言うと

しっかりうなづく所が可愛い☺️




朝ごはんの後は

明日のあーちゃん誕生日に向けて

色々作ったものやプレゼントをラッピング。


みくちゃん、さらにリボンを折り紙でつくったり

ジェルキャンドルを箱に入れる時、こだわりのクッション剤ぽく折り紙のすみっこぐらしを見せるように置いたり

リボンの下にもすみっこ折り紙を敷いたり。

明日あげるの楽しみだね^_^





PTのO先生来訪し、まずはバイタルチェックから




リハビリスタート!




O先生「何指触ってるかわかる?」って左手足指触って言ったら

「おとうさんゆび〜」ってちゃんとわかってる。



さっきのマリカー続いてるかw






右足上げてバランス〜も上手。







左足上げる方はちょっと不安げで右上げるよりうまく行かずも頑張るみくちゃん。







いっぱい頑張った後にも歩行練習も頑張る🥹

途中、誘惑が色々w



ここでも「ぷにるんず」の誘惑がw











こんぺいとう食べてて、かけらが落ちたお顔↓







「ママ大好き」っていつも言ってくれるから、

みくちゃんにお願いして、動画撮ってもいい?って言ったらすぐ言ってくれた☺️

もちろんバッチリ動画に残した!!


すごい嬉しい。何度も言ってもらってもいつも最高に嬉しい。

のに、同時に苦しい。










11時ごろ、お腹すいたー!って言うので

ママと2人でお昼ごはん。


何食べたい?に、「ちゅるちゅる〜!」って。

おうちのちゅるがいいらしく

「ママも一緒に〜!」ってみくちゃん言ってくれるので、1人前を2人で半分こ^_^



一緒に作りたいってことで、麺をほぐしてくれて

コメコメのトッピングをスープに入れたり

沸騰したお湯に麺入れてくれたり

茹で上がった麺をザルでシャッシャッてお湯切ったり。



お湯切る時「たのしい〜」って言ってるw

茹で上がった麺をスープに入れてくれたら

「おいしそ〜」って^_^



食べる前、「いっしょにご馳走様しようね」って可愛いこと言ってくれる☺️

聞き取りづらかったけど、ゆっくりだけど、ちゃんとわかったよ。


あまりに可愛くて、もう一回言ってくれる?ってお願いしちゃった🥹





「ドーナツつくる〜」って

子供らしい発想が好き🥰





食べてる時、プリキュアの音楽流してたから踊ってる↓w





お昼食べる前

「ごはん食べたら折り紙であそぼー」って言ってたので折り紙でみくちゃんと遊ぶ。


アイスクリームの形作ってからの封筒つくる手順をみくちゃんが教えてくれて、伝授してもらいながら作ってた^^

シールの貼り方とかもね!



パパが12時過ぎに帰ってきて、また折り紙して。



左手が麻痺で思うように使えなくて

うまくいかなくて何度もやり直しながら

動画だとわかりにくいけど

右手で一生懸命に作っていく


大人ならイライラしちゃってもういい!ってなりそうなくらいだけど

自分で仕上げたいし

こだわりもしっかりあるから

ゆっくりでもコツコツとやっていくみくちゃんが

本当にすごいと思う




みくちゃん、張り切って教えてて

こうやって教えたりするのが好きだもんね^^



「本番〜」ってことは

コレは練習だったのねニコニコ



可愛くシールでデコって

少しシール整理してたら、誰にも使われたくないシール出てきて、自由画帳にみくちゃんと貼ったり。



USJでもらった大切なシールとかも貼る^^




ディズニーシーの1stライドシールも

大切だから貼り付けるニコニコ





みくちゃんが座りやすいお椅子をずっと探してて

他にも今まで買ってみたりしたけど

しっくり来てるのがあまりなく

結局今のソファーに座ってるので


みくちゃん行きつけの歯医者さんにあるお椅子が

小さくてみくちゃんサイズで

みくちゃんが座り易いって言ってたから

買ってみることに。


どのお色を買おうかとネットで見て

可愛い色が好きなみくちゃんは赤って言うかな〜

(可愛い系は赤しかなかったので)

と思ったら





まさかの「ぶる〜」って言ってて✨

淡いパステルっぽいブルーだけど

もしかして

ママが好きな色にしてくれたのかなぁ🥹






14時ごろ

少し疲れてたので機嫌も悪く

うまくリボンを引っ付けるとかが出来ず泣き出したりしてたから

少し休憩でねんねしよって誘ってごろん。


でも結局寝ず、起き上がってまたゴロンってなっちゃう〜って遊びで大爆笑↓w












みくちゃん大爆笑してたな〜😂



そして

ホッケー!!



みくちゃん強い😤

点入れた時の一瞬満足そうなお顔が可愛い✨






夕方、ホントは幼稚園行こうって朝言ってたけど

行かないって。

「幼稚園キライ、行きたくない」って。


担任のN先生におみやげ持っていこって言っても嫌がる。どうしたのかな。。。


ペタペタ焼きやりたいって言ったけど

16時で昼寝もせずだったので

やり慣れてるジェルのほうがいいかな?と思って

ジェルはどう?にうなづく。








1個目はユニコーン。

ユニコーンのガラス細工、買ってからいつ使おうかと大切にしてたから、ついに使えたね!



2個目!




2個目はママと共同作のサンタとトナカイのクリスマスバージョン。







めちゃくちゃ可愛い😍💕





昨日のビーチでとってきたお砂で遊ぶ













寝る前に折り紙折ってるな〜と思ったら

「ママ〜」って呼ばれて。


みくちゃんの所行ったら

「はい、あげる。中はなにも書いてないけどね」って封筒作ってくれたね。


「まま」って文字とか、11/9(今日の日付)も頑張って書けてる!

ありがとう、みくちゃん。嬉しいよ。








今日、ビビディバビディブティックをやれることになったよ!って話したら

嬉しそうな表情したのでホッとした^_^



何やる?と聞くと

「本持ってきて〜」って本棚指差して。


ディズニーの雑誌が2つあったので

ビビディバビディブティックが乗ってるの、どっちだっけ?とみくちゃんに聞くと

「これ〜」って言うので中みると、ホントだ!!

さすが、3歳から読みこんでるから

よく覚えてる〜☺️



コレにする〜って最初アリエルって言ってたけど

すぐその後エルサを指差さして、これ〜って。


前に言ってたシンデレラのプレミアムドレスもあるよ?って言ったら

「これ〜」ってやっぱエルサ指さして、ペンで丸付けてるw


で、お靴も自分で合わせたいやつを丸してる☺️


楽しみにしてくれてホント良かった。