闘病214日目 N大学病院 外来 | まま忘れないよ

まま忘れないよ

本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

主治医O先生からの説明(MRI結果)


・腫瘍サイズが少しだけ大きくなってる

・白いモヤモヤが小さくなってる
→壊死が小さくなってる可能性(良いこと)

・でも全体的な大きさが少し大きくなってるかな。

・アバスチンは壊死には効いてるが、腫瘍の増大に対しては効いてないかなと。
でも症状を抑える効果はあると思うので、アバスチン続けていく方向。

・抑え切れてないけど抑えれてる部分もあるので
アバスチン続けていくのがいいと。

・脳幹腫瘍じゃないが、一旦大きくなった腫瘍にアバスチン続けて腫瘍小さくなった人がちょうど最近先生経験あり。

・水頭症は問題なし。

・めちゃくちゃ悲観するほどの腫瘍増大ではないから、これからもしかしたらアバスチンの効果が画像上ででてくることを期待していきたい。




ママから質問
BRAF遺伝子検査について
血液検査でやったことO先生はないが
精度が落ちるので出ないというのもあるかもだが、
脳幹グリオーマではほとんど変異出ない。
例え出たとしても現在、臨床試験も治験もないので薬がない。
患者申し出でも難しい。

血液検査はやることに反対する理由はないので
やってももちろん良い。保険適応。

左が前回で右が今日。