闘病214日目 1番嫌いな検査の後は、抱っこ〜! | まま忘れないよ

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本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.11.2(水) 退院155日目 日帰り入院 

MRI、アバスチン6回目

体重16.4 身長109.2  36.7   87/57


朝: 十勝ヨーグルト、みかん、作ったクッキー

昼:チキンカツ4こ、白米少し、チーズパン少し、みかん、クッキー

夕: KFC ビスケット1/2と牛乳たくさん


麻痺レベル:よだれとても多い


お通じ: 出た! 中







朝食で

昨日作ったクッキー食べる?と聞くと

「やったー!」って嬉しそう。

「コレはみくちゃんがつくった」って、ちょうちょの形のを指差して教えてくれる^^



食べる分を自分のお皿に入れてる^_^





昨日から泊まってたじいじに

「じいじ〜おいで〜」って言いながら手招きして。

「おいで〜」って言い方、可愛いなぁ。


ママにもよく「ママおいで〜」って言ってくれるけど、いつも可愛いなぁ〜って思いながら近くに行くもんね。






MRIとアバスチンのため

N大学病院へ。



今日は病院にぷにるんずを持っていて

遊ぼうとするみくちゃん



ぷにるんずを



えいっ!!





じいじ呼んで、近くにくると

みくちゃん作ったこんぺいとうをあげてたね





小児科外来で点滴入れる。頑張ったね。

今日はシール持参で来たので、みくちゃんが好きなように貼って♡

中にも隠れドナルドとミニーがいるよ〜^_^

可愛くできたので、取れないように透明のシール貼ってもらって、帰りにはこのカバーもらって帰ってきた!





隠れドナルドとミニー。

看護師さんが見つけて、あ!こんな所にもーって言ったら、みくちゃんニヤリってしてた🤣






その後、脳外科外来で診察待ってると

「お鼻(PCR検査)やる?」って聞いてきて。


みくちゃん本当にこの検査が嫌いで。

そりゃそうだと思う。

いつも点滴とかよりもずっと嫌がってるもんね。



ママが

「ごめんね、今日は入院のお部屋行くから、やると思う」って言ったら、しっかりうなづいて。



その場で嫌だーって泣いちゃうかなって思ったけど

深くうなづいて、受けとめていこうとする姿勢がすごいと思った。

絶対嫌なのにね、本当にすごいね。。。



この後お鼻からPCR検査やって、ギリギリまで泣かず、検査やられて痛くて泣いたけど

本当にえらかったね!


終わった後、「抱っこ〜!」って言ってたので

ぎゅーっ!って抱っこして。


「頑張ったね、えらかったね」って何度も何度も言って抱きしめた。

こんなに頑張ってて本当にすごいよみくちゃん。







MRIは長時間だし鎮静かけないと難しいため

外来ではなく、みくちゃんは日帰り入院になるので

病棟へ上がって

身長と体重測定。

ピンって立ってる^_^




靴下すみっこで可愛い〜って看護師さんにいってもらったね^_^

きっとみくちゃん嬉しかったと思う!


みくちゃん病気になる前

パパと歯科に行った時、着ていたアナスイミニの

パステルパープルのスカートパンツみたいなヒラヒラしたお洋服を衛生士さん達に褒められて


「かわいい〜!」

「どこのやつ?!ちょっと見せて〜!!」って

キャッキャとみくを囲んで言われた事が相当嬉しかったのか

そこから毎日そのお洋服を着たがってたねニコニコ


その時は恥ずかしかったのか、どうしていいのかわからなかったのか

困り顔みたいなポーカーフェイスだったらしいけど

あれから毎日着てたもんね^^


そういうのも本当に可愛いなって思ってた事思い出した。






一旦下のコンビニへ





今日も必ずエレベーターでは立つみくちゃんw









MRIはお昼ごろということだけど

基本いつ呼ばれるかわからない感じ。


待ち時間、ディズニーで買ってきた消しゴムを

みんなにお土産であげるため

1個づつシールとかつけて可愛くラッピングするみくちゃん。


あげる人は

こーちゃん、りかちゃん、ここちゃん、かいちゃん、あらちゃん、あーちゃん、担任N先生。


残り3個で

1個はボーピープだからみくちゃんので

あと2個だったから「ママもらっていい?」に

うなづくみくちゃん。

ママはバズのをもらって、パパはMEのもらったね。







まずは担任N先生。

シール選んで貼ったけど、「やっぱ〜」って

さっきつけたシールじゃないって思ったのか

取って欲しがり、違うシールを指定w

こだわりしっかりあるもんね




次はあらちゃんって。

シールしっかり自分で選んで決めて。




次は従兄弟のかいちゃんとここちゃん。

消しゴムもそれぞれに選び、「これ前〜」って

ラッピングした時に、表側にしたい絵柄も指定してたね



あーちゃん、こーちゃん、りかちゃん

シール選んで貼る時も

「これかわいいから〜」って言いながら☺️




最後はママのをラッピング。

手を貸そうとすると「いいの〜」って嫌がり

たぶん、ママのは特になのか、1人で全部やりたいのかな。。。

右手だけでやりづらいけど

1人で全部一生懸命にやってくれてた。





11時15分にMRI呼ばれて出発!

いつもの小さな黄色いストレッチャーに乗って。

今日はパウパトロールのDVDがなくてトムとジェリー。

「えーっ」って不満そうに言ってたけど、めっちゃ見て笑ってるし!w




MRI終わって覚醒したので

「けしき」でお昼ごはん🍙

最近みかんいっぱい食べてるね🍊





みくちゃん大好きなHさんの娘Mちゃんにお手紙書いてた。

この前お手紙もらって嬉しかったから

みくちゃんも「おてがみありがとう」って頑張って書いてた。


右手でも、どうしてもうまく力も入らないのと

失調も更に出てきてるため

字がだいぶ歪んでしまうけれど

それでも一生懸命に書いたね。



恐竜も描いたのでMちゃんにあげるよね^_^



みく→〇〇〇(Mちゃんの名前)って書き方

Mちゃんのお手紙を真似っこしてて☺️

喜んでくれるといいね!





あーちゃんのお誕生日が近づいてきたので

メッセージカードを書く




一生懸命に、頑張って書けたね




中にも「だいすき」と、ハートも。




みく→あーちゃん

って書き方も、さっきのMちゃんの真似っこ^^




シールも貼って可愛くデコる





「ゆめちゃん、またあそぼうね〜」ってビデオメッセージを撮ってゆめちゃんママに送ることに。




点滴も頑張ったね

今日はヒトデのシール✨





お家に帰って




何やら数字を書いて




みくちゃん大切な石で遊ぶためのものらしく

ママはルールちょっとわからなかったけど

みくちゃんが教えてくれてたね。





「今度ママの出番だよ〜」って

出番って言い方が好き^^





みくちゃんと

毎年出してるクリスマスツリーの飾りつけ。


飾りつけが細かいし、やりづらい所もあるから手伝おうとすると自分でやるって仕草して真剣に一生懸命全部つけてた!


去年も一緒にやったし、他のクリスマスグッズも

「お兄ちゃん」って言ってたね^^

去年お兄ちゃんのとこに一緒に飾ったの、覚えてるんだね!すごい!







「外来いらな〜い」って、ホントよね...

でも、嫌でも「絶対行かない」ってならず

ちゃんと行き、お注射も頑張るってすごいな




みくちゃんが昼間送った動画みて

みく親友Yちゃん妹のRちゃんが「みくちゃんどこにいるの〜」ってビデオメッセージくれたので

LINE電話して。

クリスマスツリー飾り付けすごく細かいので真剣になりすぎて

身体傾いてきちゃって、おっとっとてなってた🤣



細かい所もみくちゃんが自分で完成させてくれた!




8月にアクティで作ったもの届いた!!

みくちゃんと作ったもの〜♡





青いのはみくちゃん作った時ドーナツだったけど

持ったみくちゃん「ぶんちん〜!」って^_^

たしかにー!🥰










今日はお注射にお鼻の検査(PCR検査)にMRI

本当によくがんばったね。

こんな小さいのに、こんな事当たり前じゃないのに

泣きながらも全てきちんとやって。

本当にすごいと思う。

明日からはまたいっぱい楽しいこと計画してるから

みくちゃんがいっぱい楽しめますように!!








今日のみくちゃんカメラ📷



みく→〇〇〇(Mちゃんの名前)書いた封筒撮ったんだね



たくさん書いたものをパパと撮ってたんだね
















全部可愛い