闘病213日目 東京最終日 しっかりお昼寝した理由 | まま忘れないよ

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本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.11.1(火) 退院154日目 東京最終日 


朝: ブルーベリーヨーグルト少し、ベーコン、ハム

ごはん、味噌汁

おやつ:みかん1個(バス内)

昼: さぼてん ヒレカツ小1.5個、ごはん、抹茶アイス2個

おやつ:みかん1個(飛行機内)

夕:KFC骨つき1/2、抹茶アイス1/3カップ


麻痺レベル: よだれ多いので左口角は少し赤くただれ時々ありワセリン対応


お通じ: でた! いい便 中








朝食レストランへ。

お席案内されるまでお外見て過ごす。

窓からはシーのパーク内が見えて、

でもまだ早朝にてパークはオープンしていないので誰もいないシーを見てすごく不思議な感じ



お席もパークが見える窓側のお席に案内してもらえて、みくちゃんも車椅子ではなくお椅子に座って^^



ヨーグルトに



ブルーベリージャムを入れて



混ぜる!




みくちゃんお泊まりだと、

朝食は絶対この組み合わせだよねニコニコ





元々甘いヨーグルトにブルーベリージャム大量に入れて混ぜ混ぜして悪い顔して嬉しそうに笑ってw↓

「違う、実験してる〜」ってw




今日も撮ってるね〜









ホテルミラコスタ内のショップへ行き

大きなクッション見つけて抱きしめてたね^^




買ったもの持ってるw





ホテルのショップで、昨日も欲しいって言ってたハンドソープ。

泡がミッキーの形で出てくるもので、前にママの友達Tちゃんちで肉球の形で出てくるやつ使ったこと言ってたね。

これと、ママはミラコスタのハンドタオルを購入。

みくちゃんに見せて、どう?って聞いたら

「かわいい」って言ったし☺️




嬉しそーニコニコ飛び出すハートおうちで使おうね





朝食の後にホテルから外を眺めながらおしゃべりもすごく幸せな時間で

昨日のハロウィンでのドレスについてお話ししたり




10時のバスで出発なので、出発前にホテル前でお写真!



やっぱりここでもチューしてくれるみくちゃん♡

可愛い。








あーちゃんがみくちゃんはミラコスタ初めてって言ったら

バス待つ間にベルスタッフさんがシールくれたね!





シール嬉しいよね🥹




バスに乗り空港へ向かう。





成田までのバスの中では、1+1は?とか2+3は?って足し算の問題出して欲しがるみくちゃん^^

おててで指だしてやったりもしたけど

おてて出さないで〜!っていうので出さずに

1+1は?って聞くと、笑顔で考えて「2ー!」って言える^_^


すごいねー!なんでわかったの?って褒めると

ママ言って〜ってまた問題欲しがるみくちゃん^^

1+2は?にも「3ー!」って言えたね。

あとははちゃめちゃな答えだったけど🤣


その後はママの携帯に入ってるアルバムの写真を一緒にずっと見て

おみかん食べたいって言ったので1個食べて^^






1時間経ったくらいからはハートキャッチプリキュアを見て。

ママのおててとみくちゃんのおてて↓

小さくて可愛いおてて。











「ママ、目〜つぶって〜」っていって

手をサッシにいれて「もーいーよー 誰のお指でしょーか?!」ってクイズ!!🤣

完全にみくちゃんだけど

Yちゃん!とか、Rちゃんとか

あらちゃん!とか、Kちゃん!って毎回変えて答えてたら

「ブッブー、せいかいは〜みくちゃんでしたー!」って😆

なんならママの手を持って「目つぶってー」ていってママの指をサッシに入れて「誰のお指でしょーか?!」って聞いてくるww

ホント可愛いよね。





空港到着!

みくちゃんも一緒にカート押す





空港着いたらこんなコーナーあってドカン入るみくちゃんw



こういうポーズとるのみくちゃんらしいな

右足もちゃんとポーズとってるもんね





「おなかすいた〜」って何度も言ってたので

レストラン街を見に行き

「かつとんがいい」とのことで、さぼてんへ。

とんかつは「かつとん」だもんねw



かつとん行くと、待ち時間があり

自分で車椅子を押して動こうとするみくちゃん。

「とうちゃく〜」が可愛いニコニコ






お店に入って





食事が来るまで、みくちゃんが書いたお絵描きでみくちゃんが言ったものがどこにあるか当てるゲーム。

うさぎ、きりん、何かわからんやつと色々書いてくれてたけど全部めっちゃ可愛い😍





こういう事するの本当に好きで

いつも待ち時間はこういう遊びしたがってたよね

うさぎさん可愛すぎる



みくちゃんのキリンさん、可愛いなぁ









ヒレカツ、ゆっくりだけどいっぱい食べたね〜



シーで買ったふりかけを早速かけると

海苔で型取ったリボンなど

ひとつひとつ確認したり

何があるかなってふりかけの袋覗きこんだりしてたね




メニュー見て、「まっちゃー」って言ってたから

食後に抹茶アイス注文したけど

ごはんもいっぱい食べてたし

「おなかいっぱい」って言ったから、もう食べれないかも?と思ったら、アイスペロリw


「このまっちゃおいしいー」って言いながら

キーン対策もしつつ(おしぼりを自分でおでこに当ててw)

途中からはキーンも全然なく普通に食べちゃって

「つめたいの、だいすき〜」

「もう一個食べたい〜」っておかわり希望!

で、おかわりもペロリ。

よっぽど美味しかったんだね^_^











抹茶アイスたべて「おいしい!」って言ってるの

嬉しいなぁ。

歌っててもキーン対策忘れないね




またさっきみたいに自力で車椅子動かす!





自分の思うように動けるって嬉しいよね🥹




ベビーカー乗りたいって言ったのでねんねタイム。シーで買ったマスコット人形をベビーカーの中につけて、

リーナベルちゃん〜ってお人形を横に持ってきたがって一緒にねんね。

ホントに可愛い。






1時間くらいしたら起きて、第一声が

「クッキー作りたいから寝といた」って^^

なるほど、今日ずっと言ってるもんね、クッキーよっぽど作りたいんだね!





ラウンジで飛行機の時間まで過ごす




寝起きで、いつのまにかラウンジにいたからか

ボーっとしてて

ここ何〜?って聞いてたもんね

ワープしたね!



ちょっとタブレットで遊んで





飛行機がプロペラ機だからか、成田だからかよくわからないけど、バスに乗って飛行機まで行くタイプで、みくちゃんシャッターチャンスいっぱい!

働く人や通る車とか

機長さんらしき人とかをみくちゃんカメラで激写!「うほほほ!うほほほ!」とか笑いながらいっぱいいっぱい撮ってたね!




機長がバンに乗り込む所見つけて激写!




飛行機までバスに乗って




今から飛行機乗りま〜す







飛行機は今日揺れるってアナウンスあり

みくちゃんに伝えると「こわい〜!」ってママにしがみつく。

ぎゅっとしながら離陸、ランディングの時もぎゅっとしながら。

それ以外はタブレットのネイルで遊んだり、おなか空いた〜って言ってみかん食べたり。











不安な時、こうやってママの手を自分の手握ってって感じで持ってきて

ぎゅーって甘えてきてくれてたね





リーナベルちゃん、いくよー!って

可愛いな。

外が雨だったから、ママの足出てると濡れるよって心配してくれてたね。




セントレア着いたらじいじがお迎えだけど居なくて

どうしたかと思ったら、ふらつくとのことで車で待機してたらしく。


合流したらじいじ嘔吐しちゃったので相当きつかったと思うけど

みくちゃん「じいじ大丈夫?」って何度か言って、後ろの席からじいじに毛布を差し出してたね。優しい。


パパ飲んでるのでママ運転で帰るしかなく。

みくちゃんは病気なる前からいつも、調子悪い時は時に、車ではママに横に座って欲しいってなるから

、どうかなって思ったけれど

今日ママ横に座れないけど、ちゃんと何も言わず理解してた。えらいな。







帰ってすぐパパとクッキー作りして

夜ご飯はKFC食べて、またクッキー型とって21時半ごろまで元気元気にクッキー作りしてたね^_^

このために「お昼寝しといた」だもんね!


うまく型とれて嬉しそう🥰



きっと旅行も楽しいけど

こういう日常からやってる事が1番だね!




もう何度もクッキー作りしてるから慣れてるけど

毎回毎回楽しそうで可愛いな




みくちゃんのドヤ顔可愛いーー!!w




2個目も慎重に慎重にやってたけど

まさかのパプニングに、みくちゃんの表情🤭








ねんねする時、「きょうたのしかった〜!」って言ったから

何が1番楽しかった?って聞くと

「おててあらうやつ〜」って。

さっきクッキー作りの後だから手を洗ったんだけど、今日の朝ミラコスタで買ったミッキーの型で泡出るやつを早速使って

みくちゃん自分でプッシュできて可愛いミッキー型の泡出てめっちゃ嬉しそうだったもんね^^


ちゃんと手を両手こすり合わせれてて(左手もパーしてて)手を組んで洗ったり、爪の中を洗う仕草(指揃えてくるくると反対の手のひらで回す)とかも両手ともやってて、すごい‼️

上手に洗えてたし、楽しみながら洗えるなんて最高だからホントこれは買ってよかったな^_^


明日はMRI検査入院とアバスチン。

入院になっちゃうからお鼻からのPCR検査あるから泣いちゃうだろうな。。。






可愛いおててに可愛いミッキー♡








4日間の東京旅行

みくちゃんが楽しめて本当に良かったな。











今日のみくちゃんカメラ📷



朝レストランで撮ってたね








いっぱい食べた抹茶アイス




みくちゃん撮ってくれたね






















空港のこういう写真、数えたら43枚も。

いっぱいいっぱい撮ってたんだね。

楽しかったね。