闘病198日目 みくちゃん土瓶蒸しにハマる | まま忘れないよ

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本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.10.17(月) 退院139日目 PT  

ばあちゃんと大澤屋 ヒューイット甲子園泊


朝: みかん、黒糖ロール1/4個

昼: 大澤屋 土瓶蒸し1/2、味噌汁1/3、白米

夕:ハム、ミスドのゴールデンチョコ少し


麻痺レベル: よだれほとんどなし

眼球左右の追視はしっかりはできないが少しだけは向ける。上下は問題なくできる。



お通じ: 2回出た(朝、昼)とてもいい便 大











じいじからもらったこのホースみたいのを今日は輪投げにして遊んでるw







朝ごはんの時

新体操のお友達ましまろちゃんがくる日の相談をパパとしてたら

みくちゃん、「なに?なにって?」って言った後

「ましまろちゃん?」ってw

何?って聞いてても、ちゃんとましまろちゃんって会話聞こえてるしw







「ジェルやりたい〜」ってみくちゃん。

昨日の夜も、ママとお風呂入りながら明日ジェル作るって言ってて、シャチで作って〜って言ったら

「はいはい」って言ってたから

今日は「シャチだから、うみっぽいにする」って^^





「みて〜!」のお顔w

今日は爪楊枝で「波〜」とか言いながらザクザクやって模様作ってた✨





新しい「技」見せてきた!




「うみっぽい」にこだわりあり😤

見せる時の「ほれ」が好きw




今日は技、炸裂させてる




ピンセット使いたがるよね〜みくちゃんニコニコ

「で〜、うみだから、これ入れてもいいよね〜」

って珊瑚も入れたいみたい🪸




「まま、きた〜」

珊瑚🪸たしかに曲がってるのも自然でいいよね☺️

つい大人は直したくなるけど

そういう感覚がすごく好き^^





「うみだから〜、貝いれるよね」

しっかり海テーマ守ってる☺️





大好きは詰め込みたいよねニコニコ

急遽、チンアナゴも仲間入り飛び出すハート




「かーんせーい!」







出来上がりと写真^_^

かしこまるとこの固い表情になっちゃう可愛いみくちゃんw


みくちゃん入れたシャチが重なってしまうから、どうしよっかなーと思ってたら

「浮かせればいいんじゃない?」って浮かせ棒を持っていて。

なるほど、たしかにー!!

みくちゃんのアイデアが凄い。



シャチもチンアナゴも大好き詰め込んで

ご満悦👍







パパの髭剃りジョリジョリ〜に大爆笑w









あーちゃんから電話で声聴こえてたら

「お顔みたい〜」って言ったのでFaceTimeしたら


あーちゃん、「ミラコスタとれたよー!!」

って、大興奮だった!


けど

みくちゃん「おてがみかくー」って言って

真剣にお手紙書いてて、あまりディズニー(ミラコスタ)のことはわかってなさそうで😂


あーちゃんちに来て、お手紙の交換こ^_^↓






お昼はおばあちゃんと大澤屋。

この時期は土瓶蒸しがいつも出るけど

みくちゃんは飲んだこと今までなかったけれど


みくちゃん、土瓶蒸しをとても気に入って

まさかのガブ飲み!

いっぱい飲んだ飲んだww







いつも外食すると大抵どこへ行ってもママとシェアのみくちゃん。

基本そんなに量は食べないし、白米が好きだからね。


味ご飯はほとんど食べないみくちゃんだけど

今日はたまたま季節的に白米→松茸ごはんになってたので

みくちゃんに白いご飯注文しようかって話してたら


「でもこれもすきだよ」

「ようちえんであった」って言ってくれてたね。


家では食べなくても

色んなもの、幼稚園でチャレンジしてるんだ^^

そういえば

わらび餅も家では食べたことなかったけど

ある日カフェにママと2人で行った時に

「ようちえんででた〜」って言って

食べたがってたもんなニコニコ





ホント美味しかったのか

グビグビ飲んでとまらんね!

みくちゃんがいっぱい飲んでくれてママも嬉しい🥹


「わかめ〜」ってワカメ好きのみくちゃんとしては

土瓶蒸しに入れて欲しかったかなw



ママのを半分は飲んで

「もっと欲しい〜」って^_^




お店の方に聞いたら、まだ今月はやれるって聞いたので、ソッコー来週で予約した!

お味噌汁も、ぐびぐび飲んで🥰

ここのお味噌汁美味しいもんね、わかるわ〜!

美味しいものは、やっぱわかるね、みくちゃん☺️










PTのO先生、来訪。

大澤屋からの帰り道、眠たい〜てなったけど

今寝ちゃうと先生とリハビリできないし

その後いく甲子園への長距離で寝た方がしっかり寝れるからと思って頑張って起こしてたのもあって

ご機嫌斜めだったけど


いざPT始まると、よく笑う笑うw

なんやかんや、O先生好きよね、みくちゃん^_^





💩なげる〜とか言いながら笑ってるw




先生の指示通りに

まえ、うしろ、と足を出すリハビリしてる




まーえ、うしろ、って自分でもいいながら







足にトゲゾーつけるみくちゃん。




この後、パパとどっちどっち?!をやりながら

テーブルの周りを2周くらい、時には早く歩いたりして左膝もきちんと曲がる時もあり!すごいね!






歩行途中にテーブルに置いてあるニンジャゴーのレゴ見つけて、鉄砲飛ばしてるw

「ばくだんふんだら、ばくはつするからね〜」って言ってたの

だいぶ呂律が回りづらそうなのと

話は突然の内容で予期できなかったので

最初全然聞き取れなかったけど

2回目言ってもらったらすぐにわかって良かった。


発症後の入院中は本当に何言ってるかわからず

みくちゃんがそれで怒れて、っていうのが本当に多かったから

またあのストレスを与えたくないから

ちょっとでもすぐに聞き取ってあげたい。





パパに通せんぼするために

「通れないよ〜」の場所を1人で作ってる!

ちょっと前に出ては、少し椅子をずらして

ちょっとづつちょっとづつ。

前ならパっと一瞬でできることも

今は時間かかるけど

それでも一生懸命に自分でやろうとする。

「自分で」やりたいよね。





明日キッザニア甲子園にて、前乗りに向けて出発!
今回は初じいじも一緒に!





車でねんねしてる時も

ママのおててが少し離れると、右手をヒョイっと前に出してきて、ママのおててを繋ぐのを待って

つなぐと安心してまた寝て行く。


可愛い小さなおてて。小さいけどあったかくて。

可愛いね、みくちゃん。

1時間弱くらいで起きると

「おーはーよっ」ってこっちみて言ってくれる^^

めっちゃ可愛い。





車の中でDVDつけたら

「あーこれ探してたやつー!」って

映画プリキュアオールスターズ春のカーニバルって題名のDVDで。


今いっぱプリキュアDVD焼いたのあるから

題名だけだと、どれがどれかわからんもんね。


見てると、途中で

「ままーこれだよー!」って言うので見たら

「これ絶対、飛ばないやつ〜」って言ってて。


前に一緒に車の中でこのDVD見てて

亀とか絨毯とか、飛ばない物に乗ってみんなが飛んでるっていうのがあって

「えー!えぇー!!」って言いながら

みくちゃんとキャッキャ言いながら見たことがあったので

みくちゃんそれを覚えてて^_^

同じようにまた2人で「えー!えぇー!!」とか言いながら見た^^





今みくちゃんお気に入りのプリキュアの歌

「You make me happy」がこのDVDの中でかかって、「ほれ」って指差して言うみくちゃん。

ホントに知ってたんだねw

知ってる〜てSpotifyで聞いた時言ってて

ホントか〜?ってママ言ってたけどホントだった🤣

さすがです🤭



そんなこんなしてたら目的地到着。

今日のステイ先は

キッザニア甲子園のすぐ近くのホテルにて

近くのスーパーへ買い出しに。

ミスド入ってたから、もちろん買うよね^_^




お会計はみくちゃんがにっこり







みんなでお部屋で夜ご飯




このホテルは広さも十分あるから車椅子でも

すごく使いやすい!

ソファーもテーブルもあるから過ごしやすい👍

今後もこのホテルにしようかな。


ホテル1階のレストランにあるデリコーナーから好きなお惣菜をテイクアウトできるし

それがまたとても本格中華で味も美味しいし

1人につき3000円分が宿泊費に含まれてるので

とても良い!

みんなでシェアしながら✨




お風呂上がり🛀






ごはん食べて、今日は移動で疲れたから

20時にはねんね^^

明日は「すしやりたい〜(キッザニア)」って☺️

楽しみだね!














今日のみくちゃんカメラ📷



シャチは親子なんだよね。

ママとみくちゃんって。




パパで遊んでたのね




パパ遊ばれすぎ👨





みくちゃん大好き、土瓶蒸し〜

























今もこれからもずーっとあるよ

みくちゃんの作ってくれた宝物

珊瑚の傾きはみくちゃんのこだわり


みくシャチとままシャチ


チンアナゴもね