闘病187日目 アピタにあったよ | まま忘れないよ

まま忘れないよ

本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.10.6(木) 退院128日目

レゴランドあらちゃんたちと

みっくん泊


朝: ベーコン1枚、牛乳

昼: うまい棒1本(チーズ味)

夕: KFCナゲット3個、ビスケット1/2個


麻痺レベル:よだれはあり


お通じ: 出た! いい便 中










夜間何度か起きて、何か言ったりしてたけど

鼻水とかはなく。

なぜか昨夜はベッドに横断する形で寝たが真っ直ぐに直すと激オコでw

また夜中に少し直してみたけど、ワーワーいってまた元のポジションにうまいこと自分の足で蹴って戻っていったねw

そこが今日のベスポジなのねww




朝6時すぎ、寝てたけど「おしっこー」って言って

トイレ行ったら出て、その後また寝ていったけど

寝てる所、おしっこってちゃんと言えるのがすごいと思った!





みんなで朝食へ!




レストランへ行く時も

エレベーターでは絶対踊るみくちゃん🥰




ビュッフェでは、たとえ使わなくても

右手にビニール手袋は絶対つけたいもんねニコニコ




いつもここではベーコンいっぱい食べるけど

今日はお腹すいたーって言ってたわりには1枚しか食べず。

お薬も飲むの嫌がりめちゃくちゃ時間かかったけど

なんとか頑張れたね。





今日もいっぱいお名前シール!




今日はスタッフのRさんはいなかったね。

Jさんはいつものように優しくて来てくれて




シール6個ももらえた!




背中にも貼っちゃう




自分で車椅子にも貼って





朝食後、レストランを出ると

「手裏剣、ママとって〜!」「手裏剣〜!」

「とって〜!」って

昨日、マシンが壊れて終了し取れなかった手裏剣が悔しいみたいで

足をドンドンしながら怒ってたな😅

でもその後乗ったエレベーターですぐ踊りだし

ご機嫌さんなところが可愛い。




このミニフィグ!

レセプションでサプライズのプレゼントで頂けた!

なんと

昨日の夜にレセプション前で作ったレゴのオバケが

コンペティションで1位になったとのことで

朝、レセプションに行ったら1位のとこに飾ってもらってあり

そのご褒美として特別なミニフィグとシールをもらえたーーー!

みくちゃんも初めてのことに嬉しそうだった☺️









10時オープンと同時にレゴランドへ!




ハロウィンの時期だからドラキュラもいて👻

あらちゃん、ドラキュラ怖がってたね。

みくちゃんはみんなに手を振ったりして余裕にっこり




みく好きなウー先生がこんな所にいた!!

しかも魔法使いバージョン🧙‍♀️





メダルは絶対だよね!







みくちゃん持ってるこのミニフィグを




スタッフのお兄さんが持ってるミニフィグと交換!



ハロウィンにレゴフィグ交換!



タッチー!

嬉しそうなみくちゃん飛び出すハート

ミニフィグ同士でタッチしたら

無事交換できるんだよね〜^^


歩いてるスタッフさん、清掃のスタッフさん

乗り物のとこにいるスタッフさん

どんな方でも、名札のとこについてるミニフィグで交換して欲しいものがあれば

この儀式すれば交換成立!


このシステムすごくいいな〜😊

可愛いらしくて好き❤️




コーヒーカップみたいなピノ!


そういえば

この乗り物乗ってる時に流れる音楽を

なんでもない時に突然ママが、イントロドン!みたいに歌って「これなんだー?」って聞いて

パパが「なんやそれ」って言って、家族で爆笑するってのが決まりだったなー





コレはパパがやるとすごく早く上がって楽しそうw

(ママ全然上がらんw)












みくちゃん乗り物で1番大好きのやつ!

ビヨンビヨン!

あらちゃんは乗らず、みくちゃん1人で🤣

シートベルトしてもらう時は

こうやっておててバンザイであげるんだね^^



上からバーが降りてくる時は

こうやってお胸の前でおててバッテン🙅‍♀️だね



楽しそ〜!



そしてもちろん、2回連続で乗るw

今度はお隣に誰かお友達が乗ったね



あらちゃんとおてて繋いで








病気になってから、これ初めて乗るけど

みくちゃん、あらちゃんと乗りたいってことで

みくあらコンビで横に座り、みっくんがそのすぐ後ろに。

ママは少し離れた飛行機に乗って。


スタートして、最初大きくグワンってまわるとこで

結構揺さぶられて

右手しか持てないみくちゃんは、身体が不安定になって、怖がってて

すぐみっくんに、身体を支えてもらうようにお願いしたら

みっくんが外から支えてくれて。

そこからは喜んでお口開いてわぁ〜!ってお顔して喜んでたね!






隣接の水族館、シーライフへ!

触れる系は基本触るみくちゃん。

ヒトデも触ってる。








シーライフにお誕生日の時以外では初めて入ったね。

エイの餌やりを見た後は眠くなってベビーカーでねんね。




エイの餌、お魚だったけどスタッフさんが見せてくれたから、みくちゃん鼻つまんでくっさーってしてた^^確かにクサかったもんねw


ねんねしてる間にシャチを購入しておいたよ^_^

あらちゃんがくじら昨日買って、今日はサメ買ってたから、みくちゃんシャチ好きだから喜ぶといいなと思って^_^


エイとみくちゃん




お昼寝から起きてまたレゴランドへ!


シャチで遊ぶみくちゃん^_^





ニンジャゴーは今日11時の回を見逃して

(飛行機やって時間忘れてたー!)

みくちゃん泣いてたけど


13時の回は無事行けて

みっくんと2人でみるー!っていって

最前列でみっくんと2人で見たね。

ニンジャーゴー!の所も、ちゃんと拳あげてたり

「ウー先生ー!」ってウー先生出てきたら大きな声呼んでたり


大好きなみっくんに、大好きなニンジャゴーを見せたかったんだと思うから、ホント良かったね^_^





ワークショップへ。

今回も前回同様、星座の回!



スタッフさんがみくちゃんのこと覚えてくれてた☺️




かな姉ちゃんと、みっくんと^_^





帰り、いつもだとお土産屋さん行こうとしなかったけど今日は指差して行きたいって。

で、このハロウィンバージョンのパンプキンのシャボン玉マシンを欲しいって。

同じ系何個か持ってるから、他には何かいいのないか見てみようよ〜って見て回ったけど、でもこのパンプキンのがどうしてもいいらしく。

で、購入〜w

2500円、結構するのよ〜こういうの!

でも、みくちゃんいつもお薬とかだって頑張ってるし点滴も頑張ってるしね!他の子が味わわなくていいようなツライこといっぱい頑張ってきてるから

ご褒美だっていっぱいあって当たり前!





みんなで入り口の所で




小さなシャボン玉がいっぱい出てきて

ママに向けてシャボン玉つけてくるw

「もっと近くー!とか言ってきて

携帯も泡であわあわw

みっくんもやられてるw↓









シャボン玉好きだねニコニコ





夜はあーちゃんちに行って、みっくんもかな姉ちゃんも子供達と一緒にごはん。

ケンタッキーのビスケットをチョンチョンつけてる

コレ好きだもんね〜みくちゃん^^




アクシデントw




今朝、みくちゃんお薬飲みたくなくてずっと拒否ししてた時、すみっこのネイルのおもちゃ欲しいって言ってて、

あーちゃんが、「お薬頑張ったらすみっこのネイルのおもちゃ買ってあげるよー」って言ってて


どこに売ってるんだろ?ってママ言ったら

みくちゃん「アピタにあったよ」って^^

すごいなーちゃんと見て覚えてるんだなw



それを買いに

みく、あーちゃん、パパと行って。

ママは実家で子供達がワーワーってなってるとのことでお留守番。


昨日買った雑誌の応募の時も

コレ指差して「これぜったいほしい〜」って言ってたもんね。

買ってもらったね〜!嬉しそう🥹✨





おうち帰ってきてから

「ネイルやるー」ってママのお指にまずやってくれたね^_^

「どれがいーい?」ってネイルプリント選ばせてくれて、ママはトカゲ^_^






そのあとみくちゃんもママがやって^^

可愛いおてて♡




塗ってもらってる時も、喋らずじーっとして

ワクワクしてるのが伝わってくるニコニコ





アピタに売ってたの、いつ見たのかわからないけど

どこへ行っても

ちゃんとどこに何が売ってたのか覚えてるのが

みくちゃんらしいな。

そんなみくちゃんが本当に可愛い。













今日のみくちゃんカメラ




LEGO撮ってたのねニコニコ



みくちゃん作ったLEGOとシャチ



みっくんと















一年前のみくちゃん




仲良しの従兄弟、ここちゃんと



寝る時はいつも一緒♡


毎日夜もプリキュアに変身

(みくは、「おうぼ」で当たったパジャマ)



従兄弟のかいちゃんに捕まった



近くのショッピングモールで



スターウォーズの曲と共に演出される噴水見る👀

ママも高校生の時とかこの噴水見てたな



じいじハウスの押し入れは秘密基地



みくコーラルと、ここラメール


ここちゃんは着替えたけどみくはまだ変身中


食べるの早いここちゃん見てるw


みく、ここ、ママで乗り物


噴水の前で、サーティワン♡

パンダにしてる🐼



親友Yちゃんへのお手紙書いたって見せてくれる

「だいすき Y     〇〇〇(名字)みく」だね



が、よく見ると、、、



「たこすき」になってる〜!笑い泣き

おしい〜!!w




毎朝、髪型リクエスト&チェック

ヘアゴムも全て決める美意識高め女子

(前から見えない時は写真撮ってお見せするw)



いつものカチカチ屋さんでカット後セットしてもらった

左手のピースの仕方が独特は続くw



そのままモールへ行きフードコート



ママと自撮り🤳




みくちゃんと一緒ならしあわせ