2022.10.5(水) 退院127日目
外来 アバスチン4回目
朝:プチダノン1個、みかん1/2個
昼:バタートースト1/2枚
夕:レゴバーガーのハンバークのみ1個
麻痺レベル:よだれは左右共にあり
今日は久しぶりにすごく歩けた！
お通じ: なし
久しぶりに本当によく歩いたので
しっかり載せたくて
今日は動画多めです。
朝起きて
久しぶりに自分で歩いてお椅子まで行こうとしてた
「やっぱこわい」って。
手を繋いで歩く。
今日はN大学病院へアバスチン治療へ行く日。
夜間は鼻水出ずによく寝れてたので良かった！
朝食では、昨日やってたみかん飛ばしのお話しでみんなで笑いあって、みくちゃん楽しそう。
「もういっかいやる〜おねがい〜！」って^^
こういう遊び、よくやってるよね
ヨーグルトのカップが飛行機に変身して
「発射ー！」
「まま、乗った？」って確認、可愛くて好き🥰
椅子から自分で降り出したので、どうした？に
「あるきたくないけど あるくー」って
歩こうと数歩行くが、壁づたいにてコワイからか
「やっぱだっこー」って
ソファーに行きたかったみたい。
歩きたいけど、歩けるか不安なんだろうな。
今日は特別お薬飲みたくなくて逃げてたね。
いるかのお薬が、昨日丸めて飲んだらオエってなって、それがコワくてすごく嫌がってて
でも今日は丸めずにモビコールに溶かしたけど
飲みたくなくて泣いて長いこと拒否してたね。
嫌がってたおかげか、ダイニングテーブル2周も歩いてたし！
今日は、なんか歩ける！って思ったのかな、
いつもと全然違ってて
本当によく歩いた歩いた🥺
最終パパ抱っこでちょっとづつお薬飲んでたけど
意外といつもより嫌なお顔せず飲めてたような。
いるかのお薬は甘いからかな？
お薬嫌がって逃げながらも
パパと楽しそうに
「こんどは〜こっち〜！」って左足も動かせるよ〜って嬉しそうに見て欲しがってる🥺
今度はパパとママ交代
トトロの「さんぽ」を大きな声で歌いながら
みくちゃんも歩く！
やっぱ「さかみち〜」のとこに戻るw
ホント今日はすごい歩く！！
こんなに歩いたの久しぶり🥹✨
お薬からずっと逃げてる〜w
N大病院への道中、「こうできる〜？」って手を組んで見せてくるの最近ちょこちょこある^^
今も、こうできる〜？って5回くらいおてて組み方毎回変えて聞いてくれる^_^
車に乗ってる時はほぼほぼ、ママのおててを持ってるみくちゃん。
安心するんだろうね。
N大学病院到着。
今日は初めての外来での抗がん剤にて
小児科へ行ってルート確保。
この前と一緒でやる前から泣いたけど、ちゃんと動かず頑張った！！えらいよー！
お薬も注射も、おしっこのけんさも
ホントならやらなくていいものをこんな小さいのに頑張ってやれて本当にすごいね。
いつもの脳外科と違って小児科だから、シール置いてあってサンリオ好きって言ったらサンリオのシールいっぱいある冊子見せてくれてシナモンあったからそれと、絆創膏に可愛いシール貼ってあるものから一つ選んでいいよってことでみくちゃんは音符とハートの貼ってあるものを選んでた^^
クレヨンしんちゃんとか多かったから確かにこれが一番可愛い系だね💕
診察の合間、「コンビニいきたいー」って言って
すみっこのキーホルダーとか作れる付録が付いてる雑誌を買ったね。
付録をみたら、1番気になってるのは
「おうぼ〜！」w
当たったことあるから、応募したいよね☺️
「さっそくやろー」っていってコンビニ横のテーブルで作って。
おもちゃのページはテンションあがるよねw
すみっこぐらしのキーホルダー作り
真剣！爪楊枝も使って細かい所まで^_^
お昼ごはんは病院内のレストランに。
モーニングセットの看板みて「パンたべたい」ってトースト食べたいみたいw
このレストラン、入院中来たことなかったしはじめてだったね。
ごはん食べてたら、
「くるまいって、ねたい」ってみくちゃん。
点滴あるから、そっちのベッド行こうっていって、でも車でねんねしたいー！って泣き泣きだったけど
結局ここで寝るって眠るみくちゃん。
1時間弱で少し起きた時、ママトイレ行ってくるねって言ったらうなづいたので行ってくると
帰ってきたら、おててをママの方に伸ばして
泣きそうなお顔で「ママいないと〜！」って。
ママがいないとダメと、寂しがり屋さんなみくちゃん。
ママが横にいて欲しいって言ってもらえて、ホント嬉しい。
1時間くらいお昼寝できて、起きたら突然
「るがつくものー！」って言い出してw
ママ「ルビー」
みく「るんさんかん」→なんだそれ？！ってママ言ったら笑ってて。
作ったでしょーみくちゃん！に、うなづくw
「つぎはー、にがつくもの！」ってみくちゃん。
みく「にんじん」
ママ「にじ」
みく「ニワトリ」
ママ「にげろー！」っていったらみくちゃん笑う
めがつくもの
みく「めいちゃん、ひよこにいた人」
ママ「メガネ」
あがつくもの
みく「あひる」「あーちゃん」「あらちゃん」
点滴が13:15くらいに始まって、全部終わったのが
14時過ぎ。
答えが正解かは全て、みくちゃんのさし加減w
特にトラブルなく点滴終了！
今日の血液検査はCRPだけ6とちょっと高かったけど、それ以外はオッケー。
病院を出て、今日はこのまま
レゴランドホテルにお泊まりへ！
みく従兄弟のあらちゃんも一緒に✨
その前に、病院近くのイオンに行って
最近ずっと「すみっこの靴下買ってほしー」って言ってたので買いにいって
パウパトロールのスカイもあったのでそれも^_^
ミスドもあったのでドーナツも買ったね！
ドンキにも寄ってバスボムも！
ホントはムーミン欲しかったけどなくて
パウパトロールとねずみくんのチョッキとパンのと^_^
車の中はプリキュアで楽しむ
レゴランドホテルに16時前到着！
今日のお部屋はキングダム
その後
あらちゃんたちもレゴランドから帰ってきて合流！
あらちゃんがベッドにゴロンゴロンしてたら
「みくちゃんもー」って一緒にベッドで遊んで^^
あらちゃんのママ、かな姉ちゃんがこちょこちょー！ってやって遊んでくれてて
みくもキャッキャ言って笑ってた！
このお顔！楽しそ〜！！
子供部屋の2段ベッドに乗って遊ぶ！
あらちゃんに宝探し教えてあげてる
みくちゃん何度もやってるからよく知ってるね
枕落としゲームw
ママ達めっちゃ暑くて汗だくだったけど
みくちゃんあらちゃん楽しそうで
もういっかい〜！のリクエスト🤣
あらちゃんとかな姉ちゃんからお土産もらった！
中身はあらちゃんとお揃いの
可愛い恐竜キーホルダーと
ケーキの形をしたネックレス♡
早速ネックレスつけたらすごく似合ってて可愛いかった^_^
夕食のレストランへ！
いつもの「スタッフのみくちゃん」に会いたいってみくちゃん言ってて、レゴランドホテルに初めて来たあーちゃんにも
「みくちゃんと同じ名前ー」って教えてあげてて^^
でも行ったら今日はおやすみでいなくって
みく号泣。
みくちゃんに会いたいーって。
いつも絶対いて、優しくしてくれるもんね。
気を取り直していつものプレート注文。
お料理待つ間
目の前にある「ゲーセンみたい〜」って
手裏剣の小さなぬいぐるみがあって、それやりたいって。
3回までねって言ったけど取れず、欲しいーって言って結局何度もやったけど結局8回やって取れず、機械にエラー出てしまって、同時にごはんも到着したので終了。
ハロウィンだからか被り物もらえて
アマンダとフランケンシュタインの2つから選べたので、フランケンシュタインを選ぶみくちゃん。
今日はレゴパンごとがぶっといくのではなく
バンズをパカっととってハンバーグの部分をパクパク食べるみくちゃん^_^
この後18時〜ワークショップ。(みくはウォータープレイエリアやりたかったけど、お風邪治ったばかりだし、あらちゃんがまだプール入れる年齢じゃないため、ワークショップに変更してもらえた)
今日はフランケンシュタインを作ったね！
フランケンシュタインシュタインは初めてで
かぶらなくて嬉しそう^_^
お姉さんからクイズも出て
こんなちょっとしたクイズでも正解して嬉しそうなのが可愛らしい
ちょっとだけいつもより作りづらそうで
(パーツみつけて箱から出すことや、パーツ組み立てるのが)時間かかってるような感じもあったけど
「ママとやる」って言って一緒に作れたね！
うまくできなくて怒れたりもするけど
諦めずにきちんとやりたいのが
みくちゃんらしい。
途中、突然立ち上がったから
ん？どうした？どうした？？ってなったけど
パーツが1個多いねってママがその前に言ったから
先生に1個返しに行ったんだね。
1個ないと、困ってる人がいると思ったのかな。
本当に真面目な所がみくらしい☺️
完成！
作ったものを自分のカメラで撮って📸
上手にできた！
ワークショップ後も
レセプションにあるレゴでハロウィンのオバケ作りすることに。
作ったものをスタッフさんに渡して^^
上手に作れたねって
ステッカーもらえたね！
みく作ったのをレセプションに飾ってもらったら
それ見て
「反対向き〜」ってちゃんと訂正
可愛いw
お部屋戻ってあらちゃんとお風呂🛀
バスボムも今日買ったのを1個づつ入れて。
「かな姉ちゃんと入りたい」ってみくちゃん言ったので
ママが体支えて、かな姉ちゃんに体洗ってもらって^_^
あらちゃんと2人でレゴムービーを見て、しばらくすると眠い〜って
20時ごろねんねしたね。
みくちゃん寝てから、みくをパパに見ててもらって
かな姉ちゃんとお話し。
一緒に泣いて。
かな姉ちゃん「現実と思えないような
前のみくちゃんに戻れるって
車椅子の子とかは産まれた時からの子って思ってたけど、１週間前まで歩けてたのが突然車椅子になった子もいるんだって思った」って。
「みくちゃんが1番ツライと思うしみくちゃんが心配だけど、〇〇さん(私)の気持ちを考えると...私も親だからわかるけど、本当に...って
毎日苦しいよね、寝る時とか今日も〇〇さんどんな気持ちで過ごしてたのかなって思ったり」って。
あとどのくらいみくちゃんといられるのかって考えると恐ろしすぎて怖くてって、2人で泣いたけど
でも信じてるって言ったら
かな姉ちゃんも「私も、絶対みくちゃんは大丈夫」って。
かな姉ちゃん、疲れてたと思うし声も少し枯れてたのに
お話ししてくれてありがとうね。
みくちゃんはずっとママといるから
絶対大丈夫！！
雑誌の付録の余りで作ったね
ねこのキーホルダー上手にできたね
なんか隠し撮りみたいに撮ってたw
歩いてく人を何人かパシャパシャと盗撮してたw
フランケンシュタイン
