闘病176日目 おててつなぐの、だいすき | まま忘れないよ

まま忘れないよ

本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.9.25(日) 退院117日目 

りすの森、牧歌の里


朝:白米、わかめのお味噌汁、ブルーベリーヨーグルト、ハム1/2枚

昼:餃子の皮5個分

おやつ:牧歌の里ソフトクリーム

夕:クレープ1/3、チーズナン1枚



麻痺レベル:少し呂律改善?!聞き取りにくさ少しいいかも?聞き返すこと少なかった。

よだれもあまりない。


お通じ:出た! いい便 中








起きて、ママとこことあきちゃんで朝風呂へ。

露天風呂で少し浸かったね。

朝日がキレイでまぶしいってみくちゃん言ってたね!今日もめっちゃいいお天気!





朝ごはんの時、ポテト食べる?ってじいじが聞くと首をふり

「ポテトはぷくぷくなるからー」って。



昨夜もピザあったのに食べないって言ったのは

もしかしてぷくぷくなっちゃうと思ったからかな。

ストイックさに、本当にすごいなと思う。

5歳でもここまでぷくぷくなりたくないって思うんだな。

こんな幼い子が、大好きなもの食べない我慢ってどれほどか。





朝から戦いごっこでキャッキャ言ってるw


ダンス〜!ってパパに浮かせてもらってダンスダンスしてる。

オリャ〜!ってキックも炸裂w







パパに浮かされてても、ちゃんとキックの時は右足がキックしてるもんね🤣

このヒーリングっとプリキュアの曲は

新体操の発表会の時の曲だからちゃんと振りも覚えてるね👍





今日は「ここちゃんといっしょのにしてー!」って髪型を横結びにリクエスト!





9時前には出発して

高山にあるりすの森へ。

大きなリスの家の中に入って直接エサやり!

みくちゃんもエサをおててに乗せてあげれたね^_^






ママがリスを連れてきては、みくちゃんが触ってた^_^




ママは服の中にまで入ってきてたけど、みくちゃんはおててでエサあげるのはいいけど

足とかにりすが乗ると悲鳴あげて怖がってたw





リスの家から外に出て緊張が取れたらおちゃらけw





みくちゃん大好きお買い物!

ショップでお土産探し。

りすの小さなマスコットみたいなの見つけて

ジェルキャンドルに入れたら可愛いかもって3つ、あとはヘアゴムを見つけて「コレかわいい〜」ってみくちゃん言って、それもじいじに買ってもらってたね。






お昼は高山ラーメン食べて







牧歌の里!





やっぱコレ見つけたら、指さしてやるって^^

絶対やりたいもんね!

そしてこの笑顔ww




気づくといつもここちゃんは

みくの車椅子の肘置きを持って

みくの横に並んで歩いてる^^





触れ合い広場でモルモットとウサギをヨシヨシ。

全然怖がらずにいっぱい触れてたね。






大好きなエサやりはお馬さんと羊さんに。

お馬さんは、何頭かいてこの子にする?っていうと首を振ってこの子じゃないってことも何度かあり、やっぱみくちゃんがあげたいなって子がいるんだね^_^





羊さんにおせんべいあげる時も

結構平等にあげてて、今この子にあげたから今度こっちの子ってやってた^^








ジェルキャンドル作り!

さっき牧歌の里への道中、みくが、「ここちゃんうちにきてほしい、ジェルキャンドルつくりたい」って言って、でも今日は牧歌の里からはそれぞれ別々に家に帰るから、今日はここちゃんはみくちゃんハウスには来れないよって言ったら大泣き、激おこでw

でも調べたら牧歌の里にあったので、ここでやろう!ということに。

良かった〜💦




家でも最近ハマってよく作ってるけど

本格的なガラス細工などがあるのはやっぱ

お店ならではだよね!

ピンセット持って並べてる




ちょっと変わった三角形の入れ物に

ブルーベースのサンドをいれて

「うみっぽいだよ〜」って☺️

海イメージなんだね!








トレインに乗車!

「ここちゃんと一緒に乗るー!」って言って

ママなしで2人で乗りたがってたけど、もし乗ってる間にちょっと危ないといけないからママも乗らせてもらい、結局パパも乗ることに。

でも、動き出したら横にいたママの腕を自分の胸あたりに持ってきたのでママがシートベルトみたいにした。

グラってなると、ちょっと不安だったんだね。

体幹も完全に安定はしてるわけじゃないのかも。





こことおてて繋いで、みく嬉しそう^_^

みくは元々、お友達とはすぐにおてて繋ぎたがるからねニコニコ







みくちゃん、あれ見て〜!ってここが言ってみたり

2人でおてて繋いで、ママに「どっちのおててでしょー!?ってクイズ出してきたり。



みくちゃん自分からすぐおてて繋ぎにいくニコニコ








さっき電車の中でやってた

「どっちのおててでしょう?」ゲームが

意外とハマったらしく2人ずっとやって笑ってるw







珍しくソフトクリームいっぱい食べてたね!

ソフトクリームはぺろぺろと舐めながら食べたり、

コーンかじったりしてたね。

でもホントは抹茶が良かったみたいで

「まっちゃなかった〜?」ってw





この後ジャンケン大会あったけどみくちゃんは参加しないとw

ママが参加して、1回戦勝ったら、みくちゃんめっちゃ手を叩いて応援してくれてたね〜🥹

それがすごい可愛いかった。

そのあとすぐ負けたけどっ!w








出来上がったジェルキャンドルを受け取りに。





おちゃらけ発動ニコニコ




ガラス細工で大好きなシャチくんもいれたし

すごく可愛くできたねー✨





アルパカパンを買って、帰りにハロウィンの大きなパンプキン🎃を見て、ここちゃん達とはバイバイ。







家に帰る前にアピタ寄って、作る系の宝石せっけんキットをじいじに買ってもらい

夜はクレープとチーズナン食べたいってことで

フードコートへ!


クレープかぶりついてて可愛いし

みくちゃんが被りつけるのを見るたびに、嬉しい。

あの時被りつけなかったからね。




何度もうなづいて食べてたね。

美味しさを噛み締めてる感じがして

本当に嬉しい。




クレープもチーズナンも、両方食べようね^_^

大好きなチーズナンも被りついてる🥰




好きな食べ物ランキング

1位がまさかのw

やっぱちゅるちゅる(ラーメン)は上位だよね!




全部は食べないのもぷくぷく気にしてるのか

それともお腹いっぱいだったかわからないけど

好きなもの食べて、おいし〜って思ってくれるのは嬉しい。

病気前のみくちゃんだとしても

さすがに全部は食べれない量だしね。






帰る道中に

「ジェルキャンドルつくるー!Nせんせいのー!」って

家に帰ってまさかのジェルキャンドル作りww

幼稚園の今の担任N先生にプレゼントしたいんだね。他の先生方にも着々と作って出来上がってきてるもんね!

疲れてるはずなのに、ちゃんと作りきって、すごいな。

さすがに21時前に疲れた様子だったのでねんね。



また明日はレゴランドホテルお泊まりだからね

しかも親友Yちゃんも一緒だから

いっぱいいっぱい楽しもうね!















今もあるよ、もちろんあるよ

みくちゃんの宝物