2022.9.21(水)
MRI結果 主治医O先生IC
腫瘍自体全体が大きくなってるのでこのまま今日は1泊泊まってもらって明日アバスチン(抗がん剤を)やりましょう。
大きさは7月から倍まではいかないが1.5倍になってる。
造影剤使ったMRIでも、1.5倍くらいで大きくなってる。
水頭症はきてない(大丈夫)。
なので、今の症状悪化は病変が大きくなっているという理由が妥当。
ちょっと気になるのが、画像上、脳幹の外側に広がってるかもしれない。
今は播種はないが
脳幹の外側に広がるのが大きくなると
髄液に乗って播種が起こり得ることもある。
今の治療としては、アバスチンがベストだと思う。
テモダールは、状態を悪くさせちゃうかもなので(使わない)
2、3回アバスチンやって効果を見ましょう。
1回やって、次のアバスチン２週間後までに症状の改善はさすがにないと思うが、悪化がなければ
効いてるかも？と考えられるかも。
MRI上出血に関してはちょっとよくわからない。
というのは、もちろん大出血というのはないが
細かい1、2点が出血なのかがわからない。
アバスチンやると石灰化することもあるので。(前に2回アバスチンやってるので)
別の条件の撮影も見ると、新しい出血なら白く光ってくる条件のものも見たが、それはないので新しい出血というのは今のとこなさそうなのでまず大丈夫だと思う。
再照射について質問したら↓
再照射は慈恵医大の柳沢先生の情報によると
別の患者さんのことで相談したが
あまりやってなさそう。やってメリットがあったという情報がないみたい。
再照射となったら(みくの場合鎮静かけないと難しいので)2、3週間また入院になる。
あまりうちでは(名大)やったことがないのでなんとも。。。
私:まだこれからも連れて行ってあげたい所もあるし、アバスチンでまた腫瘍が1番小さくなった状態までもっていけないか？
↓
先生:もちろんそれはあり得ると思う。
少なくとも、5月6月よりは今日のMRIのほうがいいからアバスチンが効いてくれるのを期待しましょう。
まだめちゃくちゃ症状が悪化している状態ではないから、タイミングとしては今回とてもベストな時にアバスチンをやれると思う。
症状の悪化がなければやらないし、でもよく観ててもらってたから、少しの変化の所でできるから。
もちろん、効かないという可能性もあるから良いことばかりは言えないが、期待したい。
今回の再燃は早いんですか？(腫瘍大きくなるスピードが速いか？)
↓
先生:うーん、難しい所。
でも今回症状出始めて約１ヶ月くらいで
急激に悪くはなってなくてわりとゆっくりではありますよね。
私:発症の時、まず最初の症状が呂律からきてたから4/3入院だったけど2月くらいには少し呂律出てたので、それを思うと今回もまず呂律にきてるから
そのあたりはゆっくりなのかもしれないですかね
先生:そうですね、そう思うと、前の2月から症状で4月入院だったのが、今回は3月に来てもらってるイメージですかね。
主治医の再照射に対する言葉があまり前向きでない(というかやったことがないのだろうと思う)が
もし、本気でやろうと思えば、他の病院に行けばやれることは知っているけど(8月のズームでの講演会でお話ししたドクターは再照射やっていて推奨していた)
この病院でも気持ちを貫き通せば、できる可能性もあると思うけど
それにはそれなりに時間もかかると思う。
再照射するなら急ぐ必要がある。
それを待つくらいなら、タイミングを逃すといけないけないので他県のやってる所へいく方が良いか。
ただ、他県にいく形になることで、その間、みんなと離れて生活することになる。
こんな大切な大切な時間を、それに費やすことが本当に良いことなのか。わからない。
そして
みくの場合、最初の照射で効果が出てくるまでに一旦症状がかなり悪化したり、効果出てくるまでにもかなり時間がかかったことを考えると
せっかく今の状態で過ごせているこの時を
状態悪くしてしまって、好きな事ができなくなってしまう可能性も十分あること、
またみくの場合は、鎮静かけないと放射線あてるのは難しいため、そうなると通院ではできない事から
みくが絶対嫌な入院をまた長くさせなければならない、コロナで面会も限られ、お友達に会ったり、家族とずっと過ごしたり、好きな作る系したりもできなくなると考えると
今、みくにとって何がよいか
最初の入院をし放射線治療したものの
効果が出ず
放射線壊死の影響なのか、状態がみるみる悪化し
寝たきり状態で嘔吐したり
遊ぶこと大好きなみくが、バギーに座っていることすら嫌がり、ベッドを指差して横になりたがるくらい身体がしんどい状態になり
退院時、ドクターからは
「放射線治療の効果がでていない可能性の方が高く
あと1、2週間で呼吸が止まってしまうかもしれない
、それでも退院するか、退院したらたぶん、もう(延命処置には)間に合わないだろうから、そのつもりでの退院になる」
と言われて
放射線治療したら
当然もらえると思っていた時間さえも
それさえももらえないのか
みくがここまで放射線頑張って入院頑張ってきた意味とは
意味がわからないながらも
今しなければいけない決断をパパと真剣に考えて
入院中、みくと約束した、「退院したらレゴランドホテルに行く」ということを、絶対にやる、入院してたら行けない
だからなんとしてもすぐ退院
そう決めたあの時のように
今また決めなければいけない時
あの時の気持ち
今も同じ
みくにとって、何が大切か
今後は
アバスチンでいくことをパパと決めた。