闘病172日目 全て変わってあげたい | まま忘れないよ

まま忘れないよ

本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.9.21(水) 退院113日目 

MRI  入院

身長108.5  17.2キロ

だいぶ体重戻ってきてる

101/75  98%  P121  KT 36.5



朝: プチダノン2個、ワカメごはん

昼: ファミマの黒豚餃子4個

夕:クッキー2枚




麻痺レベル: 右からのよだれ何度かあり

夕方にはちょっと多く、呂律のまわりにくさが強くなっている。

左右の追視ができなくなってる(少し前はできてた)

上下は可。





お通じ:なし





夜中、みくちゃんよく転がってたねー!って言ったら

「あついから、つめたいところさがしてた」って

可愛いー!

たしかに、今朝は寒くなるって聞いてたから

長袖長ズボンのフィナーレの着せてたもんね。





朝ごはん! 




可愛い〜お顔してたからパシャリ♡





「ママたべさせて〜そのほうがはやいから」って

「あーん!」って大きなお口で毎回待ってるw





今日病棟の担当看護師Kさんいるって言ったら

お手紙書いてた!







マクドナルドハウスのお部屋にあるノートにママも書いて、みくもお絵描き✨









マクドナルドハウスから歩いてN大学病院へ。

診察待ちの間に遊ぶニコニコ







日帰り入院だとしても

病棟へ行くにはコロナの検査が必要で

毎回みくちゃんはコレで泣けてしまう。

注射はまず泣かずに頑張ってるけど

そりゃそうだよね、鼻の奥に綿棒入れられて

ぐりぐりと痛いことされる上

後からもまだしばらく痛かったり違和感で...



正直、やり方も見てるとかなり強めにやってるように見えて...

ホントにただでさえ、こんなに頑張ってるのに

更に余計な痛みとか不安を与えたくないのに...



終わった後はいつも結構な泣き泣きで

別の話で気を紛らわせてみたり。。。

ママしばらく抱っこして落ち着くのを待って。


本当に、ママが変わりにやってあげたい。


全てをママが変わりたいよ

なぜ変われないのかな







病棟へ。

早速Kさん見つけて、捕まえたー!w

この後Kさんにみくも捕まえられてたw

夕方、先生からのICの時、Kさんがみくをナースステーションで一緒に見ててくれたんだけど、(ママとパパがIC入るので)

みくがナースステーション行く時、この風船持っていくっていったから、IC終わって帰ってきた時

「いっぱい看護師さん捕まえた?w」って聞いたら

Kさん「いっぱい捕まえてたね!」って^_^

可愛いなぁ〜みくちゃんは。







11時半ごろ呼ばれてMRIへ。

「きょうはママといく〜」って言ってたね^^

いつも通り、DVD見ながらおてて繋いで出発。





今日はドキドキプリキュア見ながらMRIへ!

おさるのジョージとかもあったけど、「どきどきプリキュア〜!」ってみくちゃん選んだ!






MRI終了後、わりとすぐ目覚めて

お昼ごはん食べる?にうなづき、コンビニへ。

ここのファミマはみくちゃん慣れたものだから、

指差しながらこっちこっちって感じで誘導w

みくちゃんは、あの入院中よく食べてた餃子を目指して指をさすw


自分で冷凍庫から取ってレジまで持っていくみくちゃん。

4つほぼ全部、よく食べた!




発症して放射線治療してた時の入院中

この餃子食べてた時は、かぶりつく事が難しく

切っておいたものを丸呑みに近い状態で食べてたから、こうやってかぶりつけていて、本当に嬉しい。





今度Yちゃん家族と行くレゴランドが

ハロウィン仕様になるので

限定のセットが発売されるため一緒に確認ニコニコ

やっぱ、パンプキンもピンク選ぶ🎃





ママの腕にお口つけて左右いっぱいよだれつけてくるw

「さわってみ〜」って言ってくるしw








やっぱエレベーターは、立つ!




この前作ったクッキーをおやつに持ってきてる☺️





ミッキーだね^_^




ママに風船ガムやってーってことで

「アドベンチャールド、はじめ!」って、みくちゃんのいつもの合図で!w

一回目の「アドベンチャールドはじめ」は
わりとしっかり言えてたけど
2回目のアドベンチャールドはじめ」は
かなり聞き取りにくく
明らかに今日の昼よりも症状進行してるのがわかる。


みくちゃん撮れたっていうので
確認したら撮れてなくて
「撮れてないじゃん」って言った時
「だってママがこっち向いてくれないから」って
この言葉もかなり聞き取りづらくなってきてるけど

それでもすごく楽しそうにしてくれてて
嫌いな入院も笑って過ごせてよかった。









しっかり撮れたね!






アバスチンをやった方がいいように思うため

MRIで出血さえなければ今日か明日にはやりたい旨を朝の外来でO先生に伝えてあったので


17時くらいに、まだICやってない状態だったけど

他のドクターから、明日アバスチンやりますので今日は入院でってO先生の伝言がきて、入院になったね。


みくちゃんには、その前に

「明日もしかしたらバイキンマンやっつけるお薬の点滴やるかもしれないんだけど、今日帰って、明日くることもできる。けど、今日帰ると明日は点滴でお注射また痛いのと、お鼻のいたいの(PCR検査)やらないといけなくて

今日1日お泊まりしていくと、お注射もお鼻もやらずにそのままバイキンマンのお薬できるけどどっちがいい?って聞いてあって。

お泊まりって言ったので、結果そうなって

「やったー!」って言ってたね。

治療、嫌!帰るーー!!とか言わないで

ちゃんと受けるみくちゃんがすごいよ。



本当に自分の娘だけど、尊敬する。

素直で可愛くて真っ直ぐなみくちゃん、こんなに頑張ってるんだから良い方向にいく。









1年前のみくちゃん


仲良しの従兄弟ここちゃんとお泊まり

2人ともプリキュアに変身しながら

プリキュアのパズルニコニコ

可愛いな。




今日のICは別記事参照。

厳しい。辛い。