入院52日目 傾眠傾向→緊急CT | まま忘れないよ

まま忘れないよ

本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.5.24(火) 放射線治療27回目

BP 96/69   KT 37.2


朝: 17アイス1/3個(パラパラ)、おにぎりせんべい少し、ドーナツ1/2個、ココア60、牛乳

昼:絶食 ジュース飲まず、お薬ゼリーのみ

夕: チーズナン1/4個 ラッシー少しのみ


・急遽CT

・点滴8/h→20/hへ(21時〜)

・デカドロン点滴1.1mg(夕のデカドロン内服できずにて)




麻痺レベル: 朝から首が前屈多い

朝食中、ゴロン2回、ウンチでトイレに起きるけど後はゴロンしてる。

一日わりと寝てるって感じ。いつもそんなに寝ない時間に寝てる。

受け答えできるしレベル低下ではないが

鎮静からウンチ〜って覚めて15時に車椅子乗車してトイレ帰ってきてたら嘔吐。

何も食べてなかったので唾液のみ。

プリンペラン使用(静注)

その後嘔吐(ー)もほぼ寝てる。




お通じ: 自力で出た! いい便 中量






昨日みくちゃんが

「おんせん、うみのみえるとこいきたい」って言ってた。

どこか海が見えるとこにいきたいんだなって思ってたけど

今朝、トイレに行った時に、また海の見える温泉の話してきて

「おふねだよー」って言ってくれてたと思うけど

ずっと聞き取れず、怒ってて。


行ったことあるとこ?って聞いても

怒りすぎてて答えれず。

トイレから部屋に戻ってゴロンしたら

「行ったことあるとこー」とか、

「すみっこの〜」「マジック粘土やったとこ」色々ヒントくれて、やっと、あ!と

ある旅館のことだとわかった。


おふねが温泉にあるの?て聞いたら、首横に振って

「おふねはうみにいるのー」とか言ってて

たしかに、あそこのロビーは全面オーシャンビューで海見えてたし

大きなおふねも見えてたし、ヒントの全てが合ってる。


みくちゃんの記憶力って本当にすごいし

全て行った所をきちんと覚えてて

楽しかった、またいきたいってなってて。

全ての旅行とかもしっかりと全力で楽しんでくれてたんだって思う。


おふねの見える温泉のことはすぐパパに伝えて

予約してくれたって。

レゴランドにおふねの温泉

みくちゃんが行きたいと言ってくれる所に

全部行く。




今朝のアイスも頭キーンってなるからか

一口食べて、泣いちゃうけど

ネットで調べたキーンてなった時の対処法を実践してみたら、大丈夫になって🥹

その後はパクパク食べれた!

良かった。

入院してずっと毎日食べてたアイスが突然食べれなくなっちゃうなんて悲しいもんね。

今後もキーン対策しながら行こう!


ただ、首が前屈してきちゃうからどうしても食べにくいし、コップで飲む時も飲みにくそう。



朝5時↓

笑えなくても、ちゃんとピースしてる✌️



今朝も4:20分起きにて7時に一旦ねんね。




リハビリは少しだけ宝探しで歩いたりもしたけど

30分もやれず横になりたいと。




OTも行くが、おもちゃで少し遊び

あとはゴロンしたいとのことで部屋帰ってきてOTの先生が部屋に来てくれてそこで少し遊ぶが(5〜10分で)横になりたいと寝ていく。


STでも首前屈してるが

なんとかブクブク〜はできている!

前できなかったけど、できてて嬉しい。




テモダールは上手に飲めて、

お風呂行くが、髪の毛洗うまでで限界で

またゴロン。


治療から帰ってきてウンチ〜と覚醒しトイレ行くが

お部屋帰ってきたらゲツゲツし始めて

嘔吐。唾液のみ。

レベル低下なく、嘔吐後は大丈夫?にうなづいてる。

念のためプリンペラン(制吐剤)お願いし注射でいれてもらう。

その後は嘔吐なし。


チーズナン1/4だけ食べて、またゴロン。

15:45〜ずっと寝ちゃってる状態。

心配で、時々ママが「みくちゃん、わかる?」って聞くと、ちゃんとうなづく。

どこか痛い所ない?にうなづく。




心配でみくの担当看護師のKさんにその旨伝えたら

主治医O先生がきたら伝えるとのこと。

20時半ごろO先生来てくれる。

急遽CT→水頭症なし(脳室拡大は前より少しだけあるかなと思うが水頭症ではない)

アバスチンによる出血とかもない。

浮腫はCTでそこまでは分かりずらい。

今何かってことはないのでひとまず様子見で。

明日MRIにて、また18時にIC予定。


ママ「ステロイド減らした影響は?」

O先生「そこまでの感じじゃないと思うが

テモダールの可能性が高いのかなとは思う」とのこと。


21時半ごろ、目を開いたので

何か飲む?車椅子座る?にうなづくので座るが

首のあたり触って、「いたい」と。

後ろの首触るとそこではなく喉辺りを触って言う。

喉?と扁桃腺見たいが開口できず見れず。

なんだろう。。。


心配。。。


でもさっきCT撮りに行った時

ストレッチャーに移る際、ドクターがみくの頭ぶつけたら

みくちゃん「ウフフ」って声出して笑ってた!

ぶつけたのはあれだけど、笑ったりできて一安心。


明日のMRIどうだろ。。。


午前中、マクドナルドハウスで休んでたら

「ママ〜」ってママのお顔みたいとLINE電話くれるみくちゃん。



まま〜って可愛い声で呼んでくれて幸せ。



夕方、けしきにいると

ママに甘えておててをママの首に回したり

ひっついてきてくれる。





甘えてくれて嬉しい。





嘔吐もあったし傾眠ぎみもあり

念のためモニタリング開始(心電図とSPO2)