入院51日目 お手紙 たのしみにしてて

2022.5.23(月)  放射線治療26回目

KT 36.7  

朝: ハーゲンダッツ抹茶1個、フレンチトースト、ホットサンド1/2個、ココア60、牛乳

昼:絶食　りんごジュース

夕: マックハッピーセット(チーズバーガー、ポテト、シェイクバニラ)、照り焼きマック数口、エビフィレオ数口、餃子5コ、ココア60、牛乳

麻痺レベル: 左上肢が少しだけ動きあり挙上腕から持ち上げるかたちではあるが少し動いた！

左下肢もキック昨日同様できてる

午前中、首の折れや逆に後ろへ後屈しちゃったり目立つ(リクライニング車いす使用)

頭は右に傾くので唾液右口角から多い

お通じ: 自力で出た！少量

今日のできごと。。。

放射線治療中

サチュレーションが下がり一時ストップあった

(痰というか泡状の唾液が出てきてたみたいで吸引とかせずすぐ97とかまで上がってきたと)

治療終わった時も、すぐに中に入ってみくちゃんに駆け寄るが、唾液が口から頬つたって、首の後ろ辺りまでいってたくらい出てた。

吸引器とかも早めの手配がいいかもしれない。

朝起きてアイス買いにいき

おしっこでオムツ変えるためにゴロンすること続けて2回。

疲れてる様子だったので少しゴロンする？に

うなづく。

横になると、「ままにお手紙書くよ」って話出す。

「幼稚園の遊具も書くし〜」と話し出したので

思わず携帯の動画ボタン押す。(音声しか取れないけど)

「レインボーもかくし、お友達もかくし、みくちゃんも書くし、頑張って書くから、たのしみに、しててね、まま、ごめんね、じょうずにかけないかもしれないけど、でもさ、かけないかもしれんけど、頑張ってみる」って、

ゆっくり喋りづらいのに頑張って伝えてくれる。

もう涙こらえるの必死だったけど、本当に嬉しいかった。

レインボーの所は、最初聞き取れなくて2回聞き返してしまったけど、3回目みくちゃんがレインボーって言った後に自分で「レインボー、にじだよ」って言い直してくれてわかった、ってことがあって。

本当にすごいなって思った。

私がわからない言葉を他の言葉に変えてみてわかってもらおうとしてくれた。みくちゃん。すごいよ。

最後の方の「楽しみに、してて」ってって言葉が

すごくすごく刺さった。

本当に楽しみ。

嬉しすぎる。けど

苦しすぎる。

そのあとも朝から「ままだいすき」って何回も言ってくれる。泣きながら言ってくれる。

ゴロンしてる状態でママが上からかぶさるようにいると、みくちゃんの右手でママのお首に手をかけてママをたぐり寄せてぎゅっとしていて。

まま〜だいすき、まま、ままって何度も何度も小さな可愛いい可愛いこれで一生懸命に「まま〜、ママ」って言ってくれてた。

私もその度に「みくちゃん」「みくちゃん、大好きだよ」「かわいいねみくちゃんは、世界で1番みくちゃんが大好きで大事だよ、なんでそんなに可愛いの？」って何度もなんどもみくちゃんに言うと

そのたびにまた「ままー」って右手でぎゅってしてくれた。

可愛くて愛しくて、守りたい。

なんとしても。

「ままがずっと一緒にいるからね、ままに甘えてね、安心してね」っていうとその度にうなづいてるみくちゃん。

絶対にずっと一緒。

だいぶ首が前屈しちゃってる。。。

これはなんとかしないと。

久しぶりに、「〇〇〇(苗字)〜みくさま？」ってやつ、やってもらったけど

(読んでる人、意味不明ですみません💦元気な時からやってた良くわからない遊び？で、

「〇〇〇みく様？」って私が呼ぶと

みくがおててをグーにして、よーいドンみたいなポーズしながらお目目を最大まで大きく開けるという謎遊び)

前よりは目の開き悪いものの、わりと開けてるかな

リハビリの歩行訓練は

何か言っては座り込む感じになっちゃって

途中で終了。

ここ2日くらい首の疲れもあるしね。(テモダールの影響なのかステロイド減量のものかたまたまか不明だけど)

朝の状態がかなり首が前屈してしまってたので

リクライニング車いす(=バギー)の方が今は良い気がして

早速この前SW(ソーシャルワーカー)さんに見せて頂いたものをお借りすることに。

家帰ってからも、どこかお出かけした先ですぐに横になれるとは限らないから、リクライニング車いすがあった方がいいかもと思って

SWのYさんに今の車いすと2台借りられないか

ダメ元で聞いてみた。

本当は原則1台までだけど、今必要な子もいないので必要になったら返却してもらうってことで大丈夫ですと言って頂けた。

ありがたい。

退院前カンファレンスが明日に決定。

訪問医や訪看はもちろんのことだが

やはりみくにとって1番大切なのは、幼稚園。

みくも大好きな幼稚園に早く行きたいと思っているので、とにかく幼稚園の先生方の協力なしには

進められない。

幼稚園の先生も参加して頂いて良いか、SWのYさんに聞くと、もちろんです、と。

良かった。

で、すぐ幼稚園へ連絡。

校長先生、教頭先生、担任の先生の３人で来てくださることに。

教頭先生はみくのこと本当に可愛がってくれてて

病気がわかってすぐの時も連絡した際

電話口で泣きじゃくってくれてた方。

みんなの協力が本当にありがたい。

話は戻ってSWのYさんとのお話し。

明日の退院前カンファレンスで幼稚園の先生やお友達にどのように説明するかの打ち合わせも少しさせてもらったりとかしてたら

また退院後でも何かあればいつでも連絡してくださいねと言って頂けて。

Yさんは本当融通が効くしありがたい存在。

早速リクライニング車椅子に乗せたら

なんだか楽そう。良かった。

もっと早くこれにしてあげたら良かったかな。

今日はみくちゃんに朝噛まれたけど

だいぶ経ってから突然みくちゃんから

「噛んでごめんね」って謝ってきて。

えらいなぁ、本当にみくちゃんはえらいな。

今日も特にだるいとか気持ち悪いとかはないみたいだったからテモダールの明らかな副作用はなさそうで良かった。

テモダールも上手に飲めるし、なんなら最近粉より錠剤の方がいいくらいで。

最近脱毛はここ１週間くらいは落ち着いてる感じするな。

結構耳の横あたり〜後頭部ですでに脱毛あるけれど

これ以上はもうそこまで抜けないといいな。

けしきでパパとごはん。

マックシェイク、飲みたくて飲むが

すごくキーンってなるみたいでうまく飲めず。

今日はじいじがみくの退院に向けて

うちの掃除やお布団を干してカバー全部洗濯してとかやってきてくれた。

すごい量だったから、コインランドリー行ってきたって。

私たちの食事もいつも買ってきてくれてありがとう。

退院はもうすぐ。