2022.5.25(水) 放射線治療28回目
朝:17アイス(チョコミント)、味噌汁少しとごはん少し、ココア60
昼:絶食
夕:チョコミントアイス2/3個、KFCナゲット1個、ビスケット4口、チーズトースト4口、ウインナー少し、ラッシー少し、ココア60
・今日からバクタ顆粒→ダイフェン錠剤へ
・予定MRI
・14時から点滴20/h→8/hへ
・16:45 咽頭痛でアセトアミノフェン内服
・うがい薬処方(咽頭痛に)
麻痺レベル: 起床時、右手の位置が麻痺っぽい位置してた→その後は大丈夫。
ピースもその他の指動きできる。
お通じ: 朝イチで自力で出た！ いい便 中量
夜間は2時すぎに「おしっこでた」と教えてくれて
防水シーツまでおしっこ漏れてて交換。
その後はまた寝ていき、アタPも使わず。
朝4時起床。
お腹すいたとのことで、何食べる？に考えて
チーズナン？に首振り
ホットサンドちゃん？にも首振り
「ママきめて」と。
じゃあアイス食べる？にうなづく。
チョコミント？にうなづくので
ママ買ってこようか？に、うんと。
本当は一緒に買いに行きたいけど
座ってる時間、「おくびいたい」ってここ3日くらい言うので
少しでも座ってる時間短縮のためにママが買いにいくことにした。
初めてだな、、、アイス一緒に買いにいかないの...
でもその後アイスは1個完食！
お口もわりとしっかり開けられる。
頭キーンてなる対策も昨日同様に頭に冷たいの当ててクリア！
コレいいな〜これでみくちゃんアイス食べたい！って時に食べれる！
今日からバクタ顆粒→ダイフェン錠剤へ。
内服は全て飲めたけど
ココア飲む頃にはお首が疲れていて途中で飲めないてなったけど、
みくが大好きな男性担当看護師のMさんがお首支えてくれたので
みく頑張って飲んだ！
完全にMさんパワー。
約1時間くらい座って食べた後、ゴロン。
ウンチーって教えてくれてトイレで出た！
昨日の夜のモビコール、寝ちゃって飲めずだったけど、ちゃんと出てよかった〜
9時のテモダールも無事飲めて、
その後珍しく主治医O先生がどうですか？ってきてくれて。
今朝起きた時、右手が麻痺の人みたいな位置なのが気になったのと(挙上はできたし今はピースとかも全部できるけど、1番最初の発症時に私が、ん？！ってなったみくの左麻痺を感じた時と同じ)
やっぱり寝ちゃってること、首が痛いと3日くらい前から車椅子座ってると言うのが気になるから、(播種なども気になり)MRIは頭部〜頸部までお願いしたいと伝えた。
朝起きて気になった右手
バギー乗る？て聞くとうなづいてくれたので
9時半〜、15分くらい乗ってけしきへ。
すぐ首を指さして、ゴロンって言ったので
リクライニング結構していた。
「ちりょうは？」とか
「すくうの、ひとりでやりたい」(ゲーセンの話)
「ウインナーたべたい」
「からあげたべたい」
「おなかすいた」
「うみのみえるとことまる」
「レゴランドたのしみ」とかは言ってきてくれる。
11時ごろMRI呼ばれるまでの時間は
お腹すいたー！と右手でママをバンバン叩いたり
髪引っ張ったりしてわりといつものみくちゃん。
ある意味グッタリより元気あって安心する。
ステロイドで空腹感強いのに、食べれないの
本当に苦しいと思う。
MRIでイソゾール多めに使用にて12時前に帰ってきたが14時前に起きて
起きたと思ったら、すぐにまた放射線で鎮静。
できれば鎮静一回でどちらもできないのだろうか？と思って先に聞いたけど、それぞれの時間があるのでとのこと。
そういう融通はなかなか効かないな...
15時ごろ起きて、普通の車いす座ってごはん。
首？喉？あたり触って痛いというので
テモダールを噛んじゃったことあったので喉に何か炎症？とか思ったけど
放射線治療してる子だとそういう副作用も治療最後の方になるとあるらしいとのことで
痛み止めお願いしアセトアミノフェン。
で、アイス食べる？と提案するとうなづく。
チョコミントアイス食べて、
ソーセージ食べたいって言ってたから、パパがマクドナルドハウスで焼いて持ってきてくれてたけど食べにくかったのか
「ケンタッキーたべたい」とのことで
慌ててみっくんにお願いした！
小さくしたらムセなく食べれている。
大岡先生よりICあり(別で書く)
朝4時↓
訳あってナースステーションでアイス食べることに
ちゃんとピースしてるね🥹
放射線治療後のみくちゃん
治療後、リクエストのウインナー
夜アイス食べてる時
疲れてしまい、途中でもたれかかってくる。
先日まで、一日中車椅子に座って
何か食べたり観たりしてたのに
もう今日は全く無理で
体が相当キツイのだと思う。
ここからは愚痴。
昨日お隣にはいってきた親子。
お子様は小学校中学年くらい？
ここは２人部屋だけど、隣は入ってこず今までわりと事実上の個室状態だった。(脳外科病棟で子供もほとんどいなく個室も空いてなかったので配慮してくださってたのかもしれない)
娘が夜中に起きてワーワーなっちゃったり
朝起きるのが3、4時でそこからご飯食べるので(ステロイドの影響でそうなっちゃう)申し訳ないですと
ご挨拶をさせてもらった。
「3、4時ですか、そうなんですね、大丈夫です」
と言ってもらってた。
ただ、昨日は16時前には寝ちゃってたから、1時とか2時に起きる可能性もあるかなと思って
もしそうなった場合はナースステーションで食べさせてもいいと担当看護師Mさんに相談済みだった。
で、実際、起きたのは4時。
アイス食べることになって座らせてお部屋で小さな電気つけて食べさせてたら
お隣のお母さんが、トイレか起きて出ていった。
その後、帰ってきたと思ったら、看護師さんがきて
「向こう行かなくて(ナースステーション)いいですか？」て聞いてきたので
みくに一応、看護師さんのお部屋で食べる？って聞いたら首横に振ったので、そのまま食べさせてたら
またお隣のおかあさんが、バンってすごい勢いでドア開けて出て行って、見てるとトイレと反対方向行って。
その後帰ってきたと思ったら、今度看護師Mさんが来たので、ああ、そういうことかと思って
みくちゃんに「ごめんね、看護師さんの部屋で食べてもいいかな」って言って、うなづいてくれたので行った。
Mさんに、何か横の方...(言ってたんですかね)？って言ったら
そうですね〜、僕は直接聞いてはないけどね〜
って濁してくれたけど
「聞いときますね、でもそんなの気にしなくっていいっすよ」って言ってくれた。
あの時間にアイスって普通ではないかもだけど。
でもお互い病気の子供を持つ母親なのに
悲しくなる。
と同時に正直な気持ち、先に言って置いたのだから
じゃああの時ならまだ昼間だしお部屋変えてもらうとか可能性あったじゃん(部屋他に空いてた)、ってイラっとしてしまう。
後でパパが看護師Mさんに聞いたのが
手術控えてて、眠れないのが困る的なことらしく。
もちろんお気持ちはわかる。わかるけれど
こちらもステロイドの影響などで空腹が耐え難いものになってるし、5歳で我慢できるような状況じゃないってのも、わかってほしい。
てか、お子さんの声とか全くしてなかったから
寝てたんじゃないのかな、おかあさんが寝れなくて怒れてきたのではないかと...
パパは「自分が1番って人はいるよね。最初から感じ悪かった、気にしなくていい、もう少しだけだし、気にせずいこう」と。
どうしても、気にしない、ができないけど
怒り持ってる時間が無駄だからここに書いてどっかへこの気持ちやろう。
本当、こういう人っているんだな。
その子は手術できる、未来がある。
まさかこちらが、治療法はない、今いるのは対症療法であり治す治療じゃない、余命はあと10ヶ月と言われているのだということなど
思いもしないでしょうね...
