入院36日目 レゴランド〜! | まま忘れないよ

まま忘れないよ

本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.5.8(日)   放射線治療なし


朝: 17アイス(パラパラ)1個、餃子2個、ザファミマカレーパン1個、ココア(モビコール)60、牛乳250

昼: 17アイス(チョコミント)1個、私の作ったフレンチトーストたくさん、たまごサンド少し、みかん1口、ハムとチーズのロール、牛乳250

夕: クレープ2/3、ココア60(モビコール)

22時半: アイス半分、たまごサンド1口、牛乳


麻痺レベル:変わらずも、流涎なし、ムセなし(とろみ少なめでも液体ムセなし)

眼球左右へ追視不可も変わらず


お通じ: 自力できばって出た!(浣腸せず)

いいウンチ







朝4時半ごろ起床、朝ごはん。

最近は放射線治療休みも多くてか

うまく昼寝できておらず

18時半とかには寝ちゃうので朝も早い。

夜間はアタP使用連日、1時〜2時ごろ






フレンチトースト

この前全部食べてたから

今日もマクドナルドハウスで作っていったら

パクパク食べてた!

「柔らかい」って^_^良かった。



マクドナルドハウスでフレンチトースト作ってたら横でハウスの方がカレー作ってて

ぜひ食べてくださいと言って頂けた。

こうやって時々作って

ママ達に振る舞っているって。


子供が病気になったママ達が全国から来てる。

熊本から、もう治療これ以上ないって言われたけど諦めきれずにここへ来たって方もいたり。



カレーはとても美味しかった。

温かい場所。




今日は男性看護師MさんとYさんが担当。

Mさんが

「この前のクッキー夜勤明けに食べたらしみた〜美味しかった」って言ってくれて、

それを聞いて嬉しそうなみくちゃん。

そしたら、またクッキーをあげると^_^







そのあと、Mさんとお話ししてたみくちゃん

よく喋るし、よく笑う!!

ホントにMさん好きなんだな〜。

クッキーの話以外にも色々お話ししてくれて

何が好きなの?って質問に答える↓






突然レゴランド〜!とか言い出すので

みんなで爆笑🤣

ホントおちゃめで可愛い。

おちゃらけな性格出てきて

本来のみくちゃんだなーって思った。






昼すぎ、「ママーきて〜」と電話あり。

みくちゃんに母の日でお花のプレゼントとお手紙もらった。

嬉しすぎて涙出た。

嬉しすぎて涙出ちゃったって言った。

お花もそれが入ってた袋(みくが可愛いと言った)もハートにおったお手紙も、大事に大事にするね。

ありがとう。








結果、レゴランド早く行きたすぎることが良くわかって本当に可愛いかったw






夜22時、暴れて噛んでって始まったので

起きて「アイス」とのことで

夜だけどアイス買いに。



自販機の17アイスではなく


「コンビニ」


とのことで抱っこでケースの中見せて

「これ」と指さしたアイスを買う。

こうやって自分で見て、いっぱいある中から選んで欲しいもの言えてそれが食べれるって、

幸せなこと。


できる限りみくちゃんがこうやって好きなアイスを選んでコレって言って欲しい。

言ってくれるってありがたいこと。

わがままじゃない、自分の意思が伝えれるってすごいこと。


パパとちょうどLINEしてたから

マクドナルドハウスにいるパパも来て、

22時半からアイス食べる。

さすがに半分くらいで終了し、たまたま見えたたまごサンドも食べると言って1口食べて、

歯磨きしてねんね。




さすがに22時半のアイスは目が眠そうだったけど

脳が起きちゃうんだろうな。