2022.5.9(月) 放射線治療16回目
朝: 17アイス(パラパラ)1個、カレー数口、フレンチトースト昨日の残り全部、いちご1個、ヨーグルト250gくらい(いちごのソースで)
昼:絶食
夕: チョレギサラダ(わかめ部分たくさん)、31アイス(抹茶うさぎ)、餃子12個、ココア60(モビコール)、牛乳100
麻痺レベル: 変わらず
お通じ: GEにて少し硬めの便中等量あり
やはり夜間1時ごろ
バタンバタン動きだし噛んだりで
眠り浅いみたいで、アタP使用。
それでも4時45分には起きて寝起きは悪く
アイス買いに行くっていうのは変わらず^_^
朝5時のアイスゲットしたみくちゃん
まだ廊下うす暗い。
朝ごはん。
ゆっくりだけどモリモリ食べて
2時間経ったところで
「おしりいたい」
一旦ゴロン。
「ねんねしてもいい？」ときくので
「いいよーごはん食べる時間が少なくなったら起こしてあげるからそれまでねんねしていいよー」
っていうも、結局寝れず
「ねれない〜！」
とご機嫌ナナメ。
じゃあもうおしり痛くなければ座って食べようか！
ってことでまた車椅子座って
朝ごはん再スタート。
ごはん後、「トイレいってみたい」って
すごい！また出るか？！て思ってソッコートイレへ。
おしっこは出た！
💩は出ず、自ら「てきべんしようかな」って言ってる。
その後
嫌がっていたが浣腸して、💩しっかり出た！
でもまだお腹少し張ってる感じしたけど
「まだおなか少しぽんぽんだけどすこしスッキリした」
ってみくちゃん自らも言ってる^_^
便座に座った時にお腹が2段腹ぽくなってる(厚みもあり)
あれだけカロリーとって、動いてないし、でもステロイドで食欲はモリモリだしでそうなるよね..
突然MRIとなる。(今日か明日って言われてた)
放射線治療の鎮静もあるので一緒に〜とのことで10:55に放射線着に。
え、絶食の時間足りてないけど(なんなら9時に食べ終わった)
いいなら全然いいけど、今までの絶食なんだったんだー？
それより。
放射線着いてイソゾールで鎮静かける時。
いつもとシリンジが違ってて。
なぜか20ccにイソゾール1.3mgが生食で薄められたものが1本入ってるのみ。
(いつもはイソゾール単体で1.3mgと後押し用の生食20ccの用意がある)
ドクターも、ん？てなってて、初めその20ccのうち1.3だけ入れたけど(なんなら20ccでは1.3入れるの難しくて10ccシリンジに入れ替えたけど)
でもみくちゃん寝ず。
結果薄まってるやつだってなったけど
ナースがどこかに電話して聞いたりしてたけどごちゃごちゃしてて、そんなわからんもの使うんじゃなくって
そこにイソゾールのバイアルもあったので
ちゃんと新しいシリンジでバイアルから1.3cc吸って使って！！てホント喉の所まできてたけど
とりあえず言わずに見てて。
結果そうしてくれたのでよかったけど、あのまま、あのよくわからない20ccの使うとか言い出したらさすがに...
そうこうしている間にMRIから催促連絡あり
先にMR来てと。
うーん、頼むよ...
PTは大好きな宝探し。
先生が宝を隠してる間は、「見ないよ〜」って
お目目をちゃんと隠してるのが可愛い🥰
今日のOTさんはいつもと違う先生だったけど
みくちゃん時々「フフフ」って笑ったりして
楽しそう。
右手も失調で思う所には手を持って行けないけど
頑張ってトントンやってる！
今日の朝ごはんの時。
プレーンヨーグルトにじいじからもらった
いちごミルクの素入れて出してみたら、みくちゃん大ヒットだったみたいで、4、5回おかわり！！
500gのヨーグルト半分以上食べたw
ハマると立て続けに食べるとこママと一緒だね☺️
ホントにホントに可愛い。
主治医O先生のICが11日(水)の19時で決定。
MRの結果気になる。
退院後の訪問診療について。
今日、在宅クリニックの先生と電話で話せた。
一度直接話してみたいなと思ってたけど
喋れてそこの看護師さんかな〜と思ってたら
受付？の人が最初でて、少し話して保留になり
そしたら先生が直接出てくれて。
しっかりお話しできた。
脳腫瘍の子はみたことないとの返答だったが、他の小児がんの子はみてるしターミナルの子もみてると。
話の感じがテンポはよく、いい印象。
先生のとこは患者さん今いっぱいいっぱいらしく
ホントはこういう状況でなければ(みくの疾患)お受け入れしない所ですが、うちでよければお受け入れさせて頂きますと言って頂けた。
話をしてみて、ここでお願いしよう、と思った。
あとこの前に引き続き訪問看護について。
読んでる方にはどこがどこ？とわかりづらくてすみません。自分の覚書きなのでそのまま書きます。
PTさんも在籍してるという、家から近いB訪看さんにも電話してみたが
印象はあまり良いとは思わなかったので
今日は前に電話したS訪問看護ステーションの
Hさんに電話してみた。
この前もここには電話して(1番最初に電話したステーション)Aさんと話をし、何かが違うなと思ってそこはやめようかと思ったけど
Hさんと話すと、落ち着いていてとても話やすかった。
Hさんのことは知り合いのナースから聞いていて
とても仕事に対して熱心で、Hさんに憧れて訪看をやりたいと思ったと言ってた方がいたぐらいだったので、一度直接お話ししてみたかった。
PT、OTさんだけ、こちらでお願いすることは可能かを聞くと
「可能だがPT達も病状を知りながら連携とってやっていく必要があるため、多少は訪看も入らせてもらうかな」と。
それをK訪問看護ステーション(私が主で訪看お願いしようと思ってる所)のMさんにも伝えたら
もっともです、と快い返答。
Mさんに主の訪看をお願いする旨伝えて
またそこでも
「ママすごいちゃんとこうやって動いてて頑張ってるね」と気遣いの言葉かけてくれた🥺
私がナースであること、でも子供のことなので
ナースでも全然だ、ということ伝えると
そりゃそうです、だって私にとっては
「みくちゃんのママ」ですよ、と言ってくれて
わかってくれてることが嬉しく安心感があった。
あとソーシャルワーカーさんに訪看とドクター決まった旨伝えてもらうよう担当ナースのKさんに伝えた。
幼稚園にも電話。
退院前カンファレンス来て頂けるか、返答まち。
やることたくさん、考えていかないといけない。
でも私の心は止まってる。なぜ？で。