2022.5.4(水) GWにて放射線治療なし
朝: 17アイス(パラパラ)1個、テリヤキバーガー1/4(昨日残り)、プリン1/2、餃子2個、牛乳150
昼: 31アイス(抹茶パンダ)+アイスもう少し、餃子2個
夕: クッキー1枚(自分で焼いたもの)、ねこねこパン1口、しゃけ1/2、カレー半分、牛乳50、ふりふりシェイク少し
麻痺レベル: 昨日同様
お通じ: 摘便で小こぶしくらい
小児科来て、便の内服がモビコール処方されたので明日から開始。
夜間。
ママの指を口の中へ持っていき噛むっていうのを
何十回とやってた。
明け方は、「ママ、痛いよ」っていうと、噛もうとしてたのをやめるってことも何度かあったけれど
ストレスなのか、脳がそうさせてしまっているのか
こんな眠りでは、とても浅くてちゃんと眠れてないように思う。
眠剤とかでしっかり寝かせてあげた方が、翌日も体調やストレスも少しは良くなるだろうか。
朝4:50に起床。
「おなかすいた、ミートボールたべたい」
車椅子座って、パパに起きたよ連絡。
ママは少しだけでも寝ないと、と思いマクドナルドハウスへ。
でも、全く眠れず。
ほとんど寝てないのに、寝れない。
もう寝れないから、昨日パパから聞いた脳幹グリオーマの会のホームページみたりしてた。
その後、あきちゃんがむかえに来てくれて
１ヶ月ぶりに家へ。
家に入ったら、もう泣けて泣けて仕方なかった。
シーンとした家
でもみくのおもちゃや全てみくのものや賑やかさがあった家、もう感情がおかしくなってた。
今日は大好きなクッキー作りをやりたいと言ってたので、その準備。
生地の材料を買ってきてくれたあきちゃんが後から家入ってきて
一緒に泣いてた。
声を出して泣いた。
何なんだろう。どうしてなんだろう。
あきちゃんにクッキー生地任せてママは片付け。
みくが今朝
「ねこねこパン食べたい」と言ってたので
ねこねこパンが売ってるパン屋さんアンティークへ向かい、すぐ病院へ戻る。
が、かなちゃん(みくの叔母)とあーちゃん(みく祖母)がもうすぐくるとのことで
ママとあきちゃんはマクドナルドハウスで待機。
あきちゃんと少し話して
その後あーちゃんがみくに付き添ってくれてる間にパパと少し話して。
また一緒に泣いた。
再照射はどうか。
そのために少し今回を減らした方がいいのかとか、麻痺はどの程度まで改善できるのか(みくの麻痺がほかの脳幹グリオーマの会の子供達のお話し聞いていると強く感じる)と
本当になんとか治療できないのか(CART療法とか)とか色々と...
その後。
みくちゃん今日はS先生のリハあって
いっぱい歩いたって！
今日は足の動きもよかったとのこと。
みく「いっぱいあるいた」と^_^
すごいねみくちゃん！！
とても嬉しかった。
後で動画見たら、
好きな宝探し頑張ってやりながらも
「早くクッキーつくりたい」
可愛い。
宝探しの時、お宝発見した時の
みくちゃんのおててがグーになっていくぞーってなってる所や、足が大股になるところ(早く辿りつきたくて)がとても可愛い。
その後は念願のクッキー作り。
「つくるの、たのしみ」って^_^
あきちゃんに家で生地作ってもらってあったので
それを手で叩いて伸ばし、型をとる。
プリキュアの妖精、コメコメの型が可愛くて
みくちゃんも顔面麻痺で笑顔にはなれないけど楽しそう。
一生懸命作ってた。
そして完成！
完成してラッピングもやりたいと。
クッキー2枚づつ入れてラッピングも。
PTのS先生、担当看護師のKさんとMさんにあげるために、包装する。
みくが2個づつ袋に入れて、ママがとめる。
できたら、早速持っていくことに！
まずはPTのS先生から！
「めっちゃ嬉しい」って喜んでくれたね！
みくちゃん、渡し終わった直後の廊下で
カメラ(ママが撮ってる動画)に向かって自らピースした！！w
成功！って感じだったと思う^_^
で、次は担当看護師のKさん
この前点滴の所に可愛いコメコメの絵を描いたシールをくれてたので
「コメコメ返し〜」とか言って
とても喜んでくれて
しかも写真撮ろー！ってKさんから言ってくれた！
Kさんの携帯でも撮ってくれて嬉しかった。
みくちゃんのピースがあの可愛いピースでたまらん。
そして最後は男性看護師のMさん。
みくちゃん、「まるまやさん」て言うけどw
(ホントの名前がうまく言えない、子供らしい可愛さ)
今日は夜勤入りだからその時いなくて
夜勤でくるからまだいないよ〜て言っても
今渡しにいく、と絶対譲らないw
結果、病棟3周したw
実はママとパパはある病室にいるのわかったけど(声がして)お仕事中だからダメだなーなんて思って
まだ来てないね〜とか言ってたけど、みくちゃん首横に振って、絶対諦めない！w
なので、3周目、Mさんがいる病室あたりをゆーっくり通りすぎたら、Mさん出てきて。
Mさん「みくちゃん、ごめんごめん」って！
え！何で気づいたの？！って私とパパはびっくり。
Mさん、「いや、みくちゃんの声してたから、
いきて〜な〜って思ってたんですけどちょっと」って
そりゃ仕事中ですから、全然！
にしてもよく気づいてたな〜って感心してしまった。
全然私たちのことは見えてない位置にいたし、
そもそも病室の患者さんとお話してたのに、
ホントにびっくり。
いや〜すごいMさん。
で、無事みくちゃん、Mさんにクッキー渡せた♡
「いいのー？ありがとうみくちゃん！」て喜んでくれた！
のに、ママとしたことが動画がとれてなかった😵💫
ショック。。。
今度再チャレンジしよう！
ホントみくちゃんの担当さん達
いい方で良かった。そこだけは救われる。
夕方、Kさんとお話しさせてもらった。
時間外なのに、全然大丈夫だって言ってくれて話聞いてくれた。
前に担当だった子のお話しも(2年前のこと)聞かせてもらった。
私が色々聞くけど細かく思い出しながら教えてくれた。
そしてずっとうなづいて聞いてくれた。
ママ、すごく頑張ってるからねって言ってくれた。
私なんかよりみくが1番頑張ってるんだから
私がしっかりしないとな。。。頭ではそう思うのに
心がついていかない。
Kさん、前の担当の子のママとLINE交換してたって言ってたので
私も思い切って聞いてみたら、全然いいですよって言ってくれて、その場で交換した。
お守りみたいな気持ち。
「担当だった子も(退院後)これ食べに行ったよーとか、どこどこ行ったよーとか写真送ってくれたりしてたので
そういうのすごく嬉しい」って言ってくれてて
私も「ぜひ送らせてください」って言ったら
「送ってください」って。嬉しい。
今日は一日中あきちゃんがいてくれて
お買い物行ってくれたり、クッキー生地作ってくれたり、クッキーのラッピング買っといてくれたり、便の内服始まるってなったら
ココア買っといてくれたり、クッキーを家族3人で作ってたらいっぱい動画撮ってくれたり、本当にありがたかった。