入院31日目 先生にないしょ | まま忘れないよ

まま忘れないよ

本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.5.3  放射線治療14回目



朝:  17アイス(チョコミント)1個、ドトールチーズトースト少し、牛乳100、いちごサンド(あき持参)

昼: 絶食 

夕方: マックてりやきバーガー3/4、ママの作ったお弁当(コメコメ)少し、いちごサンド少し、牛乳250



麻痺レベル: 昨日同様(左下肢は少しキック可、挙上可)

流涎は少し少ないかな?気のせいかな?くらい

構音障害著名変わらず


お通じ: GEするも出ず






脱毛始まった。

朝起きたらシーツに数本抜けてる。



日中パパと過ごすが、

トイレで泣きながらおしっこしてたと。

でにくいからかな...




「ままのまま、ボーン(骨)になったからもうあえない」




朝ごはん中

「ここちゃんハウスいきたい、おてがみかく」

というので、誰にかくの?と聞くと


「ここちゃんと、ままのまま」


いいねぇ、ママのママにも書いてくれるんだ?ありがとうね、というと


「でも、ままのまま、ボーンになっちゃったからあえない」って。

そうだね、ボーンになっちゃったから会えないね

っていうと


「ままはボーンになったらやだ」

って言い、ママに寄りかかって甘えてくる。

「会えなくなるのやだ」

と、しがみついてきてくれる。


泣けてきた。みくは気づいてないけど

なぜこんなことになるのだろう、毎日毎日同じことばかり考えてる。

全く進まない気持ち。

病気がわかった1ヶ月前と全く変わらない。

堂々巡り。

きっとずっとそうだと思う。




「大丈夫だよ、ママはボーンにならないよ、ママのママはおばあちゃんになったからボーンになったんだよ、だれでもいつかはおばあちゃんになるけどまだまだずーっと先のお話だからね、でもママはいつまでも、ずーっとこれからもみくちゃんのママだし、みくちゃんはママの子供だからね」

というと

頷いていた。

「みくちゃんもいつかはママになるかもしれないね、ママはそしたらおばあちゃんだね」というと

「いやだ、ならない」って。

ママがおばあちゃんになったらボーンになるって思っちゃったからかな。


なんか前にも、「ママのママ」の話をみくからしてきたことがあった時も(みくちゃん病気になる前)

「ママのママ、ボーンになった、ママかわいそう」って言うので「なんで?」て聞いたら

「もうあえない」

って言ってて。


そういう時、ママにひっついてきて、

ぎゅーっとしてくれるみくちゃん。

たぶん、みくちゃんにとっての私(まま)がいなくなったら辛いから、ままのママがいなくなってママ(私)が辛いって思って言ってるんだと思う。

母の時、私がとても泣いてたのをお通夜とかお葬式の時見てたから


見ててもあの時はみく何も言わなかったけど


ママがあんなに泣いてるのは初めて見ただろうから

とても心配させてしまっていたんだと思う。


それがどこかに残ってて、みくの中で

おばあちゃんが亡くなって辛い、ではなく

ママのママがいなくなって

ままが悲しんでるってのがわかるから

それが辛いんだと、今だと思う。



みくちゃんにとってのママは

それだけ大事って思ってもらえてるんだな、、、

私のことをママ、ママって本当にママにしてもらえてる。みくちゃんのおかげ。

私はみくがいるから私がいる。

みくがいない、私なんていない。



みくは寂しがり屋だし、本当にずっとママっ子で

ママとずーっと一緒にいたいと思ってくれてる。

私も全く一緒。

だから、一緒にいたい。

とにかく、いつまでもずっと一緒にいたい。




朝アイスのみくちゃん





今日、ドナルドマクドナルドハウスでお顔がまん丸の車椅子に乗った女の子がいた。

きっとステロイドの影響だろうな、と勝手に思いつつ、

みくちゃんはどうなるのかな...と思っていた。

少し今はお顔ふっくらしたくらい。




昨日、パパとお泊まりしたいって最近言ってたみくちゃんの念願叶って

リカバリー室に移動してこのGWの連休4日間はパパの付き添いお泊まりOKと配慮して頂いた。



私はマクドナルドハウスで初めてお泊まり。

が、結果、夜中の12:30に電話あり

みくちゃんがママがいいって言ってる、言い出して1時間くらい寝れない、とのこと。


電話くるかもな、と思ってたのでいつでもスタンバイはできてたのですぐ病院へ向かった。

おそらく、明日からもママかな〜





今日はママの妹あきちゃんが来てくれて

メインイベントは

みくへのお弁当作り。



コメコメのお弁当を一緒に作る!

朝から一緒にイオン行ってお買い物して

11時ごろから作り始めて1時間以上かけて完成💪









「かわいい」



お弁当箱開けた時にみくちゃん言ってくれた。

めっちゃ嬉しいーーー!


お弁当作ってあるからね、って言ってたものの

マクドナルドのテリヤキバーガーをリクエストされるという状況だったけれど!w

テリヤキバーガーから先に食べてたけれど!w


でも、パーツの部分は全部食べてくれてたし

コメコメのボディも結構食べてくれた!

嬉しい🥹




「また作って」


すごく嬉しかった。

うんうん、絶対作るね!





そういえば、話、朝に戻るけど

あきちゃんが買って来てくれた、いちごサンド。

昨日の夕方じいじと1階のローソン行ってた時に

みくちゃんが看板みて食べたいっていってたのに近いもの。

ローソンでは売り切れてて、近くのローソン5店舗程電話してくれたが、どこも売ってなくて。


じいじがあきちゃんに言っておいてくれて

連携で買って来てくれたんだと思う。

ありがとう、2人とも。


じいじ、空回ってはいるものの、いつも必死でみくのためにって考えてくれてありがとう。



いちごサンド、本当はもう絶食の時間になってたけど(鎮静かけるため絶食の時間長い💦)

まだ朝9時だったし、

せっかく持ってきてくれた状態ですぐ食べた方が美味しいに決まってる!と思って

ナイショ🤫って言って食べさせちゃった。



みく「いちごさんど、おいしい〜」ってこっちから聞いてないのに自ら言ってたくらい、

美味しかったんだなぁ🥹


必死にかぶりついて食べてて。

生クリーム好きだし食パンも柔らかくて食べやすいからか

わりといつも時間かかって食べるのに、めっちゃ早かった!

いっぱいいっぱいこれからも食べさせてあげたい!


後で

「ないしょ。先生にないしょ」って言ってたのが

とても可愛いかった☺️


その時の動画↓







コレはみくちゃんが作ったお弁当。

自分用と同じ病棟のHくん用をパパと一緒に作った動画後で見せてもらった。

おにぎり握って、卵切って、

「ミートボール 3こ」って言いながら入れてたね。








お弁当作って誰かにあげるっていうのが嬉しいんだね。




ねんねする前のみくちゃん















本当、可愛いな。



本当はあきちゃん来てるから

少しみく寝るまでお話しようとマクドナルドハウス行ったけど

19時半に電話あって「ママがいい」と言ってると。

なのですぐ戻って

またあきちゃんとは明日話することに。


ママがいいって言ってくれて、ありがとう。

ママってみくちゃんからあとどのくらい言ってもらえるのだろう。

いや、みくちゃんは大丈夫、って思うのと同時に

そういう考えもやはりどうしても...

ずっとずっと、ママ!ママ!って呼んでいてくれる、絶対!!