入院30日目 はやくビビティバビディいきたい | まま忘れないよ

まま忘れないよ

本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.5.2(月)  放射線治療13回目




朝: 17アイス1個(パラパラの)、餃子、牛乳

昼:絶食

夕:餃子1個、うな重少し、きのこごはん少し、卵焼き1口、カントリーマーム1個、牛乳70


麻痺レベル: 昨日変わらず


お通じ:なし(今日からGEなし、内服も全て昼〜ストップ。





起きてすぐ


「パパがいい」「パパ来て欲しい」



パパへ電話、仕事休みとって来てもらうことに。

みくちゃんは朝6時から「アイス」とのことで

一緒に買いに。




今日のリハビリは宝探し。

先生が輪投げを色んな場所に隠して、それを見つける遊びで楽しそう。

見つけると、すごい前のめりになり一歩も大きくなったりしてたね。




GW連休中のパパ付き添いお泊まりの件。

基本、パパがお泊まりする場合は個室しか無理と。

師長さんがより

・この部屋はできないから出なきゃいけない

・有料個室今だと空いてるからそっちで連休中行ってパパ夜間付き添い可能

・ただその後はこの部屋に戻ってこれるかはわからない、大部屋になるかもしれない、と。

現在は2人部屋。


みくちゃんがパパとお泊まりしたい気持ちはなんとしても尊重してあげたいから

個室移動で、その後今の部屋が空いてないってことなら

いつでもママでもパパでもお泊まり変われるし

もう個室のままでいいのではないかと思う。




結果、ママが師長さんにそれを伝えに行くと

リカバリー部屋をとりあえず使わせてもらってパパと寝れるようにして、6日(金)にもし今までの部屋が空いてたら戻る(空いてなければ大部屋になるかも)とのこと。


おそらく連休中によっぽど動かないと思うので戻れるのではないかと思うけど、なんともいえないと。

そのようにしてもらうことにした。


ホントにリカバリー室て感じでとても広くパーテーションで仕切られて向こう側に他の患者さんいるって感じ。

声も普通に聞こえるけど、でも広さがあり

椅子がベッドになる(しかもベットと同じレベルで)

があって、こっちの方がパパも楽だと思う。







「ちりょうたのしみ〜」



というので、なぜか聞くと



「だって寝れるから〜」



この前も治療楽しみって言ってた時、ん?と思ったけど、そうか、そういうことだったんだ。

いつも夜間とかも結構バッタンバッタン右手が動くし、眠りが浅いので寝た感じしないのかな。


放射線治療は毎回、点滴で眠らせてから行う。

まだ5歳で幼く、真っ暗な中、すごい圧迫感のあるマスクをつけられてしばらくじっとしているということができないので、鎮静をかけるのだけど

「眠たくなってくるからね〜」っていつも注射する時言うので、「寝た」と思うのだろう。






「ちりょうはままといく〜」

「ちりょうはパパといく〜」を繰り返し、最終パパに。



じいじがうな丼をパパとママに買ってきてくれたが

結果みくちゃんめっちゃ食べてた!嬉しい。







うなぎ食べてたら


「はやくビビティバビディいきたい〜」



そうだね、3歳の時からずっと言ってたもんね。

コロナでずっとやってなくて

再開したらすぐ行こうねって言ってたけど

一体いつするのかな。

なんとしてもやらせてあげたい。