2022.5.1(日) 放射線治療なし
朝: 牛乳100、17アイス2/3(チョコミント)、きのこごはん少し、鮭少し、唐揚げ数口、スティックパン少し
昼: 卵サンド少し、ミラノサンド少し、マックチーズバーガー少し、アイス1個、フランクフルト少し、マックポテト2本、牛乳100
夕: 牛乳250、フランクロールのパンのみ少し、フランクフルト少し、さんきら饅頭少し、卵サンド少し
麻痺レベル:昨日同様
お通じ:GEにていい便出た
パパが午前中にみくちゃんをストレッチ中
「ほんとうにバイキンマンいなくなるの？」
って聞いてきたと
泣きながらパパから電話きた。
みくちゃんがそんなこと言ったことは今までなかったから、それ聞いて泣けてきて仕方ない。
本当にいなくなって...いなくなる！！絶対に！！
朝。
マクドナルドハウスにパパいるの知ってるので
「パパ」とのことで起きてすぐパパに電話。
「パパきて」
パパ到着。
パパとコンビニでスティックパン選んで
最近お気に入りの17アイス買いに行って
けしきで3人で食べた。
ホントは大人1人だけど、みくちゃんが
「ママも座って」
なので少しの時間だから、と一緒に朝食。
みく、「みんなでたべるとおいしいね」って。
本当にそうだね、みくちゃん。
当たり前のように３人で朝ごはん食べてたもんね、今までも。
こうやっていつもいつもずっと一緒に3人でごはん食べようね。
これからもずっと！！
日常の会話、こんな風だったな。
昨日、小児の訪問看護をわりとやってるという
K訪問看護ステーションに電話してみた。
今後、お世話になっていく可能性があるので
今のうちから探しておこうと思って。
率直に、とてもいい印象だった。
この前、相談の電話した別の訪問看護ステーションもあったが
信頼できる方から紹介受けていたとこなので期待も大きかったからなのか、
うーん、何かが違う気がする、なんかな。。。
話し方、間、返答の仕方。
そして「看取り」て言葉を結構使ってた...
時間外なのに、対応してくれて個人の携帯まで教えてくれてるくらいなので親切だと思う。
ただ、何か違う...
あまりに「看取り」の言葉が気になり
私も主人も受け入れてるわけじゃないこと、
私はともかく主人にはその言葉はなるべく使わないで欲しいと言ってしまった。
でもホントだし...
でも私の友人(私がとても信頼してる友人)の友人が信頼できる所って言ってたし、ここでお願いする、でいいかなと思ってたら
私の友人が「電話(かけてみて)どうだった？」って聞いてくれたので、
正直に「うーん、何かが違ったような気がする、あと小児がんの〜っていうのは経験ないって言ってた」て言ったら
「たしか小児を多くみてる所があるって言ってたからもう一度聞いておく」って。
で、それが「K訪問看護ステーション」。
最初にかけた印象、私への心配だったり、少しでも長くいい状態でいたいですよね、とか
とても共感してくれていて。
少し距離はあるから緊急ですぐ来て！はすぐに到着はできないけどそこさえ大丈夫であればぜひうちでサポートさせてくださいと言ってくれた。
自分としては、距離はそこまで気にしない。
やはり人間性だと。
妹にもそれを電話で話したら、同じこと言ってた。
私はナースで処置的なものはやれるわけだから、
緊急で来てもらうというより
相談がすぐにいつでもできる状態であれば(夜間でも電話は繋がる)いいのかなと。
K訪問看護ステーションさんは
「あとはうちは訪問リハがないので
訪看はメインをうち(K訪看)にして
別の訪看にそこだけ(訪問リハだけ)お願いすることもできる。
もし、2つに分けるのがちょっとなっていうことであれば
みくちゃんのお家の地域だと「B訪看さん」がK訪問看護さんと同じく20年やってる訪看なので
そこは訪問リハもあるので、そこにすることもいいと思う。
どこを選んでも、何か相談に乗ったりはできるので
言ってくださいね」
みたいな内容だったと思う。
とても親切だな、と思ったし
パパに話したら同じく「親切だな」て言ってた。
結構心はK訪看さんで傾いてるけど
あとは「もう少しソーシャルワーカーさんに家近辺で同じ病気の子でどこの訪看使ったか聞いた方がいいんじゃない？」とパパより。
明日にでも聞いてみよう。
今日はパパの叔父さん(けーちゃん)と叔母さん(ちよちゃん)がみくに会いに来てくれた。
今までにないくらいの豪遊をするみくちゃん🤣
コンビニ、ドトール、またコンビニ、またドトール、でまた違うコンビニで食べ物たくさんお買い物w
けーちゃん達来る前、何か買って行こうかと
聞いてくれてたので
みくちゃんに聞いたら「ハッピーセット」
みくのハッピーセットはいつもチーズバーガーとポテト、飲み物はシェイクなので、
それを買ってきてくれてたけど
更にそこに
ミラノサンド、アイス、また違うサンドイッチとかフランクフルトやハッピーターン、ヨーグレットなど🤣
買い物行って少しすると、後ろを指差して、
今後はあっち行きたいとお店を指差すの繰り返し。
ちよちゃん、全部についてきてくれていっぱい食べ物買ってもらったね。
可愛いなぁ。ホントに。
こんな場所で楽しみなんかお買い物くらいしかないから、その最大の楽しみくらい、たくさんさせてあげたい。
顔面の麻痺であまり表情出せないけれど
でも2時間半くらいは一緒にいたし、
楽しそうな感じがした。
みくちゃんが楽しいと、パパもママも嬉しい。
