入院28日目 ゼリーの交換こ | まま忘れないよ

まま忘れないよ

本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022.4.30(土) 放射線治療なし

朝: 17アイス(パラパラの)1個、餃子1個、ミートボール4個と小おにぎり2個、牛乳150
昼:チャーハン少し、唐揚げ2口、牛乳100
15時:餃子1個、クッキー1かけら
夕方:アイス1/2、唐揚げ2口(極小)、チャーハン少し、牛乳70、小さなカップゼリー2個、


麻痺レベル: 左下肢の動き昨日より少し良い(キックはできる)

お通じ: GEでいい便が出た!




今日もGWにてパパいる日。
朝起きてすぐ「パパ来て」とのことで
マクドナルドハウスにいるパパへ電話。
その後ママは洗濯物などしにマクドナルドハウスへ。


みくちゃん、同じ病棟に入院してるHくんに
お弁当作ってあげると。
パパと一緒に作って、Hくんと食べたみたい。


中身は昨日と一緒のおにぎりとミートボール。
Hくんもミートボール好きみたいで食べてくれたみたい、良かったね☺️

お弁当作っていくとか、ホントみくちゃんは女子♡って感じだなぁ^_^
可愛いな〜


お昼はチャーハンとのことでみくの好きなちゅるちゅる屋さん一刻堂のチャーハン(お子様セット)に。


「あかちゃんじゃないもん」


手伝おうとすると
最近よく出る言葉。


自分でスプーン持って頑張って食べてる!
かなりお顔につくし、
右手だとしても安定しないけれど
でも一生懸命たべている。

その姿にも、本当頑張ってるな、みくちゃん、って思う。





午後は13時から3、40分パパとお昼寝。

でもあまり寝れなかった様子。



15時ごろ

「ママがいいって言ってる」とパパより電話。


すぐ戻ると、じいじ来てて

プリキュアのDVDを2枚持ってきてくれ

「観る」とみくちゃん。



と同時に


「お腹空いた」「餃子食べたい」


って^_^





餃子食べつつ、プリキュア観て。

でも半分もいかないくらいで、粘土やりたいと。

さっきDVDの前にママ友人のKさんから

みくちゃんへのプレゼントの粘土を見せてたから、それやりたくなったみたい。



で、粘土遊び。



でも、やっぱ上手くできないのが辛いのか

すぐ機嫌が悪くなって



「嫌だ、つまんない」



と何度も言う。

そりゃそーだろな、、、

片手では上手くできないし、いやにもなるよね。

頑張って盛り上げれないかなと思ったけど難しく

その後アイス!てなったので下へアイス買いに。



17アイスはいつもと違うのチャレンジしてて

今日はキャラメルリボン。



「コンビニもちょっとみてみたい」



ってことでコンビニ行くと、コアラのマーチのイチゴ味手に取ったのでそれも購入。

結果アイス半分残したのであまり好みでなかったのかも。



けしきで食べてたらHくん来て

一緒に横に並んでそれぞれ食べてたり突然ジャンケンし出したり^_^

Hくんがみくにポケモンのゼリーくれたら



ママに「みくちゃんゼリー持ってきて」と。



さっきちょうどKさんからのプレゼントにゼリー入ってたのを、ちゃんと観て覚えてたんだね。



それを持っていくと、ふどう味をとって、Hくんにあげてた^^

なんかもらったら嬉しくてあげたくなるんだよね、みくちゃんは。ホント可愛いなぁ。




お昼のチャーハンも持ってきて少し食べ

じいじにお願いした、からよしの唐揚げも少し食べる。

じいじが撮っててくれたみたい↓

動画の中でみくちゃん「バーベキューしたい」

って言ってたね☺️好きだもんね、ハラミ!



18時ごろ「もうねむい」って。



ママが15時ごろ呼ばれた時お熱37.6って言ってたし、ちょっと疲れやすいしね。

寝る時には37度になってて、


「ドラクでもやろうか」ってみくちゃん。

少しパパとドラクエやって

(パパやってるのをゴロンで見てる)





その後はすぐねんね。



最近疲れやすいね、ステロイド点滴に変えて5日目だけどヨダレや麻痺も強いままだから

放射線による脳の浮腫が強いのか

今日は土曜だけどPTのS先生来てくれて

長い距離歩くリハビリしたしね。





今日小児科ドクターが来て

GEでコロコロ便はなくなり昨日今日といい便になったこと伝えると

月曜までGE続けてそこから少し様子見て(GEせず内服も全てストップして)やはりでなければ、もうちょっと強いお薬試すとか考えていこうと。