入院14日目 負けても怒らない | まま忘れないよ

まま忘れないよ

本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022年4月16日(土) 



朝:ソーセージ入りパン(コンビニみくチョイス)

おやつ:アイス(17アイス1個)

昼:マクドナルドチーズバーガー、ポテト、シェイク

夕:唐揚げ少し、ごはん少し、春巻き1口






今日みーちゃんはパパと一緒に過ごす為、

ママはみーちゃんの朝ごはんの後、ドナルドマクドナルドハウスへ。



右上肢MMT3/5、胸あたりまで挙上OK。

下肢もひざ立てなんとかOK、ヒップアップOK。



朝バター塗ったトースト食べたいとコンビニ行くが食パン売っておらず「ソーセージ」と言うので

ソーセージ入ったパンいくつか見せて「これ」とみくちゃんが選ぶ。



デイルームで新体操のM先生に送ってもらった曲聴きながら

いつものデイルームにて朝ご飯↓




ソーセージも前食べれなかったのが、

今日はしっかり噛んで食べれてる!嬉しい!



新体操の曲に合わせてノリノリで右手でリボン持ってる風に踊ってて可愛い☺️



じいじと10時のおやつに17アイス🍨



土曜だけどリハビリ11:20〜あり。



左上肢昨日より更に挙上できてるね、と受け持ち看護師のKさん。


マックのハッピーセットについてきたサンリオのポムポムプリンのメッセージボードに

「まま」って書いてくれてたって☺️嬉しい。

「まま」の字も今までの字ではなく、

安定しづらいのかだいぶゆがんでだけど

自分で書いたと。

宝物。




昨日書いてくれた自分のフルネームの名前も

(プレイルーム許可書に書いてくれた)かなり乱れていたな..

でも一生懸命書いてた。




じいじが持ってきてくれた黒ひげ危機一髪をパパと



ドキドキしながら💓



このセーフ!ってやってるのがホント可愛い😍






黒ひげ飛んだ時のみくの反応が

1テンポ遅れてるの、可愛い🥰




いつものように「ママがいい〜」って言ってると

連絡来たのですぐ病室へ戻る。

シャワーができたのでありがたい。




グロスみたいな入れ物に入ったプリキュアの水飴を嬉しそうに食べてるみくちゃん☺️




あーちゃんと、おにぎりのスタンプのラーメン屋さんのお話し^_^(みくちゃんが好きなラーメン屋さん)

あと3個スタンプが欲しいの〜って話↓



早く行きたいな〜!って言ってるの、可愛いなぁ。ホントに。。。






夜「Cちゃん(みく従兄弟)と電話したい」ってみくちゃん。

LINE電話するとエフェクトで楽しんだ後、

パズルしようとなり。

パズル勝負(デリシャスパーティープリキュアのパズル)

みく自分から言うも、

結果負けて悔しくて、泣いて物投げたり

車椅子から立ちあがろうとしたり...

悔しいのすごくわかるし、右手でも自分で上手くはめこめないし(右手も失調失行あってぐわんぐわんなってバズルピースを上手につかみにくいし)

イライラするよね。。。



勝たせるためにズルしてママがやれば勝てたかもだけど、それもな。。。と思ってしまい...

昨日はパパがやって、勝てたらしく

「パパやってくれたのに」って言って怒ってたね。

何が正解かわからないね...



でもその後、ぎゅーって抱きしめてたら

悔しいのわかるよ、でも勝負はどちらかが勝って

どちらか負けるものだからって言うと

「でも勝ちたい」って言うから、じゃあママといっぱい練習しようって言った。


でも。そりゃ怒れるよね、だって本当の実力出せないんだもん...


しばらして「負けても怒らない」って自分から言ってくれたね。

本当にえらいね...






同じ疾患のお子様の親御さんが書いたブログ。

とにかく探して読んで読んで、、、

でも、苦しみのみ。

この文章がわかり過ぎた。





夜、みくちゃん寝た後、ママの妹のあきちゃんと電話で2時間半くらい話した。

さっきのパズルの件伝えたら、「お姉の方が辛かったでしょ、みくに笑ってて欲しいのに泣かせちゃって...」って言われて、ホントに...




みくちゃんはおしゃべり大好きで基本的にずーっと喋ってたりお歌歌ったりしてる女の子。

これは発症直前くらいの時↓

ちょっと呂律がいつもよりまわりづらいけど

「春がきた」歌えてるね^_^






1年前のみくちゃん☺️

体動かすのも大好きでいっつもちょこちょこちょこと動いてるね。

スキップできるよーってやり始めたらコレ↓


ママ大爆笑でした。

足ーーーー!!🤣

でもママ的にはおてての位置も可愛いな🥰