入院13日目  おっとっとの靴 | まま忘れないよ

まま忘れないよ

本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022年4月15日(金)

放射線治療3回目 入浴

テレミンSP→お通じ少量、夜ラキソ4滴





朝:カステラ1+1/2、おにぎり小1個、R1

昼:15時ごろクレープ2/3+みかん

夕:クレープ(残り全て)、トンカツ少しとごはん少し






お通じ出ない為、本日より昼もカマ追加。

3回/日へ。

あとラキソも3〜4滴は毎日内服にしようかな。




本日9時ごろ「お腹痛い」→テレミン座薬挿肛、

リハ中に少量トイレでお通じあり。



今日のOTはいつもの先生休みにて別の先生。

みくと同じ5歳の娘さんいるとのことで

今のプリキュアも良く知ってて、プリキュアのセリフとか入れながらリハ進めてくれて

みくもたまに笑ってたし楽しそう。

大きめのビーズみたいのをすくってコップにいれたり、紐に通したりクレーンゲーム風にしたり。




STは15分も早く終わった...なんかなぁ...

でも昨日のお口の体操が可愛くてツボだったので

また見れて嬉しい☺️




今日のPT


おててタッチリハビリ



みくがおててをタッチしようとしに行ったら

先生が、サッとおててを引っ込めたのでうまくタッチできず笑ってるとこ♡









ステロイドによって夜間の眠りが浅くて情緒も不安定だったりになるので、ステロイド使用について

最初にMRIなどの画像を送って色々アドバイスもらってた知り合いのIドクターに聞いてみると

ステロイド継続は妥当と返答あり。

それと、「爪もみ」教えてもらう。

免疫が上がるというエビデンスもあるとのこと。




爪もみ...

このドクター、そういうこと言うタイプの人ではなく。ガンガンに治療方針見つけていき

オペできるものであれば、色んな手を駆使してやっていく研究熱心なタイプのドクターなのに


あー、このドクターがそういうこと言い出すって

よっぽど厳しいんだな

もう爪もみくらいしか希望はないのか、と

すごく思った。

でも爪もみはやろう。

やり方調べて毎日やれる時はどんどんやろう。






みくの様子は


今日は1日ビビティバビディブティックの日。

「プリンセス(ベル)になりたいー!」

「早くやりたいー!!」

と何度もいいママにYouTubeを一緒に見て欲しくてまた最初からねって戻して見せてみたり。


ドレスを着てる風で

裾を持って、ごきげんよう〜ってやってるおてて❤️




これもごきげんよう〜って

おてて振る練習してる^_^


可愛い😍






みくの闘病が始まると同時に仕事も行かなくなったので

私が仕事を休む件で会社に電話してても

「ママー!ビビディやりたい!ビビティはやくやりたいー!」と何度も言ったりしてる。



「どうしてもみくちゃんやりたいのー!」と。

可愛い☺️

3歳からずっとビビディバビディブティックやりたいって言ってるもんね。

コロナでビビディがクローズしてて

ずっと待ってるのに全然再開せず...絶対やりたいよね!

メイクアウィッシュにお願いしよう。


ずっとずっとYouTubeで見て練習したりする

みくちゃんが可愛いすぎる🥹


おっとっとの靴=👠(ヒールなので、おっとっとってなるからそう言うんだと思う)


「ガラスのくつ ちょーかわいい」が可愛いw









表情は麻痺ありつつも豊かで目を見開くあのお顔したり右手をよく動かしたりして活気あり。




時々ムセるが、前よりムセ↓↓

みかん食べてる時、小さくカットするが

口入れると出してきたので

「もういらない?」って聞くと

「ちょっと大きいよ」と教えてくれるしっかり者。





夜中におしっこ出たー!というのでオムツ変えようとしたら、出てなくって。

でも出てないと言うと怒れるかなと思って

「変えるねー!」ってオムツ外して、また同じオムツつけてまた寝たら

その後しばらくして「おまた拭いてないよー!」ってww

よくご存知!wすみませーん!!笑い泣き




パパとあーちゃんがドナルドマクドナルドハウスへ初宿泊。

ドナルドマクドナルドハウスの存在を今まで知らなかったな。

マックのレジに募金箱あったし

アプリのハッピーセットにも+10円で寄付できるシステムあったのに

全然知らなかった。

ここで入院になって初めて、パパが病院の張り紙見つけてその存在を知り、使用できるか聞いたみたい。



夕方〜あーちゃんと少し話した。

こんなことありえないって言ったら「そうだね、ありえない」って。




やはりみくを1人にさせて私が残るなんて考えられない。

ずっとずっと一緒がいい。

それなら辛さも減るのかな。