闘いの始まり | まま忘れないよ

まま忘れないよ

本当に大切な5歳の娘が2022年4月脳幹グリオーマに。
約1年の壮絶な闘病中、ある時突然ママに向かって泣きながら言ってくれた「まま 忘れない」魂の叫びがずっとこだましてます。

2022年4月3日 みく4歳のある日

この日から私達家族の闘いが始まった







朝起きて、みくちゃんの歩き方を見て

え?!ってなった。びっこひいている。

ちょっとこっち来てもう一度歩いてみて、と
キッチンの所を真っ直ぐ歩いてもらうが

歩行がふらふらしてるし、やっぱり麻痺あるようにみえる。











「両手を上にあげて、そこでストップしてみて」


ママが言うと、みくちゃんはバンザイ。

でも左手が落ちてくる。。。



麻痺してる...






いつものアンパンマンの椅子に座ると、左手が麻痺の人の手の位置をしていた。



え、、、なに、、、








笑顔もあるし痛い所もない。

本人はいつもと何ら変わらない様子で

一見、元気。



この前転倒した時に頭打ってないよね?

念のためパパにあーちゃんに確認してもらうが打ってない。


パパは、昨日夜に「チョキ出来ない」ってみくちゃん言ってた、月曜に整形外科いく?!と言ってた。


私は看護師で、随分昔だけど脳外科で働いてたし

麻痺がある、脳に何かある、ということはすぐわかったけど

炎症とか膿瘍とかそういうことかもと思いきかせて今日救急外来にいくことを決めた。




思い返せば

3、4日前くらいから「カッチャンできない(シートベルトを自分で外せない)」って言ってたり



29日にあーちゃんハウスで転倒して前歯欠けたのも

歩行が少し難しくなってたのかもしれないし

2日前の習い事の新体操の後、

いつものようにみんなであの広場で遊んでる時に走り方がなんかなーって思ったけど

運動神経の悪さかと思ったり、でも変だった。


この前みくの仲良しなお友達Yちゃんのおうちに28日に行った時に

ヒールが少しだけあるプリンセスのサンダルが部屋に置いてあって

それを履いて歩くみくちゃんが信じられないくらいめちゃくちゃそろりそろりで歩いてて。


ヒール履いたことないとはいえ、そんなに?!って

Yちゃんママと笑ってたけど

外をお友達と走ってる時も

それもものすごく遅くて(Yちゃんの2倍遅い)独特の走り方で、女子だな〜って思ったり(Yちゃんが男子のようにいい格好で走るので)


昨日の夜も

家族3人で焼き鳥屋さんに食事に行ったけど

食事中のムセが少し気になった。

少しの段差を上がる時もお手手繋がないとなんだか心配な感じだった。



今思えばそれだった。


日曜なので、市民病院の救急外来に行き

症状の説明とCT撮りたいと伝える。


待ってる間は、みくちゃんもパパもママも疲れてたのか、ねんねしてた。

救急外来の処置室から看護師さんが来て

何も説明なく「ちょっとあっち行こうねー」ってみくちゃんだけ抱っこで連れていかれる。


え?何??



心配でずっと処置室を見ていると

しばらくしてみくちゃんの泣き声が聞こえ...

みくは注射とか基本泣かないのに、泣いているって、一体何してるの?!


いてもたってもいられなくなってたら

処置室が開いて、みくちゃんが見えた!


え、、、


ストレッチャーの上にいて

モニターついてる

点滴入ってる、、、



お父さんお母さんどうぞと言われみくちゃんに駆け寄って近づくが、心臓がバクバクなった。


只事ではないとわかった。



「小児科の〇〇です」と先生が挨拶の後

「脳外科のTです」と脳外科の先生...

すぐに、脳に何があったんですか?と聞くと

ここに腫瘍らしきものが、とCTを見せられる。

とても深妙な感じだったので

こわいけど場所を聞くと


「脳幹です」



一気に真っ暗になった。


ママ「オペは...できるんですか?」

先生「難しいと思います」


言葉がない。

ただただパニックになりそうだったけど

色んなことを聞かなければいかない。


みくちゃんは怖くて泣いてるし

みくちゃんをなだめながら、先生の話もしっかり聞かなければいけない。


すぐそのまま入院し、ここでは治療ができないため明日か明後日にN大学病院へ転院するとのこと。

そこで生検し(できるか部位的にわからないが)今後の治療を決めると。

個室に案内される。


・麻痺と逆側にサーフロー(点滴)を入れられてしまい、麻痺側がフリーなので遊ぶのに不自由。

・手、足の挙上OKだけどフラフラ。

・手指曲がり肘曲がった状態で保持、パーできたりできなかったり。

・ムセ昨日〜みられる。特に水分、ごはんでもムセあり、 よだれ少しあり

・夜になると、開口時の口のゆがみ出現。





みくちゃんは夜ごはんも食べて、Switchで大好きなドラクエをしたりして過ごし

「しばらくここ〜」

って自分で言ってた。






「〇〇ちゃんとも会えない〜お友達になったのに〜」って言ってたね。


左手が明らかに動かし辛いのがみくちゃんにもわかるから、これが理由で入院必要なんだなと思ったんだろうね。

ママが入院してたのも知ってるし、入院が何かはわかってるからね。

みくちゃんは疲れてねんね↓





意味がわからない。


信じられない。


現実と思えない。


こわい。恐ろしい。