春から入退院を繰り返し、結局以前より少し数値をあげた設定で今に至ります。
この設定でよいのか？
以前はトライしていた人工鼻。お母さんがみた感じでしたらいいんでは？と放置気味。もちろん日々の体調をみてしなければならないけど、今の状態でトライしても大丈夫なの？
メーカーの人主体で設定と回数が決まったカフアシスト。毎日しているけど本当にこれでいいのか？
お家でも私が呼吸リハを取り組みたい。
主治医は人工呼吸器をずっと使っているとどんどん肺は傷む、肺は悪くなることしかないから呼吸リハは意味あるかな？というけど、もっと可能性はあると思う。
そんな思いを持っていましたが、なるんこの病院には小児呼吸器科がなく専門医に診てもらうことはできませんでした。
以前にそんなことを言っていたら、なるんこ応援団のHさんが相談してみては？とあるPTの先生を紹介してくれました。遠方なのでメールで色々と相談させていただき、そしてご自身のネットワークを使い大阪の病院のいくつかに声をかけてくださり、その中の一つの先生に診ていただくことになったのでした
今の病状を分かってもらうため、主治医からの紹介状がある方がスムーズとのことで依頼すると「〇〇先生ね、よく知ってるよー」
え！それなら早く言ってよねーーー
どんだけ遠回りさせるねん！
そんなこんなで受診するに至りました。
初めて会うT先生は物腰柔らかく、なるんこの今まで、現状、困っていることなど詳しく丁寧に聞いてくれました。
耳たぶのセンサーでSPO2 CO2を測り、なるんこを診察し、今の呼吸器の設定がどんなもんかの説明とこれで使っていて大丈夫とのこと。
疑問に思っていたことも答えてくれました。
CT検査もすぐしてくれ肺の評価も聞くことができました。左下にして寝るのがお気に入りなので、左肺下に少し無気肺がありました。
これを解消するためのポジショニングの指導もあり、呼吸リハと難しく考えるのではなく、遊びやスキンシップを取り入れ色んな体勢をとってあげることが家庭でできる最大のリハですよ。と。
早速、1週間ほど今まで以上に身体を動かすようにしたらとても調子いいです。
うちから遠い病院なのでしょっちゅうは行けませんが、なるんこの可能性をみてくれる先生にまた一人出会えて嬉しかったです。
このご縁をいただけた事に感謝し、大切に育んでいけたらなと思っています。
楽しく頑張っていこーね