膠原病ですが世界一周に行くみたいです。

膠原病ですが世界一周に行くみたいです。

皮膚筋炎、全身エリテマトーデス疑いの30代が世界一周へ向けて準備を進めるものがたり。

わたしはステロイドを使っていません。珍しいと思いますので、記録が何かに役立てばと思います。

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できることとできないこと、できたらいいなぁと思うことを書いていきます。


できる
ヒールを履く、階段を上がる、走る、しゃがむ、正座する

できない
ヒールを履いて長時間歩く、階段を何階分も上がる、たくさん走る、しゃがみ続ける、正座し続ける

こんな感じです。
できることは、発症してからできなくなっ
て、がんばってまたできるようになったこと。
そしてまだ回復しきっていないので、できないことが残っている感じです。

あと、気になっているのが、発病前わたし朝がめちゃめちゃ弱かったんです。
起きられないし、立って電車通勤するとめまいはするし、朝ごはんは食べられないし。

それが闘病を始めてから、朝はだるいけど起きられるようになったし、通勤で吐き気がすることもほぼなくなりました。
タクロリムスのおかげ…?

とりあえず、当面の課題は筋力アップですね。

2016年に皮膚筋炎を発症してから二年。経過を書いて行こうと思います。

以前も書きましたが、わたしはステロイドを飲んでいません。免疫抑制剤であるタクロリムスのみを飲んでいますが、皮膚筋炎の痛みはほぼなくなりました。

立ち上がるだけで激痛だった全身も、ヒールを履いて出かけられるようになりました。
ただ、筋力低下は完全には戻っていないので、歩くことができても、立ち続けることができません。立ち見のライブなどはまだ無理です。

ただ、負荷をかけなければ痛みがないということは生活のクオリティを確実に良くしました。

階段を上がれることが嬉しいんです。これは本当に一度失わないと理解できない気持ちだと思います。

いまできないことはほぼありません。
旅行にも行けるし、ごはんも好きなだけ食べられる。お酒だって飲めるし、仕事も続けています。
生きてて良かった。

ただ、少しだけ無理をしないことを覚えました。あともう少し頑張れるかな、というところでやめておくこと。わたしは割とがんばってしまう方なので、2割くらい体力が残っているところでやめる、帰る、休むこと。最初はまだやれるのに?休むことは悪いことでは?と思っていました。でも、2割残して休むことでミスが減ったり、次の日に響かなくなったり。やり方には正解がないし、いろんな考え方があるんだなと。視野が広がったと思います。

このブログが何かの役に立っているといいなと思います。


私の皮膚筋炎は、現在かなり快方に向かっています。今回は半年から一年で回復した方法、逃げることをお伝えしたいと思います。


2016年の12月に診断を受けました。
その時、私は立ち上がり歩くのがやっとで、階段を自力で上がることがやっとできるくらいの状態でした。
また、立ち上がり歩けると言っても、スピードは常人の半分ほどと遅く、一歩一歩に激痛を伴うものでした。


皮膚筋炎になる原因は、現在の医学でははっきりとは解明されていません。
遺伝子によるもの、環境によるもの、様々な憶測があります。わたしも発症してから様々なサイトを訪問し、原因や対処法を探しました。そして、絶望しました。

どのサイトにもどうして発症するのかも、治し方も書かれていなかったからです。

そこに書かれていたのは、とりあえずステロイドで痛みを取る。そして一生それを飲み続けてなんか回復するのを待つ。

どのサイトも対処療法でした。わたしは本当に困りました。なぜなら私は絶対にこの病気を治したかったからです。
そこで、アプローチを変えることにしました。

体は激痛で動かせなかったので、頭を使うことにしました。
わたしはなぜこの病気にかかったのだろう。どうして段々悪化しているのだろう。
動けない時間の中、必死にそんなことばかり考えていました。

さて、考えてわかった、みたいな感じで話を進めてしまいましたが、実はわたしが皮膚筋炎になった原因は最初からわかっていました。
ストレスです。

ストレスのある環境に身を置いて間も無く、蕁麻疹からの紅斑、そして筋炎に発展していきました。そして、ストレスが継続しているから治らず、悪化している。
もう環境を変えるしかありませんでした。

そこまでわかっていてなぜ皮膚筋炎発症まで対処が遅れたのか。それはわたしの場合、結婚生活がストレス源だったからです。
できれば環境改善でなんとかしたいという思いがあり、対処が遅れた結果、皮膚筋炎発症に至りました。
最終的に自分の命と結婚生活を天秤にかけなければならなくなり、わたしは離婚を選びました。

ストレス源を絶った結果、わたしの改善は明らかでした。
離婚から三ヶ月で、常人と同じスピードで歩けるようになりました。
半年でヒールが履けるようになりました。
七ヶ月で小走りができるようになりました。
10ヶ月経ったいま、階段を駆け上がることができます。
筋炎の症状は痛みと共にあるので、階段を上下するたびに痛みが減っている改善を感じ、ニヤニヤしています。


もしあなたの膠原病の原因がストレスである場合、可能な限り逃げてください。考え得る全てのストレスから自分を遠ざけることで、症状が改善する方はいると思います。

治ると信じて行動したことがわたしの命を救いました。
わたしもほんとは怖かったです。指が曲がらないのに引っ越しの荷物を一人で詰めたり運んだりして。でも、わたしは生きたかった。ここで終わりたくなかった。その気持ちだけで一歩進みました。

生きよう、逃げよう。
自分を守るために。