2016年に皮疹、筋痛、関節の腫れ等を発症。2016年12月より免疫抑制剤の服用を開始。
2016年12月に皮膚筋炎の診断を受けましたが、その時の状態は
ベッドから起き上がるのがやっと。
どのくらいかわかりにくいと思うけど、本当にやっと。
筋炎なので、基本的に何をするにも筋肉が痛くて全身激痛です。
寝ているだけでも痛いのに、ベッドから起き上がるのは本当に大変。まず体を横に向けて、足をベッドから降ろして、上体を起こして、ゆっくり立ち上がる。一つ一つの動作が叫ぶくらい痛い。
立ち上がっても痛いし、わたしの場合は足の裏で自重を支えられないくらい皮膚も薄くなっていて、歩くと足の裏が痛い。
そんな感じなので、宅配便のチャイムがなって、インターフォンに出るまでに宅配屋さんが帰っちゃうくらいのスピードで起き上がります。
その後もドアノブを掴めば指が痛いし、ドアの一センチくらいの段差を超えるのもやっと。トイレに座るときも痛いので、意を決して一気に座ります。
思い返せばそんな状態でも会社に行ってたの、マジでおかしいですよね。
この頃も皮疹は継続しています。
顔面の蝶形紅斑と、全身皮疹がありました。
他には食欲不振、頭髪の脱毛、疲れやすい、くらいでしょうか。
この頃の状態をまとめると、激痛だけどめちゃくちゃ頑張れば立って歩ける、なんとか自分でごはんが食べられるって感じです。