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膠原病ですが世界一周に行くみたいです。

皮膚筋炎、全身エリテマトーデス疑いの30代が世界一周へ向けて準備を進めるものがたり。

わたしはステロイドを使っていません。珍しいと思いますので、記録が何かに役立てばと思います。

こうしなければならない、という人生を送ってきました。

大学に行って、いい会社に就職して、結婚して子供を産んで。
20代のうちに社会的にしたほうが良いとされていることってこんな感じだとおもちます。わたしの経歴は自慢してまわれるほど良いものではないけど、だいたいうまくできていたと思います。

でもわたしの本質は、もっとダメで、自由で、怠惰で、直感的なところにあったのだろうと思います。

毎日決まったところに出勤したり、真面目に働いたり、愛想笑いをしたり。できていなかったとは思いません。でもしたくないことをなんとかこなしていく。そんな小さい積み重ねがわたしを追い込んだんだと思います。

自分で自分を追い込んだのです。

入院した時、このままでは死ぬと言われました。実際に立ち上がるのも困難でしたので、わたしは気力だけで動いていました。

全身に痛みのある人間が、身支度をして足を引きずりながら一時間電車に乗って仕事に行き、フルタイムで働く。
今考えればおかしかったと思います。でも、休むとか辞めるという選択肢は浮かびませんでした。耐えていればいつか治る、なぜかそんなことを考えていたように思います。

そんな人間なので入院しても、まだ自分を追い込んでいました。仕事を辞めないで済む方法ばかり考えていました。

また、痛みがすごいので、毎日を生き抜くことがやっとでした。死がすぐ隣にあるように毎日を生きていました。未来を考えている暇はなかったはずですが、死を目の前にして、リストを作りました。

死ぬならやろうリスト
安易なリストですね。できるかどうかは置いておいて、思うままに書き出していくと、私はどこか遠くへ行きたいのだと気付きました。
南極に行きたい
トルコに行ってトルコアイスを食べたい
ピラミッドが見たい
流氷が見たい
オーロラが見たい
全部ではないですが、旅行についての希望はたくさん出てきました。

ここから逃げたい。
どこか違うところに行きたい。
死ぬ前に、せめて好きなことがしたい。
素直になれない自分の心の叫びが連なったリストのように思いました。

一覧をざっと読んで、
わたしは世界一周に行く
そう決めました。
わたしはステロイドを飲まない治療を選択しているのですが、これは珍しいことだと思うので公開してみます。主にわたしの考え方の話になってしまいますが、何かの参考になれば。

わたしは診断を受けた時に皮膚筋炎という病気を知りました。
膠原病という病気は知っていたので、膠原病にどんな治療が行われるか、ざっくりとした知識のみ持っていました。

ステロイドは筋炎やリウマチの方であればほぼ飲んでいる薬だと思います。炎症を抑える力が強くて効果が良く出るし、安価であることから、飲むべき薬という認識はしています。

もちろん主治医もステロイドを勧めましたが、わたしはこれを断りました。理由は、病気の根本を叩いてくれる薬ではないことと、副作用が必ず出ることです。

薬を常用するという経験のなかったわたしには、リスクのある薬を選択する強さはありませんでした。また、メリットはあれど、原因を取り除くわけではない。どうしても決心することができませんでした。

ただ、ステロイドを飲むか飲まないか悩んでいた時、わたしはベッドから起き上がるのも激痛の生活を送っていました。その痛みから逃れられる薬があるのに、なぜそんな選択をできたかは未だにわかりません。

そこで何を選択したかと言うと、わたしは免疫抑制剤を選択しました。ステロイドを飲まなくて済むようにならないかと聞くわたしに、主治医がこれを勧めました。
いま飲んでいるのはタクロリムスという免疫抑制剤です。
ステロイドと違い、甘いものを食べられる薬であることも体重が落ちていたわたしにはありがたかったです。 

で、実際飲んでみてどうかということですが、現在までステロイドなしで、日常生活を送れる程度には回復しています。
ただ、免疫抑制剤が効いているかどうかについては、はっきり言ってよくわかりません。痛み止めなどとは違い、効果を認識しにくい薬なので、飲まなくてもいいのではないかと思ったこともあります。
ただ、飲むのを一時やめたところ、具合が悪くなりました。
そのため今のところ、免疫抑制剤を続けていきたいと考えています。


さいごに
念のため申し上げておきますが、わたしはステロイドを使わないことや、標準治療をしないことを推奨しているわけではありせん。膠原病は個人差がありますので、その方にあった治療が見つかればいいと思っています。
性格との関連について
この病気と性格には関連性があるのではないかと思うので自分なりの考えを記しておきます。
この病気については、ストレスを溜め込みやすい人がかかるのではないかという持論がある。

わたしの性質としては、
神経質
やや潔癖
こだわりが強い
食べ物の好みが偏っている
音や匂いに敏感
責任感が強い
頑張り屋、無理しがち
などが挙げられる。
こう上げると一見ヤバいやつであるが、一応わたしのこれらの性質の強さは、学生時代に留年することはなく、一般的な方法で就業して5年以上社会生活を送ることができているくらいのものであることを付記しておく。

仮説にすぎないが、社会生活を辛いなぁ、しんどいなぁとは感じてはいるが、頑張ればなんとかこなせる人たち。または、気づいていないけれど、生活の中で少しだけ自分を追い込んでしまう人たち。そんな人がかかるように思っている。