発症から診断まで② 筋炎と診断

診断までの経過、その2。

筋肉痛

8月頃、運動もしていないのに突然、足が筋肉痛になる。

太ももからふくらはぎまで、満遍なく筋肉痛になり、階段や電車の乗り降りに支障が出るようになる。

筋肉痛は治らず、強弱をつけながらずっと続いていた。

そのうちに腕が筋肉痛になるようになり、10月頃より指の関節が腫れ始める。痛みで指を曲げることができない。

顔や手足の皮疹は継続していたが、夏よりは良くなっていた。夏が終わり、紫外線が弱まったためと思われる。

ここでリウマチを疑う。指に支障が出たことで生活が一気に不便になったため、9月頃にリウマチの見られる整形外科へ行って見たが、指にレントゲン異常が無かったため、痛み止めを処方される。

ただ、膠原病である疑いはずっと持っていたため、やっと膠原病専門医を訪ねることを決心する。

10月、皮膚科より膠原病の見られる大学病院を紹介され、予約をするが12月になると言われる。

11月、ひたすらに指が腫れる。1キロの書類ファイルを片手で持ち上げることができず、両手の手のひらで挟むようにして運ばなくてはならないくらいに指は痛んだ。

筋肉痛も継続し、足の筋痛のせいで歩行能力は常人の三分の1くらいの速度であったと思う。電車で立つと息切れがし、いよいよ生活が不便になっていた。

診断

12月、大学病院に行くと入院を勧められる。医者曰く、何かはわからないが膠原病であることは間違いない、フルタイムで働いていい状態ではない、即治療に入らねばならない状態とのことだった。

入院し、検査の末、皮膚筋炎の診断が下された。

発症から診断まで① 蕁麻疹からの全身皮疹

2015年12月頃より違和感を感じており、2016年4月に紅斑が出始め、2016年12月に病名がつきました。

わたしの病名は、皮膚筋炎です。

膠原病はよっぽど運が良くなければ病院をたらい回しにされます。

おそらく、病状に個人差が多いこと。検査結果がうまく出ない場合があること。そんなことが重なって、わたしもネット検索では自分の病名にたどり着けませんでした。

蕁麻疹、皮膚の違和感

2015年12月頃から皮膚に異常が現れる。主に手、足の皮膚が痒くなり、引っ掻いた部分はミミズ腫れ状態になる。

腫れは数時間から1日でおさまるので、体調が悪いのだろうとあまり気にしていなかった。

紅斑

2016年4月、顔に紅斑が出始める。鼻の辺りから始まり、8月頃までには蝶形に広がっていく。

初めは洗顔料を変えたりしていたが、一か月以上治らないためおかしいと思い始める。

ここで初めて皮膚科を受診。塗り薬を処方される。

腕にも6月頃から皮疹が出始める。主に日光に当たる前腕部分に多く、8月頃には足も皮疹で真っ赤になる。

紅斑や皮疹は手足の横や前側など、体の外側ばかりにでき、内側にはできなかった。

日光に多く当たる部分であると思われる。

6月頃に皮膚科を再訪。

自分では既にネット検索などで全身性エリテマトーデスを疑っていたので血液検査をしてもらうも、異常なし。具体的に言うと、抗核抗体が出なかった。

エリテマトーデスだと思っていたし、血液検査に出ない膠原病のことを知らなかったので、ここで自分がどんな病気なのかよくわからなくなってしまいました。

わたしの皮疹はアメーバのような形で、大体正円ではない丸型をしています。小さいものから手のひら大の大きいものまで様々でした。ディスコイド状のものはいままで数個しか発見していません。