できること、できないこと 2018 | 膠原病ですが世界一周に行くみたいです。

膠原病ですが世界一周に行くみたいです。

皮膚筋炎、全身エリテマトーデス疑いの30代が世界一周へ向けて準備を進めるものがたり。

わたしはステロイドを使っていません。珍しいと思いますので、記録が何かに役立てばと思います。

できることとできないこと、できたらいいなぁと思うことを書いていきます。


できる
ヒールを履く、階段を上がる、走る、しゃがむ、正座する

できない
ヒールを履いて長時間歩く、階段を何階分も上がる、たくさん走る、しゃがみ続ける、正座し続ける

こんな感じです。
できることは、発症してからできなくなっ
て、がんばってまたできるようになったこと。
そしてまだ回復しきっていないので、できないことが残っている感じです。

あと、気になっているのが、発病前わたし朝がめちゃめちゃ弱かったんです。
起きられないし、立って電車通勤するとめまいはするし、朝ごはんは食べられないし。

それが闘病を始めてから、朝はだるいけど起きられるようになったし、通勤で吐き気がすることもほぼなくなりました。
タクロリムスのおかげ…?

とりあえず、当面の課題は筋力アップですね。