以前も書きましたが、わたしはステロイドを飲んでいません。免疫抑制剤であるタクロリムスのみを飲んでいますが、皮膚筋炎の痛みはほぼなくなりました。
立ち上がるだけで激痛だった全身も、ヒールを履いて出かけられるようになりました。
ただ、筋力低下は完全には戻っていないので、歩くことができても、立ち続けることができません。立ち見のライブなどはまだ無理です。
ただ、負荷をかけなければ痛みがないということは生活のクオリティを確実に良くしました。
階段を上がれることが嬉しいんです。これは本当に一度失わないと理解できない気持ちだと思います。
いまできないことはほぼありません。
旅行にも行けるし、ごはんも好きなだけ食べられる。お酒だって飲めるし、仕事も続けています。
生きてて良かった。
ただ、少しだけ無理をしないことを覚えました。あともう少し頑張れるかな、というところでやめておくこと。わたしは割とがんばってしまう方なので、2割くらい体力が残っているところでやめる、帰る、休むこと。最初はまだやれるのに？休むことは悪いことでは？と思っていました。でも、2割残して休むことでミスが減ったり、次の日に響かなくなったり。やり方には正解がないし、いろんな考え方があるんだなと。視野が広がったと思います。
このブログが何かの役に立っているといいなと思います。