妻の方のIgA腎症ですけれど、先日定期通院でした。
担当医から、血尿と尿蛋白が止まったと伝えられ、思わず二人で声を出して喜んでしまいました。
ステロイドパルス療法とその後の副作用、結構頑張っているので、なんとか報われて欲しいと願ってましたから。
退院、一月半時点での副作用
退院直後は手足のしびれ・指先の痙攣が出ていたのですが、少し緩和してきたとのことで、仕事復帰しています。
とはいえ、症状は出続けているので、無理しないように時間調整をしながらという状況です。
退院して結構時間が経過してから新たに自覚症状が出てきたものが2つあります。
- ムーンフェイス（満月様顔貌）
- 味覚障害
ムーンフェイス
顔が浮腫んだり肉がついたりで、まん丸になってくる症状です。
人相が激変というわけではないですが、だんだん肉づきが目立ってきてます。
久しぶりにあった人だと、なんか印象が変わったなと思うかもしれません。
今のところ「顔、丸くなってきたねー」ぐらいで、お互いに笑い話程度にしてはいますが、赤の他人の方に指摘されたら結構グサッと心に刺さるかもしれません。
味覚障害
ステロイドでは無く、扁桃腺摘出手術の後遺症が後から出てきたと思われます。
現時点では、この副作用が辛いみたいです。
今まで美味しかったものが、美味しく感じないって言ってます。
食事に楽しさが無くなると、食事量が減り栄養不足、副作用と戦う力が落ちる……という悪循環になりかねないので心配です。
ステロイドの別の副作用に食欲増進もあり、実のところバクバク食べていますので、まぁ大丈夫かなぁと……
ただ、メンタルの方にきますよね。
副作用への対処法
副作用への対症療法として、複数の薬が処方されてます。
味覚障害は薬が効いてくれればというところです。
ムーンフェイスや手足の痺れは、ステロイドの服用が終わらないとどうしようもないかもしれません。
ステロイドパルス療法の入院中はステロイドの点滴3セットを行っています。
そのサイクルの合間には、錠剤のプレドニン錠5mgを服用していて、その服用が退院後も続いている。
というのがステロイド投与の経緯です。
ここから、段階的に服用する錠剤の量を減らしていき、概ね半年ほどでゼロにしていく計画みたいです。
1.ステロイドパルス 1回目終了後 6錠（30mg/日）
2.ステロイドパルス 2回目終了後 5錠（25mg/日）
3.ステロイドパルス 3回目終了後 4錠（20mg/日）
4.退院し 約1カ月半経過 3錠（15mg/日） ← いまここ
徐々に量を減らす必要があるので、このペースではまだまだ先は長いです。
近場ですが、バイクに二人乗りで手掛けることも再開してます。
上手に気晴らししながら、病気と付き合っていかないとですね。
