C.ロナになっちゃいました。
ロナウドではなくCOVIDのほう。
2年ぶり2回目だが、微熱と咳だけで風邪より軽いという、こんなもののために大騒ぎするのってどうなの？というレベル。
丸二日間も寝てると、ただでさえ筋力低下気味の両脚にさらにダメージがきてるなー、という感覚。
よくないことは確か。
東京施術もキャンセルに。
ここまで順調にきていた治療が滞り、枠を空け、症状も後退するかと思うと尽力してくれているオーナーにも申し訳ないし、自分にとってもとても痛い。
京都大学からボスチニブの第二相の治験結果が発表された。
結果がなかなか良いとのこと。
ALSの方には朗報だろう。
ここで、ALSメンタルについて少し。
ちなみに、わたしの場合ね。
いや分母が大き過ぎるか、GGメンタルとしよう。
2年前、ALSの確定診断を受けた時、あらためて家族と一緒にきてくれと医師に言われた。
家族みんなに介護の負担がかかるという、覚悟と自覚を持たせる場になるのだなと思った。
その時、医療関係者で病院勤めをしている姉も含めた家族に説明があったのが、リルゾール。
これについては、ほんの少し延命できるていどで、よかったら飲みますかね？
的な、説明。
それですら、有効な治療法は無いと聞かされていただけに、ちょっとでも良くなるんじゃね？
と淡い期待すら抱いたものだ。
で、その席で、近々にも大学病院で新薬の治験があり、条件的にも受けれそうなので、まだお若いし受けてみてはどうですか？
という提案が。
わたしはもちろん、妻も姉もその話に食いついた。
なんという有難いお話、このタイミングでこんなチャンスが巡ってくるとは運がいいのでは？
そして、効き目があれば治るのでは？
『新薬』に対するメンタルとはこういうことだ。
あまり内容を知らないうちから、信じて飛びつく。
溺れる者は、藁でもアヒルのオモチャでも掴むのだ。
ボスチニブの第二相治験には順当に参加できた。
ボスチニブというのは白血病の治療薬であり、それだけ聞いても抗がん剤を彷彿させるようなヤバ感。
IPS細胞を使った研究で効率的に、数ある既存薬の中から効果がありそうなものを、割り出したという。
治験は治療というより、効果と副作用を見るだけのもの。
しかも6ヶ月間で終了する。
希望しても延長などあり得ない。
投与期間終了後のデータも必要だからだ。
最初の1週間は副作用をみるために入院をさせられ、ただ毎朝薬を飲むだけ。
初日からひどい下痢と頭痛、肝臓の数値も少し悪化。
しばらくすると、身体も慣れるのかそれらは無くなっていった。
実感としては、もともと緩やかだった進行状態だったのがそのまま、緩やかに進行していったという感想しかない。
症状の進行度合いは一定とは限らないので、ひょっとしたら本来進行が早かった期間にボスチニブが効いて、遅くなったという可能性もゼロではない。
最近しきりに主治医が、ボスチニブの期間が一番よかったような気がしませんか？と言っていたなー
なので、効果あり群にわたしが1としてカウントしてある可能性は高い。
副作用があって、めざましい効果もさほど
承認、提供が始まったとこで、正直どうしよーかなと思っている。
まあ、飲みながら次のいい薬でも待つか。
んな1年以上先のことを思い煩うほうがムダか。
そがいなことより石丸さんの都知事選の方が気になるわい。
今日は父の日と還暦祝いを家族にしてもらったぞPAPASの赤いシャツはちゃんちゃんこ代わりかの↓
