ALSの元ビルダー ALSリバーサルへの奮闘記

ALSの元ビルダー ALSリバーサルへの奮闘記

2020年秋頃ALS発症。
2022年6月確定診断を受ける。
50歳までボディビルをしていたスポーツ大好き人間。
いろんな手法でこの疾患をリバース(停止でなく反転)させるべく奮闘中です。
時々変な方言だと感じた方、広島弁です。
なるべく前向きな記事を心がけています。

ALSを発症して5年 日々失われていく機能に、抗うこともなく終わりを迎えるというのか とんでもない とことん闘ってやる アラカンの元ビルダーがALSリバーサルに挑戦する日々を綴ります



使えなくなったリクライニングソファは実家に移動した


高齢の母が大変気に入ってくれているようでひと安心だ



退院してから2週間が過ぎたが、進行が凄まじく、心がついていけてない


料理をしている時の煙と匂いなど


今までは気にも留まらないことが、わたしの頭の脳神経をブッ刺してきて、かなりのダメージを感じている


新しくきたリクライニングソファ、手元リモコンで格段に使い勝手がよくなった


それとは別に、どんな姿勢でもどこかが(主に体幹)がしんどく、一旦ははまった姿勢であっても、数十分するとどこかが痛くなってくる


なので、1時間以上連続して眠ることができていない


嚥下機能も芳しくなく、毎食のお粥にも悪戦苦闘している


胃瘻からの栄養を加えても、足りている気はせず体重はなかなか戻ってこない


こんな最悪な状況ではさすがに前向きになるのが難しい


ブログを打つのも大変になってきた




言霊は大事だ


泣き言ばかり並べていてはいけない


なのでメモ帳の言葉を暗唱するようにしている


喋り、嚥下良くなり

手、足、体幹の神経繋がる

進行停止

リバース

歩けるようになる

これがストーリー


何度も暗唱する

言霊が安寧を与えてくれるのだ