ALSの元ビルダー ALSリバーサルへの奮闘記 -2ページ目

ALSの元ビルダー ALSリバーサルへの奮闘記

2020年秋頃ALS発症。
2022年6月確定診断を受ける。
50歳までボディビルをしていたスポーツ大好き人間。
いろんな手法でこの疾患をリバース(停止でなく反転)させるべく奮闘中です。
時々変な方言だと感じた方、広島弁です。
なるべく前向きな記事を心がけています。



自宅に帰ってきたのはいいが、一番居心地の良かったリクライニングソファがやはり使えなくなった


右側面の操作ボタンでフルフラット近くまで倒せるのだが、倒してしまうと握力8キロで、手首が痛くて曲げられない右手では起こすボタンに指が届かなくなってしまったのだ


仕方なく、少しだけ倒して使うと尻は痛くなるし、体幹もすぐに疲れてしまうので使い物にならない


いろいろ考えた結果、介護保険適用のリモコン付きソファがあるようなので、そちらを導入することにした


ベッド脇にはNPPVとカフアシストの機器が置かれ、環境も随分様変わりした


嚥下対応食しか食べられず、確実に入院前より手のかかる状態となり、仕事と家事で忙しい妻には大変な肉体的精神的負担を強いている


常に身体がしんどいので、眉間に皺を寄せて仏頂面をしていると


頼むから笑顔でいてくれ


と言われる


確かに、不幸な顔をしている人間に良いことはやってこないだろう


こんな毎日でも孫たちは確実に成長してくれ、入院中には孫1号が小学校に入学した


1号は保育園の最後の日、誰でも一番迎えに来て欲しい人を選んで


と聞かれて


じぃじ


と答えてくれる、孫の中でもわたしに一番懐いてくれている可愛い子だ


物心ついた頃はまだ抱っこしたり、手を繋いで歩いて散歩に連れていったりしていたからだろう


少し前まではなんとか手が使えていたので、動物など要求されたものを粘土で忠実に作ってやっていたので、尊敬すらされていたのかも知れない


まだまだ遊んでやりたいが、今は少し待っていてくれ


その時はもうやめてくれと言われるくらい、遊び倒してやるぞ