【2年経ちました】起立~慢性疲労症候群(≒コロナ後遺症)の娘。 | 娘、起立性調節障害重度&コロナ後遺症だって?!

娘、起立性調節障害重度&コロナ後遺症だって?!

2022年8月、JK生活満喫中の高1娘が、胃痛と吐き気でダウン。
起立性調節障害/起立直後性低血圧/重度の診断が下りましたが、2023年7月、トリガーは「コロナ後遺症」と判明。
今も倦怠感・易疲労・ブレインフォグ・胃腸炎からの回復を模索中!

2022年8月11日。
体力自慢の高1娘が、突然の腹痛と

吐き気に見舞われます。

【起立性調節障害/

 起立直後性低血圧:重度】

となり、完全療養状態へ。

同年12月より通信制(サポート校)

高校へ転入。

慢性疲労症候群(CFS)では?と

疑いはじめ、CFSのための治療へと

切り替えました。

2023年7月、

コロナ後遺症≒慢性疲労症候群と診断。

発症から丸2年、

高校3年生になった我が子と私

(と夫)の奮闘記です。

 

やしの木やしの木やしの木やしの木やしの木やしの木やしの木やしの木やしの木やしの木やしの木やしの木やしの木やしの木

 

こんにちは。

またまたご無沙汰してしまいました。

オリンピックも終わり

甲子園もあっというまに準決勝。

 

サポ校はオンライン授業、

また、

登校しても先生と

マンツー授業しているので、

みんなの顔が全然わからない!

よって、

最近の高校3年生が

どれだけ成長しているのか

皆目見当がつかないのですよ。

なので、

高校野球を観ていて、

「高3ってこんなにオトコなんだっけ!?」

と大興奮ですよ目がハート

 

 

コーフンおばさんは痛いので

早速本題。

今年8月11日で

娘の発症から丸2年が経ちました。

 

1年前ってどんな状態だったかな、と

昨年の記事を読んでみました。

 

 

ううう~、

今めっちゃ良くなってるじゃん。

 

この1年で

ちゃんと良くなってました。

 

最近PEMがなくなりました。

この2年で

娘が自分で活動量をコントロール

できるようになったこともありますが、

基礎体力が上がった(回復した)と

思います。

また、最後にPEMったのは

確か春だったと思いますが、

2・3日で回復できました。

※これまでPFMると

1週間から半月は寝込んでいました。

 

なくなったといえば

この1年で

倦怠感も驚くほど減りました。

睡眠の改善が理由だと思います。

入眠には

相も変わらず

メラトベル(睡眠導入剤)が

必要ではあるものの、

毎晩ぐっすり眠れた感があるようで、

これは明らかに

TMS+VNS治療の成果です。

普段はがっつり10時間(以上)睡眠ですが、

ちょっと早起きが必要なとき、

その時間に起きれるようになったし、

昼寝もなく、終日活動できています。

週4~5日外出もできそうです。

 

そういえば

2か月前から始めたGABA。

なんとなく・・・

なんとなく・・・

いい気がする。

↓↓ 

 

 

ただ、毎年夏は体調が安定するので

その影響かもしれない。

しばらく継続しようと思います。

 

 

また、吐き気や腹痛が出たとき

もしくはでそうなとき、

服薬(ファモチジン)で

ある程度症状が軽くなる場面が増えました。

つまり薬が効くようになってきたということ。

現在も、

 ・小麦断ち

 ・アミティーザ(腸管修復)服用

 ・ビオスリー&ガラクトオリゴ服用

を継続中ですが、

腸内環境が相当改善されてきたのだと思う。

 

↓こういうメカニズム

 

 

なお、一昨日から昨日にかけ

久しぶりに

腹痛・吐き気・頭痛を訴えてきました。

台風影響です。

この2年でほぼ

改善しない症状もあり、

それがこの

気圧と季節の変化ですねぇ。。

 

また、

易疲労(疲れやすさ)は

残るので

失った筋肉を取り戻すべく

少しずつトレーニングも

できるといいなと思っています。

 

 

2年前に起立性調節障害/重度だと

診断されたとき、

回復に2年はかかると言われました。

(結局起立は1つの症状に過ぎず

 根幹にはCFSがあったために

 時間薬だけでどうにかなるものでは

 なかったのですが。)

2年も!?

と、圧倒的な絶望感に苛まれましたが、

結果、医師の見立て通り

回復は本当に年単位だなと思う次第です。

たかが1、2年遅れたって

いいじゃないと。

そもそも「遅れ」ってなによ、と

あの時の私にそう言ってあげたいですね。

 

 

明日は最後のオーキャンです。

なんとか受験には間に合いそうです。

でもこれも通過点。

大学に進学できても

すぐに病が治るわけではありませんものね。

これからも

「回復は年単位」と

唱え続けて 

これからの1年も

より良い治療を模索していきたいと思います。

 

 

腸活必須アイテム①(2年継続中。めちゃ良き。)

 

 

 

腸活必須アイテム②(菌のエサづくり)

 

 

 

腸活必須アイテム③(脱・小麦!)