2022年8月11日。
体力自慢の高1娘が、突然の腹痛と
吐き気に見舞われます。
【起立性調節障害/
起立直後性低血圧:重度】
となり、完全療養状態へ。
同年12月より通信制(サポート校)
高校へ転入。
慢性疲労症候群(CFS)では?と
疑いはじめ、CFSのための治療へと
切り替えました。
2023年7月、
コロナ後遺症≒慢性疲労症候群と診断。
発症から丸2年、
高校3年生になった我が子と私
(と夫)の奮闘記です。
こんにちは。
またまたご無沙汰してしまいました。
オリンピックも終わり
甲子園もあっというまに準決勝。
サポ校はオンライン授業、
また、
登校しても先生と
マンツー授業しているので、
みんなの顔が全然わからない!
よって、
最近の高校3年生が
どれだけ成長しているのか
皆目見当がつかないのですよ。
なので、
高校野球を観ていて、
「高3ってこんなにオトコなんだっけ!?」
と大興奮ですよ
コーフンおばさんは痛いので
早速本題。
今年8月11日で
娘の発症から丸2年が経ちました。
1年前ってどんな状態だったかな、と
昨年の記事を読んでみました。
ううう~、
今めっちゃ良くなってるじゃん。
この1年で
ちゃんと良くなってました。
最近PEMがなくなりました。
この2年で
娘が自分で活動量をコントロール
できるようになったこともありますが、
基礎体力が上がった(回復した)と
思います。
また、最後にPEMったのは
確か春だったと思いますが、
2・3日で回復できました。
※これまでPFMると
1週間から半月は寝込んでいました。
なくなったといえば
この1年で
倦怠感も驚くほど減りました。
睡眠の改善が理由だと思います。
入眠には
相も変わらず
メラトベル(睡眠導入剤)が
必要ではあるものの、
毎晩ぐっすり眠れた感があるようで、
これは明らかに
TMS+VNS治療の成果です。
普段はがっつり10時間(以上)睡眠ですが、
ちょっと早起きが必要なとき、
その時間に起きれるようになったし、
昼寝もなく、終日活動できています。
週4~5日外出もできそうです。
そういえば
2か月前から始めたGABA。
なんとなく・・・
なんとなく・・・
いい気がする。
↓↓
ただ、毎年夏は体調が安定するので
その影響かもしれない。
しばらく継続しようと思います。
また、吐き気や腹痛が出たとき
もしくはでそうなとき、
服薬(ファモチジン)で
ある程度症状が軽くなる場面が増えました。
つまり薬が効くようになってきたということ。
現在も、
・小麦断ち
・アミティーザ(腸管修復)服用
・ビオスリー&ガラクトオリゴ服用
を継続中ですが、
腸内環境が相当改善されてきたのだと思う。
↓こういうメカニズム
なお、一昨日から昨日にかけ
久しぶりに
腹痛・吐き気・頭痛を訴えてきました。
台風影響です。
この2年でほぼ
改善しない症状もあり、
それがこの
気圧と季節の変化ですねぇ。。
また、
易疲労(疲れやすさ)は
残るので
失った筋肉を取り戻すべく
少しずつトレーニングも
できるといいなと思っています。
2年前に起立性調節障害/重度だと
診断されたとき、
回復に2年はかかると言われました。
(結局起立は1つの症状に過ぎず
根幹にはCFSがあったために
時間薬だけでどうにかなるものでは
なかったのですが。)
2年も!?
と、圧倒的な絶望感に苛まれましたが、
結果、医師の見立て通り
回復は本当に年単位だなと思う次第です。
たかが1、2年遅れたって
いいじゃないと。
そもそも「遅れ」ってなによ、と
あの時の私にそう言ってあげたいですね。
明日は最後のオーキャンです。
なんとか受験には間に合いそうです。
でもこれも通過点。
大学に進学できても
すぐに病が治るわけではありませんものね。
これからも
「回復は年単位」と
唱え続けて
これからの1年も
より良い治療を模索していきたいと思います。
腸活必須アイテム①(2年継続中。めちゃ良き。)
腸活必須アイテム②(菌のエサづくり)
腸活必須アイテム③(脱・小麦!)