発症から1年。 | 娘、起立性調節障害重度&コロナ後遺症だって?!

娘、起立性調節障害重度&コロナ後遺症だって?!

2022年8月、JK生活満喫中の高1娘が、胃痛と吐き気でダウン。
起立性調節障害/起立直後性低血圧/重度の診断が下りましたが、2023年7月、トリガーは「コロナ後遺症」と判明。
今も倦怠感・易疲労・ブレインフォグ・胃腸炎からの回復を模索中!

2022年8月11日。
体力自慢の高1娘が、突然の腹痛と吐き気に見舞われます。
【起立性調節障害(OD)/起立直後性低血圧:重度】となり、

完全療養状態へ。

同年12月より通信制(サポート校)高校へ転入。

「倦怠感(易疲労)」、「ブレイン・フォグ」、「胃腸炎」に

悩まされつつも、無事2年生となりました。

この1年、慢性疲労症候群なのでは?と疑いながら、

2023年7月、コロナ後遺症(≒慢性疲労症候群)と

診断され、

2023年8月11日、発症から1年が経ちました。

 

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こんにちは!

少々ご無沙汰しておりました。

気づけばお盆真っ盛りですね。

関西はまもなく台風到来かと思いますが、

大きな被害なく、潤いだけを与えて

去ってくれることを願わずにはおられません。

 

さて先日ふと

「この時代、持っておくべし!」と思い立ち、

えいやとポタ電を購入しました。

それを機に、真面目に備蓄を始めることに。

思い立ったら突っ走る系の私、

気づけば財布はすっからかん、

貯金からも結構な額を引き出したので、

今度は一気に我が家の金融不安泣き笑い

ヒトはなかなか学習しませんね。

とはいえ、命あってこそ。

これからも地道に備えていこうと思います。

(その節はブロ友さんにもお世話になりました!

 アドバイスありがとうございましたキラキラ

 

 

 

さて、先週金曜日の8月11日。

娘の発症から1年が経ちました。

 

昨年8月11日の出来事は

今でも鮮明に記憶しています。

 

 

 

ただの胃腸炎だと思っていた病が

どんどん悪化していき、

そのうち睡眠障害や倦怠感、立ち眩み、

ブレインフォグなどの症状に広がって

とても登校どころではなくなりました。

 

 

あれから1年。

振り返ればあっという間の1年ではありましたが、

病の娘を見守る1日1日は長く感じます。

 

そんな娘は昨日、

小6の姪っ子のミニバスの大会を観戦し、

その後単独私の実家へ。

(ワンコもいるし、

 台風の心配もあり、夫と私は留守番です。)

 

現在の娘の体調は

平均してPS5~4くらいでしょうか。

1日動き回ることができる日は

週に1~2回。

ただし翌日の疲労感は激しく、

酷い時は

翌々日に胃腸炎を引き起こします。

今は、その翌々日の不調に至らないよう

気を付けているところです。

酷暑もあるので、

活発な活動は半日厳守。

一緒に出掛けることも多いのですが、

メイクはバッチリでも

足元はスニーカーにしてもらっています。

重い荷物は私が持ち、

電車でも必ず座らせます。

過保護極まりないのですが(笑)、

そりゃヒールも履きたいし、

1日中遊んでいたい。

PEMるかもしれないと思いながらも

誘惑をコントロールできるほど

大人ではないというか泣き笑い

 

 

 

17歳だもの。

 

 

 

また、

当初から課題の睡眠障害は、

変わらずメラトベルで何とか調整可に。

この1年で、0.1g→0.2gに増量しましたが、

なんとか眠りはKeepできています。

また、いつもお世話になっている

ブロガーさんに情報をいただいて、

レスタミンという市販薬を併せて服用開始。

これが効いているのか、

よく眠れるという実感があるらしいのです。

ひたすら悪夢を観るのも

この病気の典型的な症状なのですが、

「脳が常に戦闘(興奮)状態にあるため
 悪夢をみがち」

と教えていただき、

なるほど、そういうメカニズムなのかと

腑に落ちました。

 

対処療法も様々模索中ではありますが、

脳の炎症が根幹にあることは

間違いないだろうと思っていて、

今後は

この炎症を鎮めるための治療を検討しています。

 

 

息をつめて見守る日々は続いていますが、

ありがたいことに娘自身のメンタルは強靭。

諦めが早く、執着しないという

以前は(私が)イライラした性格も、

今となっては救いです(笑)。

 

 

逆にここまで

鋼のメンタルで突っ走ってきた私でしたが、

生まれて初めて

「これ、メンタルやられてる?」

という状態に陥りました。

まず、眠れない。

食べられない。

動悸、手汗、ぐるぐる不安思考。

仕事にまったく集中できない。

 

 

「完璧ウツ症状だよ。」

 

 

と、カウンセラーをしている先輩に言われ、

長い間、病気の子を見守り続けて

今、エネルギーがすっからかんだよと。

 

 

自分が落ちる瞬間は

はっきり分かったのですが、

生理が来たタイミングで

たまたまネットで

強烈な(マイナスの)記事を目にしたのですね。

その瞬間、

ズン・・・と。

 

えっ、

えーっ、

ナニコレ~!?

とはっきり自覚できるくらいの落ち方でした。

 

年齢的にも更年期なので、

その影響も大きいと思います。

 

 

ただ、

人に会えて

自己開示ができるようなら

まだ大丈夫だから

しっかり寝て!とにかく寝て!

の教えを忠実に守っていたら、

かなり回復してきました。

ブログに対峙するパワーも

ようやく出てきたところです。

※以前娘に試しに与えてみたメラトニングミに

 私が助けられるという(笑)。

 

 

私のキャラクターもありますし、

この話を書くかどうか迷ったのですが、

目に見えないホルモンの乱高下や

家族の病は、

誰にとっても大きなストレッサーである。

しかもそれは予期せず突然やってくる。

ということを書き記しておいて損はない

(誰かの役に立つかもしれない)

と思い書かせていただきました。

 

 

娘の闘病から1年、

まだ先は長そうですが、

それであればなおのこと、

自分のメンタルケアにも気を付けてまいります昇天