2022年8月11日。
体力自慢の高1娘が、突然の腹痛と
吐き気に見舞われます。
【起立性調節障害／
起立直後性低血圧：重度】
となり、完全療養状態へ。
同年12月より通信制（サポート校）
高校へ転入。
慢性疲労症候群(CFS)では？と
疑いはじめ、CFSのための治療へと
切り替えました。
2023年7月、
コロナ後遺症≒慢性疲労症候群と診断。
発症からまもなく丸2年を迎えます。
高校３年生になった我が子と私
（と夫）の奮闘記です。
おはようございます。
娘の体調ですが、
「体調も良く
テンションも高いが
胃が痛いまたは気持ち悪い」
という今までにない感覚が
継続中でした。
先日18歳の誕生日を迎え、
なんとかケーキ（米粉）と肉を
食べられて良かった良かったと
胸をなでおろしたところ、
一気に悪化し昨日は廃人状態。
新たに試したランドセン
（抗てんかん薬）で一瞬回復したので
やっぱり胃腸の不良は脳から
来てるのねぇと
手ごたえを感じたのですが、
昨日は効果なし。
ただ、このところ体の冷えが酷く、
昨日は大好きなお風呂も辛いと
いうので、衣替えで片付けた
湯たんぽをまたひっぱり出して
↓熱湯を入れるタイプと
充電タイプの２種類
足＆お腹と足を温めたら
「ちょっと良くなってきた～」
と、ようやくリビングまで出てきて
犬と戯れていました。
が、今朝犬が娘の部屋の引き出しを
開けようとする音で目が覚めたらしく、
「体調どう？」
と聞いたら
やっぱりまだ気持ち悪いそうでした
今日で６日目。
久々長い。
自宅以外の場所（実家）での３連泊と
集中デッサンの日々が２日続いた
ことが原因のPEMだろうなと
思います。
今日は高校入って初めての模試
でしたが、先ほど欠席の電話を
入れました。
間に昼休みを挟むので、
久々お弁当作ってね、
と喜んでいたんですけどね。
また、こちらは強風が吹き荒れる
日々が続いています。
春の嵐。
空気がまるっと入れ替わろうと
している。
これが落ち着かないと
この不良は収まらないのだろう。
（昨年も２週間くらい
おかしかった。）
ついでに、
今世紀最大と言われる
太陽フレア（磁気嵐）の影響も
多少あるんじゃなかろうか。
この病気の子供たちの体は
気圧・気候・音・におい・光
などなど、様々な刺激に敏感に
なっているわけですから。
昨日いい解決方法はないかと
ネットを漁っていたら、
聖マリアンナの医師が
平成26年にCFS患者に対して
実施した生活困難度調査のレポートを
発見しました。
症状を悪化させる原因は何かという
設問に対し、
55.2％の方が「気圧季節の変化」と
回答されていました。
「無理せざるを得ない（72.3％）」に
続いてなんと第２位。
気圧や季節の変化は
（やっぱり）めちゃくちゃ影響
するんだ！
と確信した次第です。
夫も
「５月病って多分
気候変化の影響が大きいん
だろうなぁ」とぼそり。
ついでに、
6か月以上継続している症状として
・回復に24時間以上かかり
悪化傾向 86.3％
・体温調節障害 79.9％、
・起立不耐症 63.5％、
・吐き気等 58.2％
という数字を見て、
みんなそうなんだよね～
うちだけじゃないよね～
と、励まされました。
一度回復に向かった後の悪化は
本当に心が折れますが、
私が落ち込んだところで
娘の体調は良くならないし、
それなら解決法を探すことに
注力する方が生産的です。
とはいえ、
鋼のハートを手に入れるのは
簡単なことではありませんが、
短いスパンで体調良し悪しは
上下するものの、
時間の経過と治療効果の蓄積と
ともに少しずつ右上がりで
回復すると信じています。
先日、久しぶりに
マッサージをしてあげたのですが、
これまでむくみや張りでガチガチ
だった背中が平らに、柔らかに
なっていたんです。
TMSの効果は確実にあると
こんなところでも感じた次第です。
先日ＮＨＫスペシャルで放映した
サカナクション／山口一郎さんの
「うつと生きる」というを番組を
観ました。
最後に山口さんは、
「ずっと『元に戻りたい』と
思っていて辛かった。
今はうつと肩を組んで共に
生きていこうと思う」
とおっしゃっていました。
「今の自分（我が子）を受け容れる」
って口で言うのは簡単だし、
頭では分かってもいる。
本気でそう思えるかどうか
親である私の試練でもありますね。
娘の母である限り
この心配は永遠に続くのですから。
・・・・。
親って因果な商売。
腸活必須アイテム①（2年継続中。めちゃ良き。）
腸活必須アイテム②（菌のエサづくり）
腸活必須アイテム③（脱・小麦！）
