TMS治療終了から1週間経ちました。 | 娘、起立性調節障害重度&コロナ後遺症だって?!

娘、起立性調節障害重度&コロナ後遺症だって?!

2022年8月、JK生活満喫中の高1娘が、胃痛と吐き気でダウン。
起立性調節障害/起立直後性低血圧/重度の診断が下りましたが、2023年7月、トリガーは「コロナ後遺症」と判明。
今も倦怠感・易疲労・ブレインフォグ・胃腸炎からの回復を模索中!

2022年8月11日。
体力自慢の高1娘が、突然の腹痛と

吐き気に見舞われます。

【起立性調節障害/

 起立直後性低血圧:重度】

となり、完全療養状態へ。

同年12月より通信制(サポート校)

高校へ転入。

慢性疲労症候群(CFS)では?と

疑いはじめ、CFSのための治療へと

切り替えました。

2023年7月、

コロナ後遺症≒慢性疲労症候群と診断。

発症からまもなく丸2年を迎えます。

高校3年生になった我が子と私

(と夫)の奮闘記です。

 

花花花花花花花花花花花花花

 

こんにちは。

どうやらヒノキもひと段落。

私は無類の換気好き(なんだそれ)

なので、花粉で窓が開けられない間は

それも地獄なんですよね・・・

今日は大小すべての窓を開け放って

おります。

 

さて今朝は、市内の狂犬病予防接種。

我が家のワンコ、

集団での予防接種は初めてなので、

いろんなワンコ(のビビる姿)が

見られる~♪とワクワクしていた娘。

もし起床できなかったら留守番だと

本人も腹を括ってはいましたが、

7:30にスルッと起きてきました驚き

 

昨夜は年に1度のミニバスのOG会が

あり、そのイベントに参加していた

のです。

ひたすら楽しくゲーム(試合)する

催しなのですが、昨年のこの会以降、

娘はノースポーツ。

GWに体調を崩し、

夏場は極力室内で体力温存。

秋冬は倦怠感が激しい日が多くて

ほぼ1年ぶりの運動といっても過言

ではない。

しかも、娘のポジションはセンター

なので、ひたすら「シュート」を

打ちます。

そう、CFSには厳禁の

腕上げ動作の反復です。

 

帰りの車では、

「腕がパンパンだよ~!」と

はしゃいでいましたが、

PEMやクラッシュを起こさないか

ビクビクの私。

 

ひとまず今朝は普通に起きて

こられたので胸をなでおろして

おりますが、

予防接種から帰宅した今、

「疲れた・・・」とグッタリ。

今日はダラダラしていてくれふとん1

 

PEMの症状は30時間後あたりから

出現する感じなので、

もう少し見張りが必要です。

(見張ったところでどうにも

 ならないんだけどサ)

 

さて、そんなわけで

TMS+VNS治療終了から1週間

経ちますが、

娘は至って元気にやっております。

午後に予定のない日は

朝食後2度寝してしまうことも多い

のですが、倦怠感を訴えることが殆ど

なくなりました。

(ただ易疲労はあり。

 筋力も激減したのでやむなし。)

 

そして最近の喜ばしい変化がもう一点。

先週メラトベルを切らしてしまい、

次の処方まで1週間という状態に。

そういえば!と、

まだ概日リズム障害に悩んでいた

発症当時、全く効かないと言われ、

そのまま薬箱にしまい込んでした

幼児向けのメラトニングミを

引っ張り出してきました。

(iHerbで購入。

 ちなみに私には非常に良く効く。)

今回再び飲ませてみたら

メラトベルと遜色なし、ということで

グミで1週間凌ぐことができました。

でもってその後、

メラトベルを再開したのですが、

どうもグミのほうが

合っている。

 

朝の目覚めが良くて、

眠気もあまり残らないように感じる。

本人に尋ねると、

「自分でもそんな気がする」というので、

試しに交互に服用してみました。

 

やはりグミの方が明らかに眠気が

残らない。

 

なんでだろうと思って成分表示を

診たら、そうか!

グミは1粒当たりのメラトニンの

含有量が1mgなんだった。

娘のメラトベルは2mgの処方なので、

過剰に効きすぎていたんだ。

その半量に減薬できる。

大きな進歩です。

 

ちなみに2mgという量自体、

巷では超微量なんですよね(笑)。

そんな少量で効くの?と

周囲にも驚かれますが

異様に薬が効きやすい娘。

体には負荷が少なくて良いのですが、

通常の処方量だと

効果<副作用

という状態に陥りがちなので

服薬による治療が相当難しいタイプです。

 

先日TMSの医師とお話しして

きたのですが、

「睡眠が悪いと聞いてVNSを施して

 みたけど当たったね。

 迷走神経を刺激して、脳内の炎症は

 沈静化したんじゃないかな。

 良かった良かった!」

と喜んでおられました。

 

「CFSもね、コロナ後遺症もね、

 似てるのね。

 脳内の炎症が原因なんだよね。

 まず体内で炎症が起こってさ、

 それが脳にも生じてしまうイメージ

 なんだよ。」

と。

いや、ホントそう。

再掲になりますが、

最新の娘の血液検査では

免疫不全と体内炎症だけ数値に

現れていて、

脳内シンチでは一部の血流低下と

過活性が見られた。

変な表現ですが、ちゃんとそうだった。

 

そして、

小麦除去も含め

理屈に合う治療と出会えたことは

本当にラッキーだったと思います。

まだ手放しで喜べるわけでは

ないですが、「keepしたい状態」まで

持ってこられたことにひとまず感謝。

 

腸活必須アイテム①(2年継続中。めちゃ良き。)

 

 

 

腸活必須アイテム②(菌のエサづくり)

 

 

 

腸活必須アイテム③(脱・小麦!)