ME/CFS専門医の診察を受ける。 | 娘、起立性調節障害重度&コロナ後遺症だって?!

娘、起立性調節障害重度&コロナ後遺症だって?!

2022年8月、JK生活満喫中の高1娘が、胃痛と吐き気でダウン。
起立性調節障害/起立直後性低血圧/重度の診断が下りましたが、2023年7月、トリガーは「コロナ後遺症」と判明。
今も倦怠感・易疲労・ブレインフォグ・胃腸炎からの回復を模索中!

2022年8月11日。
体力自慢の高1娘が、突然の腹痛と吐き気に

見舞われます。
【起立性調節障害(OD)/起立直後性低血圧:重度】

となり、完全療養状態へ。

同年12月より通信制(サポート校)高校へ転入。

倦怠感、ブレイン・フォグ、胃腸炎に悩まされ

つつも、無事2年生となりました。

この1年、慢性疲労症候群なのでは?と疑いつつ、

2023年7月、コロナ後遺症(≒慢性疲労症候群)

と診断。

発症から2年目の闘病記です。

雷雷雷雷雷雷雷雷雷雷雷雷雷雷雷雷雷

おはようございます。

先日楽天のお買い物マラソンで、

懐中電灯を1つ買ったら

なぜか2つ入ってました。

ラッキーニコニコ

 

そのちょっと前。

Amazonでワンコのおやつを3種類買ったら、

そのうちの1つがサイズ違い(小さかった)。

交換依頼を出したら、

新たに送るので

手元にあるものは送り返さなくてヨシと

いうメールがきてラッキーニコニコ

 

・・・と思っていたら、

サイズ違いは1種類だったのに、

追加で3種全部送られてきました。

まぁ、デジタル処理なのでしょうから

まるっとえい!という感じなんだろうなと

思い、ニヤリとしてしまいました。

 

そしたら再び、

また新たに3種1セットが送られて

まいりまして。

 

これは、バグではないのか。

 

黙って受け取ってよいものか

 

 

ええ、

受け取りました。

 

 

医療費ビンボーな我が家に

神の恵み

いやアマゾン様のお恵みと思って

ありがたく頂戴します。

 

(でも、バグだよな)

 

 

さて、先日ようやくCFS専門医の診察を

受けることができました。

以前アメブロにも記載したのですが、

この医師に診てもらうためには

個人の場合、最初の連絡だけで3週間以上

お待ちいただく、とHPにも記載がありました。

主治医に相談すると、

「いいよ~!

 うちから紹介状書いて連絡するから」と、

病院経由で手配いただけました。

1か月少々で受診が叶った次第。

 

 

今回診察いただいたS医師は、

国のME/CFS研究の中枢にいらっしゃる方で

本当にお忙しいと思われる中、

非常に丁寧に診察してくださいました。

(頭が下がります。ありがたい)

 

なんでしょう・・・

 

クレバーさがダダ洩れ。

 

自分の品のなさがイヤになるわ不安

 

 

S医師の診察結果を纏めました。

 

 

ODについて

・「現在、ODを示す症状はない」との診断。

 ただし、娘は起立性低血圧なのに、

 主治医の診断書になぜか「POTS」の記載。

 「娘はPOTSではなく、起立性低血圧と

  診断され、メトリジンの処方もない」

 と説明。

 よって、S医師が測ったところで無論頻脈なし。

 それを踏まえても、OD症状は緩和の診断か。 

 「主治医はODの専門医ですか?」と聞かれ、

 いえ、参考書を読みながら診察されました、

 と回答しました(笑)。

 

 

コロナ後遺症について

・昨年7月に発熱、喉痛、咳、関節痛で寝込んだ

 際、通院できる病院がなかったため、

 ひとまず自宅で

 時間をずらしてPCR&抗原検査を実施、

 いずれも陰性。加えて夫も私も無症状。

 今年の7月、コロナ後遺症専門医より、

 「発生状況から鑑みコロナ後遺症」と診断。

 ただ、当時の検査上陽性が出ていないために、

 S医師からも発症経緯や症状、娘の体質や

 それまでの生活サイクルなどについて

 多々質問がありました。

 結果、S医師からコロナ後遺症(かどうか)

 に抵触するコメントはなし。

 

ME/CFSについて

・娘の体調が徐々に回復傾向であることから、

 「まだCFSの手前かもしれない」という表現を

 されていました。

・娘の場合、体の痛みを訴えることはなかった

 ため、ME(筋痛性脳脊髄炎)に関して

 ノーマークでしたが、S医師からは痛みや

 筋力低下の有無について質問がありました。

 娘の場合、体の痛みはないものの、筋力

(特に握力)の低下は顕著。

 

胃腸不良について

・脳と腸の相関関係は強いので、

 過敏性大腸炎でしょうとのこと。

 胃の方ばっかり見てましたが、この病になって

 から下痢が頻発。ビオスリーの効果も見られる。

 過敏性大腸炎か!

 ※後から自分でも調べてみましたが、

  過敏性大腸炎と機能性ディスペプシア(胃)

  には相関関係あり、双方発症しやすいそう

  です。娘は多分この状態です。

 

ブレインフォグについて

・次回、CTと脳内血流の画像を重ね検証予定。

 コロナ後遺症の方の手記で、罹患後、血中に

 小血栓ができることがあるという話を読みまし

 たが、S医師も血栓に触れていました。

 血栓の影響で、毛細血管まで血液が行き渡り

 づらくなると、手足の冷えが出るらしいの

 ですが、娘も体の冷えが酷く、悪化の一途。

 ピルを飲んでいるのも良くないのだろうか。

 (ピルは血栓を作りやすくする副作用があり、

  40歳過ぎると服用禁止になります。)

 ブレインフォグと血栓の因果関係は不明ですが、

 実際に血流が悪くなっているかどうかを検証

 していただきます。

 

今後の治療

・まずは、甲状腺を調べることになりました。

 つい最近、コロナ後遺症患者のコルチゾール

 という副腎から分泌されるホルモン値が半減

 する傾向がみられるという発表があったばかり。

 よって、まず副腎かな?と勝手に思い込んで

 いたので、まずはそっちか、と思いました。

 確かに甲状腺の疾患は女性に多いですよね。

 いずれにせよ何らかのウイルスなどに

 脳が攻撃されて、視床下部→脳下垂体の機能が

 破壊、副腎や甲状腺から分泌されるホルモンが

 打撃を受けるので、まず可能性が高そうな

 ところから潰していくのですよね。

 実際に痩せたり、冷えたり、下痢の症状は

 甲状腺機能の低下による症状でもあるよう

 なので、重要な検査だと思います。

 

薬について

①ケタスカプセル10mg

②ポリフル錠500mg

を処方。

 

①は血流・めまいを改善する抗アレルギー薬、

②は腸内環境を整える薬だそうです。

 

飲み始めて、5日。

睡眠が乱れてます~不安

 

今までメラトベルのお陰で整っていた睡眠。

突如、「眠れない」、「起きられない」に。

これは恐らく①の薬の影響だと思われます。

 

副作用を調べると、

「寝つきの悪さ」と「日中の眠気」あり。

ちょっと前も、

レスタミンという市販の抗アレルギー薬が

効果ありと聞き、

しばらく服用していたのですが、

通常の半分以下の量でも

朝、目覚められない、

日中、突如眠気に襲われる(起きない)等

睡眠に支障が出まくって、

細々1錠飲み続けていましたが、

先日どうも体に合わないと娘がいうので終了。

今回、ケタスを試してはっきりしましたが、

抗アレルギー薬は娘の睡眠にかなり影響を

及ぼすしてしまうようです。

ただ、S医師も

娘のメラトベルの服用について、

あまり良くない的なことを

おっしゃっていたので

メラトベルとの相性というものも

危惧されていたのかな?

(私も娘も、どういう意味だったんだろうねと

 話しましたが真意は分からず。)

とりあえず一旦服薬は止めました。

次回先生に報告することにします。

 

②については、特に大きな変化はありません。

腸環境を整える薬なので、

長く服用して改善する類のものだと思います。

 

次回は3週間後ということで、

また来月半ばに診察していただきます。

血液検査の結果と脳内の血流検査が楽しみです。

今体内で何が起こっているのか、

病巣はどこなのか、

明らかになりますように。

 

そして

診察時間に間に合いますように。

 

「冬はもう手放せない」(娘談)

 

 

「多分とっても効いている」(娘談)

 

「私にはコレ(酪酸菌)」(娘談)

 

 

娘が病気で冷え性に!必ずお風呂にin(母談)